公仔箱論壇 - Powered by Discuz! Board

標題: 一個台灣，兩個世界，130公分的強者 [打印本頁]

作者: eaglelu 時間: 2012-6-18 01:07 PM 標題: 一個台灣，兩個世界，130公分的強者

一個台灣，兩個世界，130公分的強者公仔箱論壇* |) _- X" S9 e2 I# d+ g% u: A8 g2 y

她，是台大教授柯承恩的女兒，26歲，只有8歲孩童的身高，小時智力發展遲緩，tvb now,tvbnow,bttvb: c2 s1 v; q+ P, J7 K
如今，衛斯理大學畢業，還繼續攻讀 MBA。+ ?' g% h4 {  R  K; S
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。, p3 m- }$ W: ?; _
她說：電梯按鈕不會為我降低，但我的心可以升揚。天空才是我的極限！
命運的突圍者從來不把「放棄」當作選項。www2.tvboxnow.com/ u) R1 @; i8 M% B. s: @8 v

走進台北市永康街一幢日式平房，裡頭的設施，從門鈴、門把、電燈開關、流理台到沙發，; r: u' o7 J3 q+ c) P; F  n
都比一般低了三十公分。這裡，是中華經濟研究院院長、台大管理學院教授柯承恩的家。
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。7 ?$ m+ v, a( ]+ x
這天三月四日，是柯家的大日子，因為大女兒—— 柯曉瑄將出國準備攻讀ＭＢＡ，
邁向人生的另一個旅程。- ~9 l" j1 F- G2 Z

** 柯南女孩。% j) ~) `- s% q$ }% ~0 V8 u- X
! ]+ @+ x; l, |9 Y
曉瑄，二十六歲，一百三十公分，是先天軟骨發育不全症患者（俗稱侏儒症）。
柯承恩:「我覺得他像柯南，個子小小卻聰明伶俐，什麼事都做得到」，
「柯南」也成為家人對曉瑄的暱稱。

在廣受歡迎的漫畫「名偵探柯南」中，柯南因為被迫吃下毒藥，身材縮小成小學生般，
卻機警、勇敢，偵破許多重大刑案。在柯承恩的眼中，女兒也有相同特質。
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。+ T; T# l  G. @1 T2 ?* G! w+ `; Z
柯曉瑄的行囊中，有一件特殊的行李：一張二十公分高的折疊椅。這張用了十年的折疊椅，TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。5 \# g# d5 K' ?$ }
是她走出家門後的最佳夥伴。有了它，曉瑄才能按到電梯的高樓層、搆到銀行櫃檯、
飲水機和洗手檯。tvb now,tvbnow,bttvb* B% E1 k& e$ O* X3 V( C

傍晚四點，中正國際機場第二航廈，曉瑄自己推著三十二公斤的沉重行李，大行李箱豎起來，tvb now,tvbnow,bttvb+ G0 I0 u6 b& Y' O
直逼曉瑄高度。柯承恩彎下腰，親吻曉暄髮際問：「曉瑄，妳以後能不能照顧自己啊？」
曉瑄比出勝利手勢，大笑：「I'm fine!」隨後，她轉身，快步奔入出境口。tvb now,tvbnow,bttvb, z+ h5 E1 [* a8 h/ M5 k
$ j# S& e; V: ]) ?- n9 X
看著女兒的背影消失在長廊那一端，柯太太突然啜泣了起來。難捨與喜悅，像兩瓶不同的調味料，公仔箱論壇0 F/ t( D3 N6 x) i8 e/ E0 t% N
被糊塗的廚師通通倒入她的情緒中。

她想起二十五年前，獨自抱著女兒，無助的站在美國海關前的景象。當時，連曉瑄的親人都認為，
她只有苦守投幣式洗衣店的命。如今，女兒不但順利從美國衛斯理大學畢業，還通曉義大利文、# a/ r5 |/ x4 }5 a
西班牙文等四國語言。更能獨自出國深造。

二十六歲的曉瑄，只有八歲孩子的高度、十歲孩子的力氣，卻在成長道路上不斷突破命運的www2.tvboxnow.com: H0 P1 a8 f$ x+ w( e" r; p
天花板。這個故事，應該要很早，被很驕傲的說出來的，但它要從柯承恩口中道出，www2.tvboxnow.com0 y) y. V+ e* A( M7 r
卻是這麼困難。tvb now,tvbnow,bttvb6 W4 a. }# j$ D& q6 ]% I9 I2 r

一月二十七日，農曆年前，我們來到中華經濟研究院院長辦公室，向柯承恩提出今年
「一個台灣，兩個世界」關懷身心障礙兒的計畫。前半段，柯承恩以一貫學者的語氣，
說著企業的社會責任。他講得很慢，似乎琢磨著什麼。
公仔箱論壇7 f% W+ t' d) e, b
「我認識一些罕見疾病的家長，讓我瞭解這些孩子雖有先天限制，但他也應該可以* J  m( ^" s* ?
像正常人一樣……」

直到一個半小時後，當談話觸及曉瑄時，頓了好幾秒，他抿著嘴唇，頭往上仰，避免讓淚水' t  E  N% z& p4 Y$ v% G8 @  X2 E
溢出眼眶，接著一個字一個字的說出：「事實上，我自己就有一個這樣的孩子……」
他深呼吸，又吐了一口氣。www2.tvboxnow.com8 ^1 d' T% R% y* h) F" X! h/ c5 x
tvb now,tvbnow,bttvb2 ^( ]/ B% p2 f, c/ T9 b; H
埋藏內心深處的複雜情感，一時間很難坦然訴說。好幾次，他不能言語，眼神盯著桌緣，
用右手食指敲著桌面，「咚、咚、咚」……空氣凝結，猛然抬頭，他已淚濕眼眶。
. s+ U* U0 M7 k7 J
「正常人可以得到的，不管是感情還是什麼……她卻得不到的，我們要彌補她……* G, ?  b( p4 A% E
她付出很高的代價……」短短一句話，中斷三次，話沒說完，又潸然淚下。
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。5 P* z' F: S: s6 R! N3 s7 n5 Q
應該驕傲的事，談起來，卻那麼感傷。這是他二十六年來，難以與人分享的心情。公仔箱論壇; D1 {! M  }  v4 d1 V6 n. O
那是一位障礙兒父親的矛盾、掙扎，以及旁人難以理解的、深刻的親情。

tvb now,tvbnow,bttvb6 K3 |) q3 i& z/ z# G
**「我體會到不一樣的人生……」他說。
公仔箱論壇- S9 _3 s" ?" j3 N! V
台北。出生罹病時間回到二十六年前，曉瑄在台北出生，是個膚色健康、雙眸晶亮的女娃！公仔箱論壇7 {/ J5 q5 m' x! {5 |6 L
tvb now,tvbnow,bttvb- a$ R( {! ~1 f  @4 o$ R( r) s6 D
她出生後，柯承恩與妻子返回美國德州繼續攻讀博士，孩子託外婆照顧。但七個月時，tvb now,tvbnow,bttvb7 z- I# |* Z: l& R
曉瑄無法爬行，只能軟軟的躺著，外婆帶她去醫院檢查，護士看見她額頭扁扁、鼻樑塌陷、
下巴突出、身材短小，提醒外婆：「孩子怪怪的，趕快帶去大醫院檢查。」從那時起，tvb now,tvbnow,bttvb8 O8 Y- M: v; l6 b4 L
一切都以曉瑄為優先考慮。
3 k4 |+ x, L4 R2 x. J2 M/ r
那是一個週日下午，寒風冷冽，柯家夫婦剛從教堂回家，從台北撥過來的越洋電話響起：
「趕快把孩子帶過去吧，美國醫療比較發達，救救這個孩子！」
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。% k4 y4 n- T% K
於是，柯太太先回台，抱著孩子奔波診斷。她得到的結論是：曉瑄罹患軟骨發育不全症，www2.tvboxnow.com: r0 g" W6 b& S" ]; Y! S& w, l
而且，「這個病，沒有藥醫。」她心如刀割！
www2.tvboxnow.com$ ^  l+ B$ h; b) L* |1 P
留在美國的柯承恩開始找尋醫療資源，發現明尼蘇達州立大學附設醫院，是這方面的醫療權威。www2.tvboxnow.com" w' L6 T( E2 T4 n
他決定，放棄先前在德州攻讀一年的博士，轉學至明尼蘇達大學。柯承恩一個人在美國往返奔波，
申請新學校、搬家、安排醫療資源。www2.tvboxnow.com& G. O6 a, ?/ `8 |

一切就緒後，接妻女赴美，「從那時起，我的一切決定，都以對曉瑄最好為優先考慮。」TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。9 g7 Q4 P& X1 y: }$ K+ _& ^6 u
柯承恩說。
公仔箱論壇/ r8 N+ ?, p( r) N  H
一九八一年八月中午，豔陽逼人。柯承恩驅車前往明尼蘇達機場，迎接妻女。" J8 H" m1 I/ h* H" H
「他看著孩子，我們相對無語。」柯太太清楚的記得那一刻，他們抱著女兒，穿過熱鬧人群，: H7 k' f" E; R# F. j
默默的走出機場。他們知道，這將是一場無法預期結果的長期抗戰。公仔箱論壇% m- B# M+ c+ S! j7 P

但是，共識很清楚，「她是無辜的，我們不能逃避，一定要讓她活得好。」柯家夫婦的堅定感情，
幫曉瑄踏穩了第一步。
公仔箱論壇- h  A. k  P' ]1 E% z4 U" d5 m
tvb now,tvbnow,bttvb" H6 Z% y. k! s# h( h
**美國明尼蘇達，展開黃金早療 ( F. r# u* G3 j8 o; z
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。6 L8 H. `6 a3 A" Y( V1 ?
到美國的第三天，柯承恩帶著曉瑄直奔醫院。只見醫生在紙上畫出一個基因圖，並解釋著，
這是基因突變，機率大約是四萬分之一。「幸與不幸，就是四萬分之一啊！」雖接受理性訓練tvb now,tvbnow,bttvb( Q, U( |) p' m. i! A4 R
並擁有虔誠信仰，此刻的柯承恩，還是不免問上帝：「為什麼，機率發生在我身上？」公仔箱論壇. v! F# C2 d# B7 P! ?# }4 r* @8 n

曉瑄不僅是身高的問題，磨人的還有其他併發症。譬如，牙床咬合不良，會影響發音；
脊椎彎度大，會有椎間突出的問題，若壓迫神經，則可能造成四肢麻痺；歐式管短小，
則容易產生漿液性中耳炎，若處理不當可能會重聽；顱頸間脊髓壓迫，可能頭會抬不起來，
或走路重心不穩……tvb now,tvbnow,bttvb( _3 Q/ k5 `+ Y, }  l. Z
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。9 ~# f. O0 L. t2 x
一歲以後的曉瑄，併發症越來越明顯，動輒中耳炎、發燒，且脊椎壓迫呼吸道，必須切除扁桃腺，
她幾乎每週上急診室。曾經，一次中耳炎太嚴重，醫生在她耳朵裡裝了個管子讓濃液流出，
後因耳膜破裂導致後來右耳重聽。又有一次，冬日大雪，連救護車都開不進來，最後消防隊0 d6 x, E+ D6 C& l
還出動雲梯車，才把她送進醫院。母親日夜抱著她，抱的卻是個硬殼子。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。) K! B; N! J& O$ v
# o' d) {% ?; C0 q) E+ n$ d7 X, e
嚴重的是，女兒的脊椎開始彎曲。在醫生建議下，曉瑄成了一個小小盔甲嬰兒，從肩膀至臀部，
小小的身軀被包在密不透風的石膏架中，連睡覺都不能脫。從一歲半到六歲，曉瑄就像個無法卸下tvb now,tvbnow,bttvb! L$ Z! E# s4 u% _8 ?
盔甲的武士。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。, j! @7 J0 m: B  ^; v; A
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。) A, h- G6 i7 ^
「妳想想看，別的媽媽抱著孩子，是一個溫暖柔軟的身軀，師母抱著她、背著她，日日夜夜，
卻都是一個硬殼子，妳想想一個做母親的感受。」柯承恩淚水在眼眶打轉。/ V% [& w" u. K4 e4 k6 V0 P

**雖然行動不便，但柯承恩夫婦堅持要給曉瑄最好的教育。

為了上幼稚園，每到冬天，柯太太總要竭盡力氣，抱著曉瑄被石膏裹住的僵直身軀，& Y8 L, i- Q1 w, J
在雪地裡一步步艱困行走，深怕滑倒傷到女兒。有時積雪，一不小心踩下去，雪就淹到漆蓋，
母女兩狼狽不堪。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。' ?& Z+ Q/ ^0 `0 o: ~
www2.tvboxnow.com# B/ T& E* i" X0 J5 c" a0 P$ U
夏日，石膏密不透風，曉瑄汗流浹背，皮膚長出一個個紅色小疹子，有時，她會偷偷把女兒2 s7 X6 t4 [# w: U& j+ P
石膏衣脫掉，讓女兒透風。「妳真是婦人之仁！」柯承恩笑笑，又把它穿回去。

曉瑄的發展比一般孩子遲緩，到兩歲，才學會走路，連爸爸、媽媽都不會叫。
www2.tvboxnow.com- a  a# ^; d; N( |1 U
幼稚園時，由於曉瑄頭顱較大，再加上沉重的石膏架，有時，從座位上站起來，突然就摔倒在地，公仔箱論壇  o! Z: E2 y6 R+ m1 o8 I; t7 g  s1 ]
頭部重擊地面而昏倒，托兒所一邊叫救護車，一邊急電柯太太趕赴醫院。
$ p, c% f( N, f0 J0 d/ p/ V1 h1 t7 {
「我的人生分為兩個階段。結婚前，我是么女，家境不錯，被爸媽寵著。生了曉瑄後，
我的世界完全改變。」柯太太回想，以前的她愛漂亮、愛名牌、愛逛街，被母親說是散財TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。9 H( l- T. P$ @3 R9 |6 L- K3 n8 n+ d
童子，女兒出生後，這些都不重要了。
www2.tvboxnow.com) S# p6 k. I, n/ `* _7 x  q' D. @, ]
「當時我每天面對的，是她的耳朵發炎，生病，感冒。先生在博士班的過程又很辛苦，
他在博士班，第一年，六個學生中就被刷掉兩個，壓力很大。」柯太太回憶著，$ x! |7 a; R% w5 m; i
層出不窮的狀況。
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。3 `# D/ g- E. M1 r0 y& a4 n; U/ C
尤其，明尼蘇達大學管理學院博士班訓練以嚴格出名。有天，柯承恩終於忍不住，
對指導教授說：「我實在念不下去了。」沒想到，教授拍拍他的肩膀：「沒關係，我幫你想辦法。」
" {  _" c* s4 G  u, A$ o
不久後，柯承恩獲得學校核發等同講師的高額獎學金，學校並出資，為其全家投保高額保險。公仔箱論壇; h' Q& y& {# D$ r
這雙友善的手，讓曉瑄醫藥費無虞！柯承恩繼續完成學業。公仔箱論壇3 R9 b  x3 K) z, b
www2.tvboxnow.com0 d/ k# r4 Z, w# V* E
另一方面，雖然曉瑄身體諸多不便，「樂觀勇敢，卻是上天給她的禮物。」柯承恩說。! T6 ]6 J2 e1 Z2 g+ y
譬如，「她很能忍痛，不太叫，經常被扎針，也不哭。」因此，在幼稚園，曉瑄每天蹦蹦跳跳，www2.tvboxnow.com. A, P5 O/ z0 n: s8 |5 k: @
想出各種玩耍的怪花招，是孩子王。

六歲，為了讓孩子免於歧視，柯家夫婦仔細挑選小學，「我印象很深刻，在她還沒入學前，
校長就召集全校學生看一個影片，影片描述世界上有各式膚色、體型的人，雖然每個人長得( i# l' ^( J. F
不一樣，但都生而平等。」柯承恩說：「在美國，學校碰到特殊的孩子，會把他視為1 _7 p5 `$ D+ @0 ^4 W
對其他孩子最好的教育機會，趁此教育孩子，平等與互助的觀念。」
公仔箱論壇/ w+ w! K6 u( J. g6 a! }
7 [5 C. @( `( y+ @$ y
**她很努力，卻幾乎都拿Ｃ。tvb now,tvbnow,bttvb" O6 X4 C1 N1 A- k& K5 r* \: u# r
2 X! D! w+ \4 ]2 w' I
雖然學校誠心接納，但曉瑄卻有學習障礙。柯太太發現，女兒看書是「跳著看」，
例如第一行沒看完就跳到第十行，雖然很努力，就是沒辦法按順序來；此外，簡單的加減法、TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。" M) H. g7 \/ |3 i* v. y; u
拼字，她怎麼教，曉瑄就是不會。「有時教一教，無名火就冒上來！」她很想大聲喝斥孩子，公仔箱論壇1 z1 r8 m. i+ L
但看到她無辜的眼神，與嬌小的身軀，又不忍心。「在美國的中國孩子，考試都拿Ａ，tvb now,tvbnow,bttvb1 x) g: \1 e( c0 e, e$ S# F5 \
她很努力，卻幾乎都拿Ｃ。我經常被老師叫到學校『聽訓』，壓力好大，聽訓到後來，8 E3 ?* b; R5 C& }: A- @' \& T
我都哭了。」柯太太林麗穗忍不住又紅了眼。& g3 I, e* F; A/ _# a, l! d
5 ^1 g- h# D! g' x0 ~% ?
更令她難過的是，當她向姊姊哭訴曉瑄的學習障礙時，姊姊好意安慰：「不要擔心啦，' K  J9 Y& a# c, d4 b% P
以後給她開個投幣式自助洗衣店就好了。」這句無心的話，卻讓她更心痛，
「連親阿姨都把曉瑄的發展，定在一個層面，難道，曉瑄的人生，真的只能如此嗎？」
她從難過的泥淖中清醒，她不甘心！tvb now,tvbnow,bttvb& a$ U( u% V/ Q' }2 j2 L
tvb now,tvbnow,bttvb4 U* y$ G! A' I+ t1 H% P
每天，她引導曉瑄用手指著書上文字，按順序一字一字的看；每週，帶曉瑄上圖書館，
把圖畫書一疊疊搬回家，耐心解釋給她聽，持續刺激她的腦力。由於天生牙骨咬合不全，
柯太太還帶曉瑄去上發音矯正班。公仔箱論壇, `& O3 f; F! P7 u1 O
公仔箱論壇" F- P- q- K& Y" _
當她看到研究報告說，動物可做為孩子的心理醫生，她還特別挑選一隻日本的北京狗，TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。5 S3 I" O8 n/ N& C
一隻小型犬，做為曉瑄的玩伴。讓曉瑄覺得世界上，有生命依賴著她、愛著她，
建立她的自信心與安全感。

儘管如此，憂心仍盤踞柯家夫婦的心中：「如果曉瑄以後沒法照顧自己，怎麼辦？」
他們開始參觀慈善機構，做最壞的打算，想挑一個能善待她終老的環境。他們甚至為了曉瑄，
在她五歲時，再生一個孩子—— 妹妹艾梅。「如果我們都走了，曉瑄會需要一個親人的，」
柯太太回憶。
公仔箱論壇+ F' w& w3 G( u5 p6 w/ h5 }
拿到博士學位後，柯承恩在美國南加大任教五年。客居美國一年後，曉瑄十歲時，www2.tvboxnow.com: ~0 g' w- T% _7 i' b. `
柯承恩決定回到故鄉任教。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。8 ^9 Q' J7 {; p& l+ f

**回國，接受中小學教育TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。  ^  J0 \9 X+ H7 p
www2.tvboxnow.com( N4 V/ ]( F: E9 {. F( P
回到台灣，對曉瑄又是一番折磨。www2.tvboxnow.com: m( @: L6 S  g. ~' }
起初，她進入國語實小就讀四年級。乍入鴨子聽雷的環境，好幾次，她回家把書包向床上一丟，
對著媽媽哭叫：「你們好狠心！」此外，旁人的異樣眼光，一開始也讓曉瑄不舒服。公仔箱論壇! ]3 k1 Z* z- d. [+ K  r
tvb now,tvbnow,bttvb6 D' k7 {# M$ g: K" C  |4 A4 w, ^1 |
曉瑄的記憶力差，也讓她在以背誦為主的台灣教育體系，吃足苦頭。她印象深刻，國小四年級
的月考，有一個選擇題：「你最佩服哪一種人？」她因為自己力氣小，對力氣大的人心存佩服，TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。7 R1 w1 a' Q3 [9 q3 V7 V
而選擇了第四個「有肌肉的人」，壓根就忘記課本的答案是「知恥近乎勇」。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。6 \0 f0 M8 |1 n/ t9 t& f, Z
tvb now,tvbnow,bttvb0 W* @' h8 o8 W
國小畢業，柯家夫婦擔心曉瑄上中學會受到歧視，特別將她安排到教會學校。曉瑄很清楚：
「妹妹唸書，學區是什麼就念什麼，但我唸書，都是爸媽精挑細選的，主要還是怕我受到欺負。」TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。9 y1 \/ v, ^# t! {' y
進國中後，第一次國文考試，她只考了三十分。即使過了一段時間，全班月考，五十二個學生中，
曉瑄還是五十一名。
公仔箱論壇$ B8 s5 k" o1 ?6 l: F
「妳要認真一點啊！」習慣了教授舉一反三的台大學生，柯承恩直覺的想，讀書這件事，公仔箱論壇2 _' w4 n  ^4 P" A2 U" K
有這麼難嗎？
; N0 W8 `- t! O
「我試過，但是我做不到！我沒有辦法啊！」突然間，曉瑄委屈的大叫，哭著衝進房間。www2.tvboxnow.com8 K- M1 _. h) W0 N, t* Y
& Y# B3 U/ f5 f* \+ j4 V: Q  t2 N" }
**柯承恩決定，每晚在家幫曉瑄複習數學。www2.tvboxnow.com9 R' x. R+ [# S( ]2 w

沒想到，即使再三解釋幾何概念，曉瑄仍似懂非懂。他急了：「怎麼搞的，學這麼慢啊！」
曉瑄察覺爸爸的情緒，向柯承恩抗議：「你不能把我跟台大的學生比啊！你教的是聰明人啊！」www2.tvboxnow.com8 e, I/ B( C# u, W* H7 u  d
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。, `6 }7 @+ X! C' m& ?3 p7 F7 g
幾個月後，柯承恩接受了「女兒有異於一般人的先天障礙」的事實。「她知道我的期望，
也很想回應，但她回應不來，如果硬來，會傷她的心。」他不斷提醒自己，要有耐性，如果
別的孩子可以做到十分，曉瑄可以做到五、六分，就要鼓勵她，如果放棄或用錯方法，
她可能剩下一分。

他嘗試在日常生活中舉例教她，例如，當車子開到高速公路出口，他指著對稱式花瓣型出口匝道，
對曉瑄解釋，這設計隱含的幾何圖形與三角函數關係。
/ P, B8 ~& v* Q# m
他告訴自己：「我一定要看她的能力，而不是看她的障礙。」TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。& g& H1 @3 W# `; H4 w( ^- S

國二，曉瑄休學一年，為了她人生最重要的一場手術—— 骨痂延長術。爭取關鍵十公分。www2.tvboxnow.com* G. ~) L$ ^) Z+ Y/ L: s3 M6 D+ x

因為女性的軟骨發育不全症患者，即使成人身高多在一百二十五公分以下，但在社會上，tvb now,tvbnow,bttvb! s/ Z  z4 n( H, r
食衣住行的設計，都以一百三十公分為界線，以下是兒童，以上是成人。
  d) m( ]# y+ w0 l
因此，透過「骨痂延長術」，如果能為曉瑄多爭取到「關鍵的十公分」身高。她的未來，
將會便利很多。柯承恩透過美國醫學組織，打聽到台大醫學院骨科教授黃世傑，是小兒骨科
的權威。於是央請他為曉瑄執刀。

手術前一天夜裡，柯承恩在書房電腦前挑燈夜戰找資料，當他拿著在網路上找到的手術後遺症
資料，給柯太太看時，「他整個眼眶都是紅的！」柯太太說。公仔箱論壇: H0 i8 Z8 s, }  F1 e/ X1 {
公仔箱論壇0 m( w2 ^. p- A/ b+ o. r  D
在資料上，後遺症包括：釘口感染、關節攣縮、延長部位骨痂生長緩慢……。柯承恩逐字推敲著TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。7 i$ H+ k  Q4 E" W
艱澀的醫學名詞。
公仔箱論壇% D7 d4 `6 E8 ^# c/ T1 Q
翻開泛黃的病歷資料，「柯曉瑄，一九九三年九月九日開刀。編號三一七號。」她是台大骨科醫生
黃世傑進行骨痂延長術的第三百多號病患，卻是讓他印象最深刻的患者。

這一天，曉瑄被推入手術房，黃世傑將她的兩隻小腿骨，分別切開兩段，再用十根鐵條貫穿骨頭兩端，
形成一個環狀鐵架。在環狀鐵架上下，各有一個轉環，等手術七至十天後，切骨處的骨痂開始形成時，www2.tvboxnow.com3 L( @4 |. L* }: Q
將這個轉環按照預定速度鬆開，讓腿骨慢慢拉長。等拉開到預定的長度，才能將鐵環拆除。! k, x' K7 K# U

「每增長一公分，所需的時間約為一個月，」黃世傑說，「治療加上康復的時間，至少要一年以上，
其間不僅行動不便，而且十分疼痛，如果家屬沒辦法照顧，患者忍耐力不強，半途而廢，只是徒增
麻煩與痛苦。」6 P) U1 V7 T9 F7 v: x0 e& U$ p
. @1 @$ p/ ]/ C6 x7 M
但黃世傑回憶：「曉瑄自己很樂觀，忍耐力強，爸媽又照顧得好，這是她手術成功的因素。」

**就像被釘在十字架上。公仔箱論壇, e8 X6 ?2 E# P& ]
7 C' i& [8 r# D6 K
當曉瑄從手術房推出來，一段腿骨硬生生斷成三截，血肉模糊，柯家夫婦震驚不已。tvb now,tvbnow,bttvb1 z0 W" b8 ~6 M( V7 B8 l
「我們都掉淚了，看見十根大釘子釘在孩子腿上，就像被釘在十字架上一樣，沒有人受得了！」
柯承恩敘述當年情景，語帶顫抖。因為不忍說出「鋸開、釘子」的字眼，只好不斷的以手在
桌沿邊，來回做出鋸開的動作。
公仔箱論壇. x7 k1 f! _8 m4 J
要拉長骨頭，神經、肌肉的拉扯，異常疼痛，常常，四、五顆止痛藥，都壓不住。曉瑄持續的tvb now,tvbnow,bttvb$ v8 W5 S9 t" ~3 l: g! K
尖叫，幾天後喉嚨已啞；陪在一旁的柯承恩，身上內衣被曉瑄全都扭扯撕裂。

有天晚上，柯家夫婦在自家飯廳吃飯。突然間，曉瑄房間傳來淒厲叫聲，柯承恩衝進房間，
抱起她就往醫院衝。檢查結果，神經被扯斷了，醫生說要放慢轉速，否則她會受不了。
www2.tvboxnow.com$ `9 E' f- c6 ~: \( V: J. J" b
儘管痛苦，過程中曉瑄從未要求把鐵環拿下。「我每天幫曉瑄清傷口，那個螺絲每天要轉，
不讓骨頭癒合，但是我下不了那個手，我轉不下去。最後，是曉瑄自己轉。她意志力很強，' E$ K/ g& G% `5 H
願意忍痛去轉。」柯太太戴起眼鏡，輕輕撫摸照片中，曉瑄戴著鐵環的雙腳。

女兒受苦，對柯承恩夫婦也椎心，「那個過程，家庭一定要撐得住，看到她痛苦，你可能會退縮；www2.tvboxnow.com: m/ L6 s6 e# N- F2 }2 [0 M+ F7 P
家人或鄰居七嘴八舌批評或負面反應，你會受不了，弄到後來你會無法處理。所以，一定要* r6 d6 f7 ~9 ~8 @1 o! d
很堅定。」過程中，柯承恩扮演家中堅定的力量，眼淚，往自己肚子裡吞。
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。; U2 L( F9 d) L8 C/ d8 a0 n
他每天回家陪女兒，曉瑄躺在床上動彈不得，柯承恩在一旁賣力取悅她，把黃安的「天涯在何方」tvb now,tvbnow,bttvb: u- b* K; r/ i4 C8 [) G
歌詞改為「媽媽你在何方」（雖然媽媽只是在廚房），父女兩人還大唱張學友的歌，試圖用搞笑式的唱法，tvb now,tvbnow,bttvb, D; i  f" R' R+ G# J
讓曉瑄忘記痛苦。
. M. R" Z; q0 ]9 f  M! w
柯太太在女兒開刀復原期間，因太過緊張勞累，原本的子宮肌瘤突然變大，曉瑄取下鐵環後，TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。2 j/ l! {9 O" `& O* A+ W$ M
換她躺進醫院，將子宮切除。
3 L9 Z0 j! a1 r
五百三十個疼痛的日子，終於過去了，曉瑄取下鐵環，從一百一十九公分，變成一百二十九
公分（目前為一百三十公分）。這是關鍵的十公分，「以前我要『爬』著上公車，出門上
廁所搆不到水龍頭，開關電燈要蹬椅子；現在掂著腳，勉強可以搆得到。」www2.tvboxnow.com1 _! {2 W% i/ s! j* v6 h1 Q

為了這十公分，她忍受著後遺症——無法走久，雙腿因為循環不良經常腫脹疼痛，必須靠止痛藥才能壓住痛苦，她付出了高昂的代價。www2.tvboxnow.com1 B8 U, P; L4 [3 m
www2.tvboxnow.com! z' o6 I. g! ~! p! M% k4 i
**學習開竅了！

不過，休學期間，柯承恩特別請家教，強化曉瑄的國文能力；沒有背誦與考試壓力，她突然開竅，
唐詩、金庸武俠小說讓她的中文突飛猛進。媽媽好高興：「她學得比別人慢，什麼都比別人慢，www2.tvboxnow.com5 a8 a, A* F2 p
所以她進步一點點，我們就覺得好快樂！」! ?* U9 G1 K6 O' g9 ~9 G
www2.tvboxnow.com$ _& T! w. O* _+ l
「這樣的快樂，一般人無法體會，因為他們沒有那麼困難。這是人生難得的經歷，或許是老天
給我的福氣，讓我體會這親情的深度。」柯承恩說。

後來，柯太太擔心女兒難以適應聯考壓力，主張將她轉至美國學校。柯承恩遲疑了。因為，tvb now,tvbnow,bttvb2 K& w9 v) Y. E$ T9 c$ h7 ?
曉瑄穿的是HANG TEN的衣服，背的是普通背包，他擔心，女兒到了美國學校會被視為窮人，
心裡不舒服。事實不然。
tvb now,tvbnow,bttvb! f- k- \9 g' I, i
儘管拄著柺杖上學，但曉瑄積極參與扶幼社的活動，幫助孤兒。看在曉瑄的英文老師眼中，www2.tvboxnow.com! w, n. o4 ^: V/ ^+ u1 u* X
大受感動，他想起，美國發現卡（Discover Card）的活動。每年舉辦傑出高中生選拔，針對
身處特殊困境，卻能勇敢面對艱難、還熱心幫助別人的學生。

這項比賽開放給全球的美國學校學生。老師幫曉瑄報名。幾天後，曉瑄交出一篇自傳：www2.tvboxnow.com# Y( |" t/ w" }& R
「我像一顆餃子，裡頭有很多餡，但外觀看不見，丟到水裡去，煮沸後浮起，卻又被澆下一碗冷水，
再度沉下去。經過浮起、加冷水、煮沸，反覆淬煉，才有美味的水餃。」tvb now,tvbnow,bttvb7 b5 N7 e" Y8 \% J
tvb now,tvbnow,bttvb8 Q: f# j. Z  p" a7 `8 n/ z
最後，曉瑄打敗全球一萬一千名競爭者，成為該獎舉辦以來，首位境外全球金牌獎得主，
還贏得二萬二千美元獎學金。

這一天，柯家又響起了越洋電話，傳來的是恭喜電話，「我從來沒想過她會得獎！沒想到她會
因為自己的特殊狀況而得獎！」柯太太驚呼。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。. F" y$ ~7 ]: o3 i8 t; Q: Y
8 o; j) C( k. O5 [+ Q
**我們從沒想過放棄這孩子。
! `- X- v- y9 n* V, d
頒獎典禮在華府國際貿易中心舉行。一下飛機，曉瑄全家就乘坐著主辦單位安排的加長型白色
凱迪拉克，到下榻白宮旁頂級飯店。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。! i8 @: u& \0 [" [& ~8 M

柯太太說，這是柯教授與她這輩子唯一一次搭乘如此氣派的大轎車，她怎麼也沒想到，給她tvb now,tvbnow,bttvb: J8 v/ z, x- T" p; C  ^
榮耀的竟是讓她從小擔心到大的女兒。

主辦單位還特別安排柯家赴白宮拜訪美國教育部次長，她也是一名下半身癱瘓需坐輪椅的. K/ w& A9 j5 v/ s4 B9 X& n
肢障者。
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。$ H% A0 W' T8 h6 z
對曉瑄來說，這是永生難忘的鼓勵。她在得獎感言中寫道：「長久以來我已練得好臂力，
能將自己拉上公車，雖然拉不到吊環，但是我可以扶著座位把手。手術後，我雖然勉強TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。+ n. t7 ?7 C" m$ F
搆得到洗臉台，但公寓門鈴、公用電話、電梯按鈕，我仍觸不到。雖然，我知道電梯按鈕，
永遠不會為我而降低，但是我的心可以升揚，我可以盡量延展我的極限。」
. r% }1 v0 B8 x# t2 |( W6 d" u  r
「當我自我接受時，無形中，也讓別人較易接受我；當我跨出去幫助別人時，我忘了自己的限制。」
她強調。會後，當媒體訪問她得獎心情，她說：「Sky is the limit.」（只有天空才是我的極限）。
6 g" {7 I$ h! M( V4 A2 t3 `
看著女兒上台受獎，柯家夫婦心情激動不能自己。柯承恩說：「人性的脆弱當然存在，我們也TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。4 f$ A  n* c, ^8 w1 l, {0 G
不是沒有挫折與壓力，跌跌撞撞的過程，我們尋求信仰，找到穩定的一條路。不過，我們從來TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。; Q9 c2 F3 M8 U8 G* P) F$ R
都沒有想過，要放棄這個孩子，一絲這樣的念頭都沒有。」
+ E! D: ?1 w% k- \+ Z
美國。就讀衛斯理大學社團經驗與得獎殊榮，曉瑄順利進入美國著名的女子大學——衛斯理大學就讀。www2.tvboxnow.com/ y/ b4 ~- l! Z. g; ~, m
雖然就讀期間，她發現自己患有「高度疑似注意力不集中症」，這是一種學習障礙，但她還是活躍於社團。

大三時，曉瑄當選台灣同學會會長，主辦大波士頓地區同學聯合會論壇時，卻碰上九一一恐怖攻擊事件，公仔箱論壇' ~2 n$ h, k2 \' I
許多同學主張取消活動，曉瑄卻堅持要辦，「我就是臉皮厚、不怕死，我從來不覺得，自己可以找藉口說，tvb now,tvbnow,bttvb6 s5 a7 N. y& x
做不到什麼事。我一定要拿出東西來，不可以做不到！」甚至，她帶頭夜宿校長辦公室，抗議學校對亞洲學生歧視。" B3 |1 R4 I% N

**兩度情緒崩潰但她的好勝心，卻讓自己處於高度壓力而不自知！tvb now,tvbnow,bttvb( a' i: H! O. V' C3 M
tvb now,tvbnow,bttvb- J: ?! s( k1 L7 }/ N! o& J2 ~
拉緊的橡皮筋，啪的扯斷。大三下學期的一個下午，她在教室突然哭了起來，情緒崩潰。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。2 i, _6 t; U6 N5 p% G# L1 D! e
與她隔壁寢室的同學察覺不對，趕緊將她送到醫院，並打電話通知柯承恩夫婦。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。1 e  T* f) ~. }- i
6 }1 J( v8 ~; ?$ X: @$ U# d+ g
又是一通令人心慌的越洋電話，柯太太邊說邊哭，告訴當時擔任台大管理學院院長的柯承恩。公仔箱論壇4 u- n. Y* j  C! y- ?* O% S6 R- r4 h
一小時內，柯承恩趕回家中，立即準備行李，「我馬上去看她。」「我去好了。」柯太太擔心
曉瑄，也擔心柯承恩學校工作受到影響。「妳別去，妳去了就是哭。」柯承恩堅持自己過去。! @0 w8 T+ a. S  _0 G

「我好怕她受傷」，事隔四年，柯承恩仍不忍回憶陪伴女兒那幾天的細節：「她是堅強的人，
任何堅強的人，都會有脆弱之處，我只能說，社會壓力真的很大。」TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。" w0 g. h* Z  x/ J1 }: K

身處在衛斯理大學來自各地的優秀女孩中，曉瑄在大四，又一次因為情緒崩潰住院。
「二十幾年了，怎麼會沒有壓力？她只是不講。」
www2.tvboxnow.com9 s5 e9 N6 j- Q8 w$ A5 a2 h$ g
柯太太心疼的說。第二次的情緒崩潰，換媽媽飛去陪曉瑄，不敢多問什麼。每天早上，她搾
柳丁汁給女兒喝，下午帶女兒出門走走，如果女兒不想理她，她就順著女兒，「很多事情，tvb now,tvbnow,bttvb. {0 J0 H) U/ E' i% f! o% T" i1 k
是不能問的，只有讓她自己整理好，自己走出來。」直到現在，柯家夫婦都沒有問她，
當年崩潰的原因，這是曉瑄的秘密。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。# T& v9 q+ ~6 ^7 L% ~

**起飛。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。* o. t3 g4 }- S! h4 X, Q4 o6 P0 E: e

踏上追夢旅程畢業後，曉瑄決定回台工作。二○○三年，她進入勤業眾信會計師事務所，TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。, A& g, O0 F6 A6 _3 @
擔任風險管理顧問。

每天早上九點以前，她背著雙肩背包，走進台北民生東路與敦化北路口的宏泰大樓，tvb now,tvbnow,bttvb5 e9 x% O" O% R: S6 n5 H
開始忙碌的一天。

如果電梯裡沒有其他乘客協助，她必須用跳的，才能碰到按鍵「12」，順利到達辦公室。
走進辦公室，4 j2 f! r& E/ [2 D
- z( f8 M9 Z2 u( B6 |. ^
她拿出折疊椅墊在座位前方腳下，避免雙腳終日懸空，導致血液循環不良而劇痛。
經常，曉瑄到客戶那兒接案，手機卻突然響起，螢幕顯示柯承恩的電話號碼。+ v" V. R6 Y$ j! s
「爸，我在忙耶！」曉瑄尷尬的說。
「喔，好啦，我問候妳嘛！」柯承恩只好趕快掛上電話。
tvb now,tvbnow,bttvb. i3 l- [' v* q- n2 F/ n
雖然柯承恩自己公事忙得不可開交，但一顆心就是掛著女兒，「妳加班到幾點？十二點？
喔好，我準時去接妳。」www2.tvboxnow.com+ f4 t7 P7 x, M' v1 R

今年二月底，曉瑄辭去工作，赴美準備ＧＭＡＴ考試，準備九月到歐洲攻讀ＭＢＡ。
其間，她還計畫參加泛舟、野營隊、美國五十州跨州之旅。她的企圖心很強，想從事TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。% q* J8 P. E+ X9 m* r0 r2 P
文化創意產業，當戲劇導演，也計畫修習法律，為弱勢族群發聲。

這天，我們與柯家夫婦一起送曉瑄出國。柯太太低聲對我說：「曉瑄回國這兩年，是我最快樂
的時光，我從來沒有覺得這麼幸福過。我與承恩對曉瑄的依戀很深，這不是父母關心小孩，TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。. X% r; ]4 p0 Y6 X5 z- `
而是成人間的彼此依靠。」

歡迎光臨公仔箱論壇 (http://www2.tvboxnow.com/)