头颅天生少一盖骨 女童一哭没命
■ 黛西天生欠了一半颅骨(小图),为免碰撞致命,要尽量戴着小头盔。
(伦敦3日综合电)父母都希望孩子开心快乐,但对奥格斯顿和詹纳来说,确保2岁女儿黛西只笑不哭,更是生死大事。因为黛西患了罕见怪病,少了大片脑壳,一旦嚎啕大哭,就会没命。
轻轻撞头脑出血
黛西患有亚当斯奥利弗综合症,头皮和颅骨天生有缺陷,全球只有130个个案。黛西的颅骨就有7厘米乘6厘米左右的巨大缺口,换句话说,她的脑只由一层薄薄的皮和脑液保护。万一她心情不爽,嚎哭起来,颅内压力就会上升,脑脊液溢出,令脑有受感染风险。事实上,她出生不久曾大哭,结果要住院3个月。
32岁的奥格斯顿说:“我们要在她哭出来之前设法让她平静下来,更要全日24小时盯着她,因为就算只是轻轻碰撞到头部,她都可能脑出血,就此丧命。”虽然黛西有一顶小头盔,但不能久戴,“因汗水会令头皮变得容易脱落”,所以黛西也不能跟其他小朋友玩耍。
奥格斯顿说,黛西要过正常生活,唯一希望是做一项革命性手术,但要等她至少13岁大,颅骨够硬才可以开刀。
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