返回列表 回復 發帖

[香港] 患罕有「約伯症」 每月入院數次 母夜夜守護 病童立志行醫回報

患罕有「約伯症」每月入院數次 母夜夜守護病童立志行醫回報
( v+ {+ c# ?# O4 c+ UTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。' H8 j8 T- Z! L2 x
  
8 L/ X- B: P7 k7 Z. Utvb now,tvbnow,bttvb
9 a. {2 p9 {4 T. p* u* C
身體健康是父母對子女的最大心願,11歲的鄭愛藍自出生後便受不明病魔糾纏,長年全身長膿瘡及肺感染,更曾因發燒休克險送命,至4歲才確診是罕有病「高免疫球蛋白E綜合症(又稱約伯綜合症)」,愛藍媽媽每夜為照顧愛女留守牀邊,至今仍受失眠困擾,幸小女兒體恤其辛勞,主動做家務,更立志做醫生買「獨立屋」送給母親。愛藍媽媽不求子女成龍,更重視女兒健康成長,「最重要不要學壞」。4 b% o/ {2 u, S3 z& {

0 _4 x( k& W9 Z4 b8 _# Ywww2.tvboxnow.com未滿月全身發膿 曾發燒休克+ Y$ Z! ~, }( L# |: e$ M; x

# q1 A1 e8 y% c) Wtvb now,tvbnow,bttvb現就讀小六的愛藍出生後未滿月便全身出疹發膿,住氧氣箱20多天,都查不出病因,之後接連長膿瘡、皮膚腫塊,又多次發燒,耳朵持續流膿10個月,其間母親羅女士不堪愛女受苦,帶她去深圳、廣州的醫院吊針,並為此在內地租屋,又把長女交託家鄉長輩,「生了出來都不知她這麼多病,只能盡力照顧,醫得怎樣就怎樣」。愛藍每月入院兩三次,三四歲時有次半夜抽筋嘔吐入急症室,嘴唇發紫並有休克,搶救了1小時,高燒持續10日不退,照肺後發現有膿,隨後數月輾轉到不同醫院治療和診斷,終在2008年經基因測試確診是可致免疫力低的約伯綜合症,此後需定期注射免疫球蛋白針及防感染藥。tvb now,tvbnow,bttvb; }8 \& D0 v# O/ c* H6 [: I. T( L

* F! j/ s8 v6 w& b1 k  vTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。護女只睡「雞仔覺」 母欣慰子女懂事: [. @# Q) }/ W% ~2 }
公仔箱論壇( a3 V- _9 N+ o
羅女士說,至今仍弄不清楚女兒所患病症,惟女兒一發燒她便份外緊張,24小時守在身旁,「湊這個女兒真是心力交瘁」,她至今仍只能睡「雞仔覺」,要長期服安眠藥。她與丈夫亦因治病問題多番吵架,於4年前離異,當時更患上情緒病。$ J, V( b2 I8 o9 q9 x0 G1 s
公仔箱論壇! R* {# P' w  b" P- h8 @; u: p" A
愛藍現臉上及全身仍有長瘡,她說不記得小時候患病經過,但不抗拒醫院,因她愛與醫生護士聊天,更打算日後當醫生。母親的辛勞孩子看在眼內,羅女士稱三姊弟從小懂事,二女愛藍上學開始已十分獨立,常考全級一二名,「連書包鏈都無(幫她)拉過」,訪問前愛藍才剛打掃完及曬衫。tvb now,tvbnow,bttvb3 }3 r% |# D# m( d$ [

# R* ]: s9 _/ r8 W: `三姐弟常向媽媽表愛意,羅女士分享有次去赤柱海灘遊玩,愛藍隨即指向一間獨立屋說:「媽媽,你那麼辛苦湊我們,長大後買這間屋送給你」,13歲大女和應說「買架車去山頂看風景」,9歲幼弟則說要送遊艇。
) Q! p" ^6 T8 X" h1 ?9 A) {www2.tvboxnow.com tvb now,tvbnow,bttvb2 |3 c5 g- g+ L* H. h  H3 Q
「怪獸家長」同學羨慕毋須補習
; X. m% x( }7 `+ h: U + x/ q* Y; ?" n' L5 d
經歷病魔折磨,羅女士最重視是女兒的健康,對孩子學業採「放任政策」,從不要求補習,她分享愛藍班中有名男同學每天要補習六七小時,月花四五萬元,該男生最愛每月一次來愛藍家玩,更希望羅女士多約他母親聚會,讓他「逃離」補習,「問他補習開不開心,他說不開心,但不補習,媽媽又不開心」。
- c2 {$ s: r( F. k/ U1 D" v公仔箱論壇 3 @( I4 D, m  k5 O  [' M2 v$ p
「讀不到書不要緊 最重要勿學壞」
  u+ @, f" W- S& l# m7 R' _ tvb now,tvbnow,bttvb% o/ ~7 b* c1 ~; G" _3 @
有別於「怪獸家長」,羅女士不望子成龍,「讀不到書不要緊……最重要是肯做,不要學壞」,出身基層的她尤其着緊品德教育,孩子們見鄰舍親友也會大聲打招呼,「叫人要叫大聲點,不要喊在嘴唇邊」。
附件: 您所在的用戶組無法下載或查看附件
冷眼旁觀天下事  笑談細看風雲變
「約伯症」不能根治 長期打針防菌
5 h! }$ E- c3 Z! N8 utvb now,tvbnow,bttvb

. D+ M' H+ U% Q$ {TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。「高免疫球蛋白E綜合症(Hyper IgE Syndrome)」又名「約伯綜合症(Job's Syndrome)」,有兒科教授解釋,此名取自《聖經》人物約伯的典故,上帝為測試其忠誠,讓他遭受撒旦攻擊而長滿毒瘡,病徵與該症的皮膚出疹長瘡相似,此症屬其中一種「原發性免疫缺陷病(PID)」,推算本港每年只有1015PID新症。公仔箱論壇: \* v. W7 T! W3 N

5 @, Q0 [& w0 E# m6 o3 o: |: [, P公仔箱論壇膚肺長膿瘡 易患血癌淋巴瘤
: Y9 m- |4 c( q! ^5 b3 r公仔箱論壇 ! p% l1 Q$ G% F6 D. e! b7 F' h
港大兒童及青少年科學系講座教授劉宇隆稱,PID有逾300種罕有病,主要是基因突變所致,每四五千名新生兒中約有一名患者,按香港人口推算,每年約有1015宗新症,愛藍所患的「約伯綜合症」並非當中最常見的病,這些患者因免疫球蛋白過高失衡,增加感染風險,最常見病徵包括皮膚及肺部長膿瘡,多因葡萄球菌感染,「膿瘡有幾吋大,肺部膿瘡好了以後仍有修復缺陷,裏面會有()泡」,部分患者亦有脊椎彎曲問題,乳齒難脫落要用力拔除。
* F+ u3 D8 I7 ~4 @tvb now,tvbnow,bttvb
' o$ z) k' Z2 j7 U  I1 O1 Ftvb now,tvbnow,bttvb劉宇隆稱,此症患者免疫力低,較易患白血病及淋巴瘤,平日感染念珠菌、霉菌等風險較高,細菌入血引發併發症便會增死亡風險,因此及早確診才可得合適治療,此病不能根治,但要「趨吉避凶」預防細菌感染,患者要長期注射免疫球蛋白針、每年接種肺炎球菌針,以及服用防霉菌藥等。8 |2 s/ T( Z" q

  G  l5 `4 p2 G6 f香港弱能兒童護助會將於本月11(周日)舉辦步行籌款,為PID的診斷測試籌款。劉宇隆稱,醫院難有資源做罕有病基因測試,期望外界資助更多病人接受基因診斷,以及加強遺傳諮詢服務和產前診斷。
冷眼旁觀天下事  笑談細看風雲變
返回列表