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患有「肌肉營養不良症」的盧兆豐需要坐輪椅,大部份時間要工人姐姐幫忙。梁志永攝8 j, o+ k1 L- d$ H3 F& ]) g
0 V7 q$ m3 G3 G0 ~7 H那天突如其來的風雨,把我們困在盧兆豐的家,兩小時前的陽光明媚,剎那變得烏雲密佈。變幻無常的,豈只是天氣,人的生命,同樣脆弱,面對突變,同樣束手無策。在六歲的某天,阿豐突然跌倒,從此,跳脫的靈魂被困在患有肌肉萎縮症的身體內。
8 C5 Y3 U$ {! |( dtvb now,tvbnow,bttvbTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。# J' D& I: |5 |! m3 R v
冰桶挑戰是五年前的事,當年香港人一窩蜂地關注肌肉萎縮症病患者;到了今天,熱情早已退卻。捐款會有用光的一天,但患者要面對,不只是金錢,更是作為公民一分子的權利。由醫療體制、城市無障礙設施,乃至大眾對他們的認知和同理心,都不能只靠短暫的熱情。他們最大心願,就是能夠有尊嚴地活下去。- V5 o3 K. d8 N1 Q$ ]' o
& P# W- W( b% W& ~6 P3 o. z# atvb now,tvbnow,bttvb記者:梁嘉麗
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阿豐現時會接一些網頁工作在家做,每天工作幾小時。TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。# S$ `8 c* n! A ]" V2 @2 o0 k
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8 \2 @- J6 ] B阿豐六歲前是個活潑小孩,怎料患病改寫他的一生。受訪者提供圖片% K# a- u0 r7 i( d% ~: z, W
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" G- d/ u$ S2 e: g1 u7 r% D2 u1 K6 c阿豐看不見將來 不敢談戀愛
( e9 C9 D7 F! L E: b: C2 i6 c公仔箱論壇六歲以前,盧兆豐是一個活潑的孩子,有誰料到,在路上跌的一跤,竟改寫了他的一生。那年,他被證實患上了「肌肉營養不良症」,是肌肉萎縮症的一種。www2.tvboxnow.com3 |0 T) o' v$ C
; j- t% o, `* A) ^阿豐用微小的力量,以手腕輕輕移動着滑鼠,電腦屏幕的藍光,映照在他臉上;眼鏡框底下,除了專注的眼神,還有一條連繫着呼吸機的白色管子。由得悉自己患上肌肉萎縮症那一刻開始,他就知道自己的身體會一直退化。所有人都會面對身體退化的一天,但對他來說,那一天實在來得過份地早,小學時,他仍能自己刷牙、食飯,勉強還能行走;直至12歲,便開始了坐輪椅的生活。
- y! R: @( ~7 j; A0 yTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
( p7 r* @; Q7 b# @* T) n醫生告訴阿豐的爸媽,他大概只能活到20歲。www2.tvboxnow.com7 A$ E3 ^) Q& @$ |( u+ L
, B, i8 l5 N8 d9 @/ y" e! K8 zTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。幸運地,醫生的寓言,沒有實現,今天阿豐已活了37個年頭。小時候,總是由爸爸照顧他,抱他下床、上廁所,現在爸爸年紀大了,就請了工人姐姐幫手,每天由早到晚,貼身照顧。訪問時,姐姐坐在房內,偶爾有需要,他會叫喚姐姐幫忙,有時幫他拿東西,有時讓他身子坐正。0 \% n; U0 o( K4 U2 O+ _5 Q1 ~" y
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小時候,他在常規學校上課要走樓梯,經常跌倒,爸媽很焦急,不知如何是好,四出打聽下最終找到了特殊學校。那是80年代,沒有互聯網,資訊不流通,家人對肌肉萎縮症的認知,近乎零,如何治療、患者日常生活該如何安排,一切都只能靠自己摸索。香港人最基本的返學讀書,對阿豐來說,卻是一種奢侈,因為他容易累,有時甚至不知道為甚麼自己要努力讀書,因為生命隨時戛然而止,「喺同一間學校一直讀到中學,高考後升讀副學士,讀公共行政」。
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「有時情緒差,想爆發想鬧人,會喊,但唔會同病友傾,大家都唔想傾唔想聽,知道大家都會早死。」
e5 r/ V9 r$ C( w7 |) M, J公仔箱論壇身體逐漸萎縮,阿豐的體內,儼如藏着一個逆轉運行的時鐘,從31年前開始倒數。但磨滅意志的,不是身體上的痛苦,而是那種「看不見將來」的心理狀態。若你早已預見自己的生命快到盡頭,大概也不會規劃人生,更莫說要追求事業或組織家庭了。但阿豐還是把書讀完,而且讀得不錯,畢業後雖然沒有找長工,卻自學上網和網頁編寫,現在每天會花幾小時工作,替一些非牟利機構或病人組織做網頁更新。「從來冇考慮過發展事業,因為有病,唔會太積極」,坐在電腦前,他慢慢地打字,呼吸沉重卻平穩,每次說話,都先呼吸數次,然後緩慢地說出來。他是如此的溫文,笑起來,充滿孩子氣,疾病雖未磨滅所有意志,卻未給他足夠自信發展一段感情。TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。$ l0 i+ P/ |0 ?& ^" z Y% v
. @# K8 Y4 K! j stvb now,tvbnow,bttvb問阿豐有否想過拍拖,他想了一回,遲疑着,彷彿這是一個不尋常的問題,「廿歲嗰陣有諗過,但一直搵唔到對象,社交圈子小」。回憶不一定是美好的,他靦腆地說着這個小秘密。年輕時,他曾經喜歡上一個健全的女孩,剛萌芽的愛情,卻被自己親手揑碎,「知道自己很快會死,唔敢談戀愛,拍拖都要使錢,都係自己一個人好啲」。% ^. G* b& w% a K& ^; x" @
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一呼一吸,是觀照內心,亦是存在的實證。www2.tvboxnow.com& B% d* D1 ^, E4 {. ^; j; z
* ?4 ?: I: D2 V3 d t) y& y, L# ATVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。但這個簡單而與生俱來的動作,對阿豐來說,卻是千辛萬苦,十年前他便開始用呼吸機,「肌肉開始萎縮,唔夠力呼吸, |