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[中國內地] 河南「鳥面綜合症」患母講述患兒經歷 網民痛斥:明知遺傳還生子?

撰文:孫聖然出版:2023-03-18
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6 {6 [; O- x6 y4 N; E1 E3 k  n) q2 Y鳥面綜合症,醫學上稱為「特雷徹柯林斯綜合症」(Treacher Collins syndrome),是一種臉部骨骼發育不全的先天性、遺傳性疾病。www2.tvboxnow.com3 o* u& w: j( s$ e- A: f
河南新鄉有一對鳥面綜合症母子患者,近日接受當地傳媒訪問,母親稱「只要還活著就一定有出路」。惟不少網民都痛斥這名母親,「明知是遺傳病,為什麼非要生孩子呢?國家說優生優育當廢話嗎?」
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* F! W! t% r& |+ g  B5 Y8 ^" Q這對鳥面綜合症母子患者居住於新鄉市輝縣,母親介紹,兒子博博臉部少了點骨頭、眼角下垂、口齒不清、聽力也不好。(河南電視台)www2.tvboxnow.com5 y! q3 t  |3 \3 @1 {

2 v3 U  e' m" E5 Z( Ztvb now,tvbnow,bttvb這對鳥面綜合症母子患者居住於新鄉市輝縣,母親介紹,兒子博博臉部少了點骨頭、眼角下垂、口齒不清、聽力也不好。(河南電視台)公仔箱論壇% p. I% y' i* s

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# _1 ]4 f3 _' X5 _1 ]+ \. _www2.tvboxnow.com這對鳥面綜合症母子患者居住於新鄉市輝縣,母親介紹,兒子博博臉部少了點骨頭、眼角下垂、口齒不清、聽力也不好。(河南電視台)
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0 u- g* Y4 Z. u6 _tvb now,tvbnow,bttvb據河南電視台報道,這對鳥面綜合症母子患者居住於新鄉市輝縣,母親介紹,兒子博博臉部少了點骨頭、眼角下垂、口齒不清、聽力也不好。母親又稱,博博剛剛讀中學,平時不願意除掉口罩,亦不願與同學交流。TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。. s+ A, i; U& F1 n" J9 m& M. b: f
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母親為此還專門陪博博一同去過一次學校,並向同學講述了親身經歷,包括博博從小到大進行過5次手術,「把同學們都講哭了,好多同學都抱著他圍著他,那一刻我感覺真的很溫暖。」母親又稱,「哪怕命運讓我們遇到了很多坎坷,不怕,只要我們活著、只要我們有手有腳、只要我們腦袋不笨,我們就一定有出路。」3 F9 N* ~1 d* h# P

) H+ H* J8 p9 B4 M* i% M不過,鳥面綜合症母子患者的經歷卻未有得到網民的同情,不少網民都指責母親,明明知道是遺傳病卻還要生孩子。tvb now,tvbnow,bttvb" ]5 |- ]+ E8 k) y+ c& Q: u

' h: F4 h+ W* uwww2.tvboxnow.com1網民點睇:公仔箱論壇+ m5 n' a6 f- F" O$ H: h5 p1 Q
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這對鳥面綜合症母子患者居住於新鄉市輝縣,母親介紹,兒子博博臉部少了點骨頭、眼角下垂、口齒不清、聽力也不好。(河南電視台)$ m: q+ _8 J1 ?7 k
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這對鳥面綜合症母子患者居住於新鄉市輝縣,母親介紹,兒子博博臉部少了點骨頭、眼角下垂、口齒不清、聽力也不好。(河南電視台)tvb now,tvbnow,bttvb/ L, L, n% X$ B* t. J  ^/ A. q

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這對鳥面綜合症母子患者居住於新鄉市輝縣,母親介紹,兒子博博臉部少了點骨頭、眼角下垂、口齒不清、聽力也不好。(河南電視台)tvb now,tvbnow,bttvb# v7 Q3 S. b! `8 }  ^
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「很多人動物性太嚴重,不管啥樣都要生。」
* H, i1 j2 B3 R" S. Q. o& p' _2 i「這媽媽太自私,還說的好像自己多麼勵志似的。」
' x7 `5 _! i4 {4 k公仔箱論壇「自私自利,中國傳統式家長,自我感動付出!」公仔箱論壇( d9 m8 ^- P: H$ K8 M  Q  t8 F: Y
「可恨的母親,為了有孩子而不顧一切,讓孩子也來這世上受苦受難​。」
7 n3 t$ q+ n) Q. g「她想要孩子,然後就生個孩子來把自己受的罪都受一次。」
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) O( C" Y( m4 N" ~! x9 [公仔箱論壇公開資料顯示,鳥面綜合症又稱為頜面骨發育不全,以及耳聾綜合徵。主要是由常染色體顯性遺傳導致,但亦有部分患者並無明確的家族史,而是由於基因突變導致。
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; P2 f" x* {( o8 l  W6 D$ }  Q鳥面綜合症的主要特點是患者面部發育異常,可以表現成類似鳥類的臉,即眼睛比較小、鼻子呈鷹鉤鼻,且通常會伴有下頜骨的發育不良,在耳廓處可僅表現為一塊肉贅,同時還會有上眼瞼的下垂,導致眼裂無法正常睜開。
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