怪病--皮膚碰到陽光就會潰爛這個世界上，有人真的一生都不能見到陽光！美國有一名四歲的小女孩，她患了 一種叫做「紫質症」的罕見怪病，只要在白天出門，一點點陽光就可以把她全身灼傷，她出門必須全身包得緊緊的，連就醫，醫院還必須配合，為她關掉所有的燈，醫生診斷後說，這種病「無藥可醫」！
4歲的凱西白天只能眼睜睜看著窗外，等著月亮的到來，因為只有晚上爸媽才能帶她出門玩，一般人渴望的陽光，對她來說卻是致命的毒素。
凱西出生時，心跳不正常，立刻被轉診大醫院送進保溫箱，沒想到凱西稍稍照到一點陽光，全身就像被火燙傷了一樣，嚇壞所有醫生護士。
醫生花了15天的時間才發現，原來凱西患有罕見的「先天性紫質症」，這種病例發生率只有30萬分之一，全美國這樣的病患不到100人，只要一碰觸到陽光中的紫外線就會讓皮膚發紅發黑，光照的太久，皮膚還會龜裂壞死。
患有這種病的凱西，尿液是紫色的，連牙齒也是紫色的，父母親帶她遍尋各地名醫，得到的答案就是「無藥可醫」。
只要一出門，小女孩必須戴上墨鏡，穿上防紫外線衣物，再把全身包的密不通風，一點陽光都不能照到，強忍悲痛的父親，不禁留下無奈的眼淚。
凱西父親：「因為沒有醫生專門醫治先天性紫質症，也就是說，根本就沒有療方建議。」
由於找不到合適的骨髓捐贈者，凱西只能不斷換血維持生命，為了保護女兒，凱西父母將窗戶全貼上防紫外線貼紙，晚上開燈也只能用不到50瓦的燈泡。
陪伴凱西日復一日渡過這種幾乎暗無天日的日子，凱西的父母也只能用手幫凱西擋住路燈微弱的光線，上帝開了這麼一個大玩笑，凱西的一生，活的比一般人還要昏暗，還要辛苦。 |
發表於 2009-3-24 06:47 PM
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