2024-03-03tvb now,tvbnow,bttvb) K7 X9 z/ N9 b' @/ B/ t4 y$ p2 ^
" T, Q1 i9 t9 p5 e$ |9 E$ h& G
 tvb now,tvbnow,bttvb9 B9 b; c: Y3 ^6 Q5 b$ [* v
0 M- A N% p; N3 Jtvb now,tvbnow,bttvb長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。www2.tvboxnow.com2 z6 X3 X" u+ b& Z
8 s4 ~( ]; c3 l1 u/ {* { q她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。
# i% c7 V. w* u0 H9 k5 ?" Q
8 G5 f& v; }( L; J# T' G 3 q' T# z/ y; R( P. y! q
藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。 o" e3 a' D0 q1 E7 b# J5 f( G
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。& _ Q4 A" {8 s0 U
) z% X7 k: X4 C( H& H- Q" k公仔箱論壇藍妮妮喜歡坐着發呆。* Y/ {3 e+ L" \$ j: M
tvb now,tvbnow,bttvb* L6 l6 \7 q# @& E! e
* \1 G5 h; e% R' `網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。" r6 z, F! |" V7 q8 \# e4 S i
' W+ ~* |6 [. w2 ^
0 `# K( z4 k/ d- s' ?0 g. twww2.tvboxnow.com藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。
1 T9 W* N$ @% {, D! Xwww2.tvboxnow.com公仔箱論壇1 y" G: u' J/ L& X# r2 K
 $ C* P! q6 I5 p' W; `; b
藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。tvb now,tvbnow,bttvb! x3 F. }0 a' W! A G
tvb now,tvbnow,bttvb; `- X1 k4 J/ e& z+ P; R
這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。公仔箱論壇: {$ ~- o: }% I a
tvb now,tvbnow,bttvb# Q# b$ N* B7 f2 w) L
然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。4 Q9 t& M5 U& c1 n+ R5 O
/ X! Y9 v$ _% V+ j" g公仔箱論壇 公仔箱論壇) j% W* K4 E0 s$ ^# l! S6 V
藍妮妮2016年出生。公仔箱論壇% b+ g. K& f# Y
www2.tvboxnow.com: ~0 C3 u: F# n$ e- H
: Y6 d/ h3 y4 h2 I/ W4 kwww2.tvboxnow.com藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。公仔箱論壇: Y. X% I" j v9 T$ m
# u5 b5 ] @( b
2 I* A; G& B7 t9 g8 s# @! m藍妮妮接受針炙治療。
9 Y8 H3 w. |) x& _& W
8 z' W9 H' a( x' o, A+ u a1 t 7 Q% b! \( t/ o) r; r# }; R L
藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。
1 F4 y- g& A) i$ Q p- Mwww2.tvboxnow.comtvb now,tvbnow,bttvb' N i( U7 U2 V+ y* Z Q% G1 Q
, m* P( Z4 k3 N4 N. {公仔箱論壇藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。) H- F7 ?' E, E }. n
5 n9 d8 C! s2 U4 hwww2.tvboxnow.com據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。tvb now,tvbnow,bttvb4 Q1 D/ b& _. R
% w, O! z/ _. z+ l( Owww2.tvboxnow.com專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
| 
