英国约克郡卡瑟福德市5岁女童莉莉·萨克利夫
英国约克郡卡瑟福德市5岁女童莉莉·萨克利夫出生后就患有一种罕见的疾病：肾脏无法清洁自己的血液，导致一种被称做胱氨酸的化学结晶物在她的体内不断聚集，如果这种晶体增加到一定数量，莉莉的身体将逐渐变成“石头”！
患上罕见怪病：
身体逐步变成“石头”
其实，莉莉是直到23个月大时才被医生诊断出患有这一无法治愈的罕见怪病，因为这一疾病阻碍她的生长，尽管莉莉现在已经5岁，但她的身高仍然只有86厘米，看起来就像是个两岁左右的婴儿。医生检查莉莉的眼睛时，在她的眼睛内发现了一些白色晶体，医生经过化验后，最后确诊莉莉患上了罕见的“胱氨酸贮积症”。莉莉的身体机制无法排除体内多余的胱氨酸晶体，这些晶体在她体内不断聚集，导致她的身体细胞一步步“石化”，莉莉的肾脏、甲状腺、眼睛、肝脏和其他器官都将不断出现问题。
为防身体变“石头”：
每天都要服大量药物
当莉莉的父亲西蒙和母亲劳拉得知女儿将会逐渐变成“石头”时，他们彻底惊呆了。为了拯救莉莉的性命，防止她的身体变成“石头”，英国医生为莉莉设计了一种特殊的鸡尾酒药物，莉莉每天都要服用大量的药剂和营养剂，其中包括柠檬酸钾、氯化钠、磷酸盐溶液和维生素D等。
据悉，虽然莉莉患有这种罕见的怪病，但父母仍尽量想让莉莉能够过上一种正常的生活，所以莉莉虽然每天要服用大量药物，但她仍像同龄儿童一样天天到学校上学。
永远无法被治愈
5岁小斗士面对人生
英国儿科专家凯尔·泰尔曼博士称，虽然医生可以通过药物降低患者身体逐步“石化”的速度，但“胱氨酸贮积症”永远都无法被彻底治愈。泰尔曼博士说：“这是一种非常罕见的疾病，它主要发生在孩子身上。患者体内的盐分会通过尿液迅速丧失，所以患者的身体会发育迟缓。莉莉喜欢吃很咸的食品，因为她的身体失去了太多的盐分。这一疾病最终会导致肾衰竭或失明，患者的生命期限也将不幸地大大缩短，但莉莉一直坚强地面对生活，她真的非常勇敢。”
据悉，自从莉莉被诊断出这一罕见怪病后，她的父母西蒙和劳拉就因为无法承受巨大的心理压力而离了婚。莉莉的母亲劳拉说：“如果莉莉的疾病没有被医生及时诊断出来，那么她的部分身体现在已经转变成晶体了。莉莉是一个小斗士，我真的为她感到骄傲。这一疾病现在是她生活的一部分，我们只能走一步看一步，谁知道将来科学家会不会研究出能够彻底治愈她的良药呢。科学总是在不断发展，所以我们永远都不会放弃希望。”
据专家称，“胱氨酸贮积症”患者在全世界范围内也仅有2000来例，这意味着该病的发病概率大约仅为300万分之一。 |
發表於 2009-11-26 03:32 PM
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