一個台灣，兩個世界，130公分的強者

一個台灣，兩個世界，130公分的強者
公仔箱論壇0 E9 M; Q* `6 V' w

她，是台大教授柯承恩的女兒，26歲，只有8歲孩童的身高，小時智力發展遲緩，
如今，衛斯理大學畢業，還繼續攻讀 MBA。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。# @  ~2 j" x& B
) P! ^/ ~) ]# g8 E$ K1 D
她說：電梯按鈕不會為我降低，但我的心可以升揚。天空才是我的極限！
命運的突圍者從來不把「放棄」當作選項。

走進台北市永康街一幢日式平房，裡頭的設施，從門鈴、門把、電燈開關、流理台到沙發，TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。5 a  M  K. ?5 z1 @! l
都比一般低了三十公分。這裡，是中華經濟研究院院長、台大管理學院教授柯承恩的家。www2.tvboxnow.com+ i% K- K* j! u! I; m% D2 L" r

這天三月四日，是柯家的大日子，因為大女兒—— 柯曉瑄將出國準備攻讀ＭＢＡ，
邁向人生的另一個旅程。
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。/ x/ ~2 E; {3 Y3 l

** 柯南女孩。公仔箱論壇8 A9 j2 |5 H8 R! R; j
www2.tvboxnow.com! s3 E( a- l& g3 `! {: c* `
曉瑄，二十六歲，一百三十公分，是先天軟骨發育不全症患者（俗稱侏儒症）。
柯承恩:「我覺得他像柯南，個子小小卻聰明伶俐，什麼事都做得到」，
「柯南」也成為家人對曉瑄的暱稱。2 Q+ L( c$ x2 d2 }, e! b% w/ f/ C3 Q
www2.tvboxnow.com( \; y; u5 B. R, D( s% n' J; u
在廣受歡迎的漫畫「名偵探柯南」中，柯南因為被迫吃下毒藥，身材縮小成小學生般，; b' D% x$ v$ D5 y
卻機警、勇敢，偵破許多重大刑案。在柯承恩的眼中，女兒也有相同特質。公仔箱論壇2 r1 p( j+ f* v% |+ {4 r

柯曉瑄的行囊中，有一件特殊的行李：一張二十公分高的折疊椅。這張用了十年的折疊椅，
是她走出家門後的最佳夥伴。有了它，曉瑄才能按到電梯的高樓層、搆到銀行櫃檯、
飲水機和洗手檯。公仔箱論壇3 F1 K4 U8 g# P" n' A. g/ J: h
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。5 v. b& R! N/ u4 O1 r5 b- [0 h$ R
傍晚四點，中正國際機場第二航廈，曉瑄自己推著三十二公斤的沉重行李，大行李箱豎起來，tvb now,tvbnow,bttvb& S  F- O! C8 ?7 b9 o- T- p5 b
直逼曉瑄高度。柯承恩彎下腰，親吻曉暄髮際問：「曉瑄，妳以後能不能照顧自己啊？」tvb now,tvbnow,bttvb! Z  G8 ]* w  W. e: x
曉瑄比出勝利手勢，大笑：「I'm fine!」隨後，她轉身，快步奔入出境口。
/ H7 B" M# Y  e6 Y: c$ ]) H
看著女兒的背影消失在長廊那一端，柯太太突然啜泣了起來。難捨與喜悅，像兩瓶不同的調味料，
被糊塗的廚師通通倒入她的情緒中。3 x. o* M  B: \/ Q' T9 |9 ?
www2.tvboxnow.com0 D0 z' U9 g) |, S# I
她想起二十五年前，獨自抱著女兒，無助的站在美國海關前的景象。當時，連曉瑄的親人都認為，
她只有苦守投幣式洗衣店的命。如今，女兒不但順利從美國衛斯理大學畢業，還通曉義大利文、TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。+ h4 o+ e3 J' J9 [/ S
西班牙文等四國語言。更能獨自出國深造。

二十六歲的曉瑄，只有八歲孩子的高度、十歲孩子的力氣，卻在成長道路上不斷突破命運的
天花板。這個故事，應該要很早，被很驕傲的說出來的，但它要從柯承恩口中道出，
卻是這麼困難。公仔箱論壇, w0 Q; E: M2 Z' C9 \" a, [5 q3 @

一月二十七日，農曆年前，我們來到中華經濟研究院院長辦公室，向柯承恩提出今年TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。" |0 c  s& K9 A% H0 \5 v$ h
「一個台灣，兩個世界」關懷身心障礙兒的計畫。前半段，柯承恩以一貫學者的語氣，
說著企業的社會責任。他講得很慢，似乎琢磨著什麼。
www2.tvboxnow.com  e5 N6 U1 n# H& }; p1 V# }
「我認識一些罕見疾病的家長，讓我瞭解這些孩子雖有先天限制，但他也應該可以
像正常人一樣……」TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。# V$ f1 d& @0 |3 k9 ^. A
4 g, O7 d! t7 {& k8 @# Q
直到一個半小時後，當談話觸及曉瑄時，頓了好幾秒，他抿著嘴唇，頭往上仰，避免讓淚水
溢出眼眶，接著一個字一個字的說出：「事實上，我自己就有一個這樣的孩子……」
他深呼吸，又吐了一口氣。
9 V; I3 h2 d. q6 C9 k9 Q5 W# k5 a
埋藏內心深處的複雜情感，一時間很難坦然訴說。好幾次，他不能言語，眼神盯著桌緣，
用右手食指敲著桌面，「咚、咚、咚」……空氣凝結，猛然抬頭，他已淚濕眼眶。

「正常人可以得到的，不管是感情還是什麼……她卻得不到的，我們要彌補她……
她付出很高的代價……」短短一句話，中斷三次，話沒說完，又潸然淚下。

應該驕傲的事，談起來，卻那麼感傷。這是他二十六年來，難以與人分享的心情。tvb now,tvbnow,bttvb7 W9 U% `0 O. H4 ]
那是一位障礙兒父親的矛盾、掙扎，以及旁人難以理解的、深刻的親情。公仔箱論壇/ `5 X: s% V% z* B5 c% F
公仔箱論壇* {# M8 b! W% n4 Y$ [

**「我體會到不一樣的人生……」他說。

台北。出生罹病時間回到二十六年前，曉瑄在台北出生，是個膚色健康、雙眸晶亮的女娃！www2.tvboxnow.com) f  c% |3 t0 f# |

她出生後，柯承恩與妻子返回美國德州繼續攻讀博士，孩子託外婆照顧。但七個月時，
曉瑄無法爬行，只能軟軟的躺著，外婆帶她去醫院檢查，護士看見她額頭扁扁、鼻樑塌陷、
下巴突出、身材短小，提醒外婆：「孩子怪怪的，趕快帶去大醫院檢查。」從那時起，
一切都以曉瑄為優先考慮。
公仔箱論壇9 S- R2 {/ m: D  g2 i! }. u# K; ^
那是一個週日下午，寒風冷冽，柯家夫婦剛從教堂回家，從台北撥過來的越洋電話響起：
「趕快把孩子帶過去吧，美國醫療比較發達，救救這個孩子！」tvb now,tvbnow,bttvb/ _% x6 [3 t& U/ a- w; S3 S$ D
公仔箱論壇! O  C( }! z7 _3 R( r! ]# G' G
於是，柯太太先回台，抱著孩子奔波診斷。她得到的結論是：曉瑄罹患軟骨發育不全症，
而且，「這個病，沒有藥醫。」她心如刀割！tvb now,tvbnow,bttvb8 ?( [  O; A- J/ h

留在美國的柯承恩開始找尋醫療資源，發現明尼蘇達州立大學附設醫院，是這方面的醫療權威。1 K( r1 v5 U& r3 l
他決定，放棄先前在德州攻讀一年的博士，轉學至明尼蘇達大學。柯承恩一個人在美國往返奔波，tvb now,tvbnow,bttvb) ^6 {& m/ z. Z) j& A# o
申請新學校、搬家、安排醫療資源。公仔箱論壇" E. p/ F7 R4 [% G

一切就緒後，接妻女赴美，「從那時起，我的一切決定，都以對曉瑄最好為優先考慮。」
柯承恩說。

一九八一年八月中午，豔陽逼人。柯承恩驅車前往明尼蘇達機場，迎接妻女。
「他看著孩子，我們相對無語。」柯太太清楚的記得那一刻，他們抱著女兒，穿過熱鬧人群，
默默的走出機場。他們知道，這將是一場無法預期結果的長期抗戰。; o+ F! b! Z+ D% R& k8 g
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。0 {& y' E' j# }, W/ a8 g3 ?
但是，共識很清楚，「她是無辜的，我們不能逃避，一定要讓她活得好。」柯家夫婦的堅定感情，
幫曉瑄踏穩了第一步。

**美國明尼蘇達，展開黃金早療 www2.tvboxnow.com. z# Y2 Q2 M* u0 H3 G- {2 J

到美國的第三天，柯承恩帶著曉瑄直奔醫院。只見醫生在紙上畫出一個基因圖，並解釋著，
這是基因突變，機率大約是四萬分之一。「幸與不幸，就是四萬分之一啊！」雖接受理性訓練公仔箱論壇7 X, c" M$ `+ ~
並擁有虔誠信仰，此刻的柯承恩，還是不免問上帝：「為什麼，機率發生在我身上？」( `9 {' c4 p) h8 l  E

曉瑄不僅是身高的問題，磨人的還有其他併發症。譬如，牙床咬合不良，會影響發音；
脊椎彎度大，會有椎間突出的問題，若壓迫神經，則可能造成四肢麻痺；歐式管短小，
則容易產生漿液性中耳炎，若處理不當可能會重聽；顱頸間脊髓壓迫，可能頭會抬不起來，TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。) N; D! U1 g) L' X1 P8 M, }, \) R
或走路重心不穩……
www2.tvboxnow.com. I% Y% E3 ^8 c+ g+ N& u0 U
一歲以後的曉瑄，併發症越來越明顯，動輒中耳炎、發燒，且脊椎壓迫呼吸道，必須切除扁桃腺，  c( }3 S# E9 O) Z& w) w" R
她幾乎每週上急診室。曾經，一次中耳炎太嚴重，醫生在她耳朵裡裝了個管子讓濃液流出，
後因耳膜破裂導致後來右耳重聽。又有一次，冬日大雪，連救護車都開不進來，最後消防隊www2.tvboxnow.com! K7 K  _) d' V& c1 E) n0 ?
還出動雲梯車，才把她送進醫院。母親日夜抱著她，抱的卻是個硬殼子。
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。0 f7 A0 P# s! G
嚴重的是，女兒的脊椎開始彎曲。在醫生建議下，曉瑄成了一個小小盔甲嬰兒，從肩膀至臀部，8 ~- h* s6 Q$ P4 |% p6 g
小小的身軀被包在密不透風的石膏架中，連睡覺都不能脫。從一歲半到六歲，曉瑄就像個無法卸下www2.tvboxnow.com  u3 Q! }& S7 b$ v0 e
盔甲的武士。
tvb now,tvbnow,bttvb  k, B2 p3 N0 X6 ^
「妳想想看，別的媽媽抱著孩子，是一個溫暖柔軟的身軀，師母抱著她、背著她，日日夜夜，
卻都是一個硬殼子，妳想想一個做母親的感受。」柯承恩淚水在眼眶打轉。
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。+ m' Z) U' E* P( R, p+ G- C9 x; S

**雖然行動不便，但柯承恩夫婦堅持要給曉瑄最好的教育。

為了上幼稚園，每到冬天，柯太太總要竭盡力氣，抱著曉瑄被石膏裹住的僵直身軀，tvb now,tvbnow,bttvb3 V1 C1 b) |' N5 f+ t% @# G) Y" B
在雪地裡一步步艱困行走，深怕滑倒傷到女兒。有時積雪，一不小心踩下去，雪就淹到漆蓋，
母女兩狼狽不堪。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。6 g1 k/ P% [/ J0 R- t/ k( B1 F
tvb now,tvbnow,bttvb; X+ J! |; t  T( [
夏日，石膏密不透風，曉瑄汗流浹背，皮膚長出一個個紅色小疹子，有時，她會偷偷把女兒
石膏衣脫掉，讓女兒透風。「妳真是婦人之仁！」柯承恩笑笑，又把它穿回去。' {/ ~; @' Z4 i& K. F$ T* r

曉瑄的發展比一般孩子遲緩，到兩歲，才學會走路，連爸爸、媽媽都不會叫。  `; Y, n( m  k- f

幼稚園時，由於曉瑄頭顱較大，再加上沉重的石膏架，有時，從座位上站起來，突然就摔倒在地，
頭部重擊地面而昏倒，托兒所一邊叫救護車，一邊急電柯太太趕赴醫院。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。) _) G( H% l8 m" M
% W5 I* c/ R7 \. z6 g
「我的人生分為兩個階段。結婚前，我是么女，家境不錯，被爸媽寵著。生了曉瑄後，tvb now,tvbnow,bttvb9 C7 P8 U% L  H
我的世界完全改變。」柯太太回想，以前的她愛漂亮、愛名牌、愛逛街，被母親說是散財
童子，女兒出生後，這些都不重要了。
tvb now,tvbnow,bttvb& n5 Y. z' r; E  E
「當時我每天面對的，是她的耳朵發炎，生病，感冒。先生在博士班的過程又很辛苦，
他在博士班，第一年，六個學生中就被刷掉兩個，壓力很大。」柯太太回憶著，公仔箱論壇) ^  ?7 F" d5 p* I& s6 }+ G+ d
層出不窮的狀況。tvb now,tvbnow,bttvb/ ]) R% h2 H. g$ {
8 O0 p# K6 `) J& ?8 s/ m- b' T
尤其，明尼蘇達大學管理學院博士班訓練以嚴格出名。有天，柯承恩終於忍不住，www2.tvboxnow.com0 i; q2 q. o0 z" Y% h6 c1 d6 x9 {" P
對指導教授說：「我實在念不下去了。」沒想到，教授拍拍他的肩膀：「沒關係，我幫你想辦法。」TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。6 V: I: a1 i+ q+ E5 R$ d
tvb now,tvbnow,bttvb; S% A7 @" ?2 ^* D3 H7 G
不久後，柯承恩獲得學校核發等同講師的高額獎學金，學校並出資，為其全家投保高額保險。0 M, Q$ l. W3 {! [0 x2 Q4 ^
這雙友善的手，讓曉瑄醫藥費無虞！柯承恩繼續完成學業。tvb now,tvbnow,bttvb9 D- i; X$ ^$ o% `) X3 N! u" W
& L1 f7 x9 p2 X
另一方面，雖然曉瑄身體諸多不便，「樂觀勇敢，卻是上天給她的禮物。」柯承恩說。
譬如，「她很能忍痛，不太叫，經常被扎針，也不哭。」因此，在幼稚園，曉瑄每天蹦蹦跳跳，公仔箱論壇; D( a+ U% }3 k9 N$ f3 y- o6 O
想出各種玩耍的怪花招，是孩子王。
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。/ V/ ]0 o$ A8 ?
六歲，為了讓孩子免於歧視，柯家夫婦仔細挑選小學，「我印象很深刻，在她還沒入學前，, {  S$ H) U, k( t9 [
校長就召集全校學生看一個影片，影片描述世界上有各式膚色、體型的人，雖然每個人長得
不一樣，但都生而平等。」柯承恩說：「在美國，學校碰到特殊的孩子，會把他視為* e% Y: P" H0 w% j9 r: N
對其他孩子最好的教育機會，趁此教育孩子，平等與互助的觀念。」
公仔箱論壇- {$ A; ]9 ]6 B

**她很努力，卻幾乎都拿Ｃ。
8 R* R  _  j8 w% K
雖然學校誠心接納，但曉瑄卻有學習障礙。柯太太發現，女兒看書是「跳著看」，
例如第一行沒看完就跳到第十行，雖然很努力，就是沒辦法按順序來；此外，簡單的加減法、TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。4 {; Y2 M: R' O3 o3 s6 `! y
拼字，她怎麼教，曉瑄就是不會。「有時教一教，無名火就冒上來！」她很想大聲喝斥孩子，tvb now,tvbnow,bttvb) [3 `; O6 g5 `$ P) ?: X- u
但看到她無辜的眼神，與嬌小的身軀，又不忍心。「在美國的中國孩子，考試都拿Ａ，
她很努力，卻幾乎都拿Ｃ。我經常被老師叫到學校『聽訓』，壓力好大，聽訓到後來，
我都哭了。」柯太太林麗穗忍不住又紅了眼。

更令她難過的是，當她向姊姊哭訴曉瑄的學習障礙時，姊姊好意安慰：「不要擔心啦，
以後給她開個投幣式自助洗衣店就好了。」這句無心的話，卻讓她更心痛，tvb now,tvbnow,bttvb) V7 w0 }& Y/ ~! Y8 a* J6 q
「連親阿姨都把曉瑄的發展，定在一個層面，難道，曉瑄的人生，真的只能如此嗎？」
她從難過的泥淖中清醒，她不甘心！
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。, }+ ~- N& {2 X- l* D4 S
每天，她引導曉瑄用手指著書上文字，按順序一字一字的看；每週，帶曉瑄上圖書館，tvb now,tvbnow,bttvb9 q% _' {/ x9 F, \) k2 F
把圖畫書一疊疊搬回家，耐心解釋給她聽，持續刺激她的腦力。由於天生牙骨咬合不全，- }9 x8 M' i* P9 O' t
柯太太還帶曉瑄去上發音矯正班。公仔箱論壇9 k3 C; V9 @6 p+ M: V% P

當她看到研究報告說，動物可做為孩子的心理醫生，她還特別挑選一隻日本的北京狗，
一隻小型犬，做為曉瑄的玩伴。讓曉瑄覺得世界上，有生命依賴著她、愛著她，
建立她的自信心與安全感。

儘管如此，憂心仍盤踞柯家夫婦的心中：「如果曉瑄以後沒法照顧自己，怎麼辦？」公仔箱論壇3 a8 j" S6 T. B8 R$ ^/ E
他們開始參觀慈善機構，做最壞的打算，想挑一個能善待她終老的環境。他們甚至為了曉瑄，TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。0 t* k& u. C! m( ]/ a$ E/ P
在她五歲時，再生一個孩子—— 妹妹艾梅。「如果我們都走了，曉瑄會需要一個親人的，」 0 w1 ^4 j6 V! s3 B. w- J6 ~+ J1 R
柯太太回憶。 - z# B; ]0 z6 G

拿到博士學位後，柯承恩在美國南加大任教五年。客居美國一年後，曉瑄十歲時，3 [& F: P1 {7 p
柯承恩決定回到故鄉任教。公仔箱論壇) d+ U) z, n: {  _8 R8 k
公仔箱論壇: G7 ~. W& \* X# M/ z  J

**回國，接受中小學教育: r: a. o' W2 N2 J( q9 w7 S# N* [1 V
, s( L) ?/ U4 v' i( D0 s4 l2 F
回到台灣，對曉瑄又是一番折磨。
起初，她進入國語實小就讀四年級。乍入鴨子聽雷的環境，好幾次，她回家把書包向床上一丟，% ]' d& w4 N8 N; T) g. l
對著媽媽哭叫：「你們好狠心！」此外，旁人的異樣眼光，一開始也讓曉瑄不舒服。www2.tvboxnow.com, Y6 n, m6 U# [  [2 d1 R5 L  q0 l

曉瑄的記憶力差，也讓她在以背誦為主的台灣教育體系，吃足苦頭。她印象深刻，國小四年級
的月考，有一個選擇題：「你最佩服哪一種人？」她因為自己力氣小，對力氣大的人心存佩服，www2.tvboxnow.com( E( N+ X5 A9 n/ C- b. n1 F0 o
而選擇了第四個「有肌肉的人」，壓根就忘記課本的答案是「知恥近乎勇」。
; g, q, e* g& s' C
國小畢業，柯家夫婦擔心曉瑄上中學會受到歧視，特別將她安排到教會學校。曉瑄很清楚：
「妹妹唸書，學區是什麼就念什麼，但我唸書，都是爸媽精挑細選的，主要還是怕我受到欺負。」
進國中後，第一次國文考試，她只考了三十分。即使過了一段時間，全班月考，五十二個學生中，公仔箱論壇$ }" B+ e' Z3 O
曉瑄還是五十一名。: j" C+ _# e8 q8 s
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。+ Z+ C4 i: \8 d; L/ }" R$ J6 ~
「妳要認真一點啊！」習慣了教授舉一反三的台大學生，柯承恩直覺的想，讀書這件事，tvb now,tvbnow,bttvb8 f$ [9 w. f2 A/ p" X0 e; h3 L
有這麼難嗎？tvb now,tvbnow,bttvb, ~; V2 [1 A' q$ e( n1 q( D4 h, {
www2.tvboxnow.com& `: H9 u  x$ j2 h) t2 \/ {
「我試過，但是我做不到！我沒有辦法啊！」突然間，曉瑄委屈的大叫，哭著衝進房間。
  l# i" v7 z* z9 `1 {% g
**柯承恩決定，每晚在家幫曉瑄複習數學。
公仔箱論壇2 E& v6 x- S" H5 p0 b8 g! I! o7 l  x
沒想到，即使再三解釋幾何概念，曉瑄仍似懂非懂。他急了：「怎麼搞的，學這麼慢啊！」
曉瑄察覺爸爸的情緒，向柯承恩抗議：「你不能把我跟台大的學生比啊！你教的是聰明人啊！」

幾個月後，柯承恩接受了「女兒有異於一般人的先天障礙」的事實。「她知道我的期望，
也很想回應，但她回應不來，如果硬來，會傷她的心。」他不斷提醒自己，要有耐性，如果公仔箱論壇9 U1 P# k1 ?4 v# K
別的孩子可以做到十分，曉瑄可以做到五、六分，就要鼓勵她，如果放棄或用錯方法，
她可能剩下一分。tvb now,tvbnow,bttvb6 M  J; p' Z: g8 H3 l
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。0 A: r+ B' \% r, B7 J  Z
他嘗試在日常生活中舉例教她，例如，當車子開到高速公路出口，他指著對稱式花瓣型出口匝道，
對曉瑄解釋，這設計隱含的幾何圖形與三角函數關係。
tvb now,tvbnow,bttvb: J7 C5 c0 w3 b( M9 J7 D- m, m& \
他告訴自己：「我一定要看她的能力，而不是看她的障礙。」tvb now,tvbnow,bttvb1 d6 Y# J: a4 I

國二，曉瑄休學一年，為了她人生最重要的一場手術—— 骨痂延長術。爭取關鍵十公分。www2.tvboxnow.com- S8 ]9 u4 w; s# T* i' d4 K
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。7 h) a' [9 _7 {9 \
因為女性的軟骨發育不全症患者，即使成人身高多在一百二十五公分以下，但在社會上，
食衣住行的設計，都以一百三十公分為界線，以下是兒童，以上是成人。tvb now,tvbnow,bttvb, b5 [" f$ J* W; B# E' L
$ {- b3 a( R0 _! }& ]: E
因此，透過「骨痂延長術」，如果能為曉瑄多爭取到「關鍵的十公分」身高。她的未來，
將會便利很多。柯承恩透過美國醫學組織，打聽到台大醫學院骨科教授黃世傑，是小兒骨科tvb now,tvbnow,bttvb; _4 n, w. G( E! A6 V/ u7 k
的權威。於是央請他為曉瑄執刀。www2.tvboxnow.com% [/ N) [$ M7 `: v. j! |. J
www2.tvboxnow.com" v  S, T0 K- [+ M- \5 Z# c! A( b* x
手術前一天夜裡，柯承恩在書房電腦前挑燈夜戰找資料，當他拿著在網路上找到的手術後遺症
資料，給柯太太看時，「他整個眼眶都是紅的！」柯太太說。3 `" Y8 E' A+ f9 ^' x$ p! s; s

在資料上，後遺症包括：釘口感染、關節攣縮、延長部位骨痂生長緩慢……。柯承恩逐字推敲著
艱澀的醫學名詞。www2.tvboxnow.com% F! Q6 o/ ?, C* W$ B

翻開泛黃的病歷資料，「柯曉瑄，一九九三年九月九日開刀。編號三一七號。」她是台大骨科醫生
黃世傑進行骨痂延長術的第三百多號病患，卻是讓他印象最深刻的患者。/ P+ }& a8 B6 @$ I, r3 q4 W3 z
tvb now,tvbnow,bttvb% G( v" X$ C0 K- F) _' g1 p1 z
這一天，曉瑄被推入手術房，黃世傑將她的兩隻小腿骨，分別切開兩段，再用十根鐵條貫穿骨頭兩端，tvb now,tvbnow,bttvb/ ]& \9 E3 ~3 O) k5 A$ g7 K! E
形成一個環狀鐵架。在環狀鐵架上下，各有一個轉環，等手術七至十天後，切骨處的骨痂開始形成時，公仔箱論壇6 Y+ a  U# m# r6 H: a- S
將這個轉環按照預定速度鬆開，讓腿骨慢慢拉長。等拉開到預定的長度，才能將鐵環拆除。
www2.tvboxnow.com% G9 k8 N' C/ y# y5 |- K
「每增長一公分，所需的時間約為一個月，」黃世傑說，「治療加上康復的時間，至少要一年以上，
其間不僅行動不便，而且十分疼痛，如果家屬沒辦法照顧，患者忍耐力不強，半途而廢，只是徒增0 c+ p, C5 a. @$ v4 W
麻煩與痛苦。」

但黃世傑回憶：「曉瑄自己很樂觀，忍耐力強，爸媽又照顧得好，這是她手術成功的因素。」

**就像被釘在十字架上。公仔箱論壇+ c8 s$ H- v8 u* ?% S2 \
$ T2 Z/ ]) `7 f+ H3 c8 N
當曉瑄從手術房推出來，一段腿骨硬生生斷成三截，血肉模糊，柯家夫婦震驚不已。公仔箱論壇* O9 l8 [, \# f; c* H3 T. z+ E
「我們都掉淚了，看見十根大釘子釘在孩子腿上，就像被釘在十字架上一樣，沒有人受得了！」
柯承恩敘述當年情景，語帶顫抖。因為不忍說出「鋸開、釘子」的字眼，只好不斷的以手在1 w' X/ d+ P1 s; R" b6 u
桌沿邊，來回做出鋸開的動作。4 H. Y; U( F. j" [% C3 X

要拉長骨頭，神經、肌肉的拉扯，異常疼痛，常常，四、五顆止痛藥，都壓不住。曉瑄持續的
尖叫，幾天後喉嚨已啞；陪在一旁的柯承恩，身上內衣被曉瑄全都扭扯撕裂。

有天晚上，柯家夫婦在自家飯廳吃飯。突然間，曉瑄房間傳來淒厲叫聲，柯承恩衝進房間，! S; ], d) c1 O  x9 R8 V$ |6 K
抱起她就往醫院衝。檢查結果，神經被扯斷了，醫生說要放慢轉速，否則她會受不了。

儘管痛苦，過程中曉瑄從未要求把鐵環拿下。「我每天幫曉瑄清傷口，那個螺絲每天要轉，TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。9 R' _) L4 n* t3 a( W- q( r, g2 B
不讓骨頭癒合，但是我下不了那個手，我轉不下去。最後，是曉瑄自己轉。她意志力很強，9 N- N4 u# E4 G9 d& X
願意忍痛去轉。」柯太太戴起眼鏡，輕輕撫摸照片中，曉瑄戴著鐵環的雙腳。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。' y6 D3 |. C; w" _
公仔箱論壇5 u3 |" |& a+ f! z2 l
女兒受苦，對柯承恩夫婦也椎心，「那個過程，家庭一定要撐得住，看到她痛苦，你可能會退縮；www2.tvboxnow.com, [0 k, Y5 \* f  U. t% v4 p
家人或鄰居七嘴八舌批評或負面反應，你會受不了，弄到後來你會無法處理。所以，一定要
很堅定。」過程中，柯承恩扮演家中堅定的力量，眼淚，往自己肚子裡吞。

他每天回家陪女兒，曉瑄躺在床上動彈不得，柯承恩在一旁賣力取悅她，把黃安的「天涯在何方」www2.tvboxnow.com; O4 \  r/ E& c* V' r
歌詞改為「媽媽你在何方」（雖然媽媽只是在廚房），父女兩人還大唱張學友的歌，試圖用搞笑式的唱法，
讓曉瑄忘記痛苦。
* d! i" H: v$ @/ z  L
柯太太在女兒開刀復原期間，因太過緊張勞累，原本的子宮肌瘤突然變大，曉瑄取下鐵環後，3 C. M7 U5 U% y
換她躺進醫院，將子宮切除。www2.tvboxnow.com2 _: B7 I5 o% b) v9 b2 }! y$ z

五百三十個疼痛的日子，終於過去了，曉瑄取下鐵環，從一百一十九公分，變成一百二十九
公分（目前為一百三十公分）。這是關鍵的十公分，「以前我要『爬』著上公車，出門上
廁所搆不到水龍頭，開關電燈要蹬椅子；現在掂著腳，勉強可以搆得到。」
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。) B9 `9 n4 x1 k3 n9 O
為了這十公分，她忍受著後遺症——無法走久，雙腿因為循環不良經常腫脹疼痛，必須靠止痛藥才能壓住痛苦，她付出了高昂的代價。

**學習開竅了！

不過，休學期間，柯承恩特別請家教，強化曉瑄的國文能力；沒有背誦與考試壓力，她突然開竅，
唐詩、金庸武俠小說讓她的中文突飛猛進。媽媽好高興：「她學得比別人慢，什麼都比別人慢，tvb now,tvbnow,bttvb) N" \  `+ `0 x5 r6 l" t. q( h2 W  b
所以她進步一點點，我們就覺得好快樂！」

「這樣的快樂，一般人無法體會，因為他們沒有那麼困難。這是人生難得的經歷，或許是老天公仔箱論壇% @8 A+ {( v7 d$ A
給我的福氣，讓我體會這親情的深度。」柯承恩說。6 a- x9 y4 G  E" c6 K$ Q
) d9 v% j/ t7 ?5 r& K
後來，柯太太擔心女兒難以適應聯考壓力，主張將她轉至美國學校。柯承恩遲疑了。因為，
曉瑄穿的是HANG TEN的衣服，背的是普通背包，他擔心，女兒到了美國學校會被視為窮人，TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。+ S8 i! o7 V/ l0 Q4 o+ B
心裡不舒服。事實不然。公仔箱論壇2 n6 p; v# b8 W5 N

儘管拄著柺杖上學，但曉瑄積極參與扶幼社的活動，幫助孤兒。看在曉瑄的英文老師眼中，
大受感動，他想起，美國發現卡（Discover Card）的活動。每年舉辦傑出高中生選拔，針對
身處特殊困境，卻能勇敢面對艱難、還熱心幫助別人的學生。
www2.tvboxnow.com/ A: Q! F4 |0 Y) A* P* N
這項比賽開放給全球的美國學校學生。老師幫曉瑄報名。幾天後，曉瑄交出一篇自傳：  X2 F* ^3 R" `9 W+ c- u7 _, Z+ ]! v
「我像一顆餃子，裡頭有很多餡，但外觀看不見，丟到水裡去，煮沸後浮起，卻又被澆下一碗冷水，& B+ r' M8 p1 `
再度沉下去。經過浮起、加冷水、煮沸，反覆淬煉，才有美味的水餃。」
www2.tvboxnow.com3 n) a/ Z2 |! f
最後，曉瑄打敗全球一萬一千名競爭者，成為該獎舉辦以來，首位境外全球金牌獎得主，
還贏得二萬二千美元獎學金。www2.tvboxnow.com  P& y7 O9 g2 K6 E4 L

這一天，柯家又響起了越洋電話，傳來的是恭喜電話，「我從來沒想過她會得獎！沒想到她會
因為自己的特殊狀況而得獎！」柯太太驚呼。8 a: _* {$ f% G) v( [( o5 f
公仔箱論壇, K( ^+ c# c8 e/ l
**我們從沒想過放棄這孩子。

頒獎典禮在華府國際貿易中心舉行。一下飛機，曉瑄全家就乘坐著主辦單位安排的加長型白色公仔箱論壇8 a9 Z- o" l3 F1 f+ v5 V6 Q6 W, o
凱迪拉克，到下榻白宮旁頂級飯店。
! R5 l: Y8 w4 {" G
柯太太說，這是柯教授與她這輩子唯一一次搭乘如此氣派的大轎車，她怎麼也沒想到，給她www2.tvboxnow.com- M: O! O8 f2 X& K& q
榮耀的竟是讓她從小擔心到大的女兒。+ @: C4 E1 `& N
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。+ t- }( |) \0 h3 Q9 o
主辦單位還特別安排柯家赴白宮拜訪美國教育部次長，她也是一名下半身癱瘓需坐輪椅的
肢障者。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。( ]/ Q7 E  F. U8 N, o

對曉瑄來說，這是永生難忘的鼓勵。她在得獎感言中寫道：「長久以來我已練得好臂力，
能將自己拉上公車，雖然拉不到吊環，但是我可以扶著座位把手。手術後，我雖然勉強TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。# @- P0 F* E% Z/ T$ Q/ l% F
搆得到洗臉台，但公寓門鈴、公用電話、電梯按鈕，我仍觸不到。雖然，我知道電梯按鈕，
永遠不會為我而降低，但是我的心可以升揚，我可以盡量延展我的極限。」
公仔箱論壇$ C9 v1 {' ^7 {9 q5 Z2 k
「當我自我接受時，無形中，也讓別人較易接受我；當我跨出去幫助別人時，我忘了自己的限制。」4 ]7 N) s5 ^$ U' `( Q+ W& k& s- W/ ?
她強調。會後，當媒體訪問她得獎心情，她說：「Sky is the limit.」（只有天空才是我的極限）。, S: s, u7 n) a$ D- x7 x

看著女兒上台受獎，柯家夫婦心情激動不能自己。柯承恩說：「人性的脆弱當然存在，我們也TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。4 V$ T: J; ?9 Z0 T
不是沒有挫折與壓力，跌跌撞撞的過程，我們尋求信仰，找到穩定的一條路。不過，我們從來
都沒有想過，要放棄這個孩子，一絲這樣的念頭都沒有。」
www2.tvboxnow.com. g- E, C; \1 J% x& U: l1 {
美國。就讀衛斯理大學社團經驗與得獎殊榮，曉瑄順利進入美國著名的女子大學——衛斯理大學就讀。
雖然就讀期間，她發現自己患有「高度疑似注意力不集中症」，這是一種學習障礙，但她還是活躍於社團。
. K9 d2 h1 g' v
大三時，曉瑄當選台灣同學會會長，主辦大波士頓地區同學聯合會論壇時，卻碰上九一一恐怖攻擊事件，
許多同學主張取消活動，曉瑄卻堅持要辦，「我就是臉皮厚、不怕死，我從來不覺得，自己可以找藉口說，
做不到什麼事。我一定要拿出東西來，不可以做不到！」甚至，她帶頭夜宿校長辦公室，抗議學校對亞洲學生歧視。

公仔箱論壇' _& }; f3 A* _5 g" ~9 R
**兩度情緒崩潰但她的好勝心，卻讓自己處於高度壓力而不自知！tvb now,tvbnow,bttvb* A- I. q& n! [# o# E# ~# E

拉緊的橡皮筋，啪的扯斷。大三下學期的一個下午，她在教室突然哭了起來，情緒崩潰。) Y  t! Q5 |6 K1 \7 N) M
與她隔壁寢室的同學察覺不對，趕緊將她送到醫院，並打電話通知柯承恩夫婦。

又是一通令人心慌的越洋電話，柯太太邊說邊哭，告訴當時擔任台大管理學院院長的柯承恩。( l) W& }& G3 P, Q% @
一小時內，柯承恩趕回家中，立即準備行李，「我馬上去看她。」「我去好了。」柯太太擔心
曉瑄，也擔心柯承恩學校工作受到影響。「妳別去，妳去了就是哭。」柯承恩堅持自己過去。公仔箱論壇7 \$ z5 r2 h& f

「我好怕她受傷」，事隔四年，柯承恩仍不忍回憶陪伴女兒那幾天的細節：「她是堅強的人，公仔箱論壇+ \! C- e2 o3 L2 F
任何堅強的人，都會有脆弱之處，我只能說，社會壓力真的很大。」

身處在衛斯理大學來自各地的優秀女孩中，曉瑄在大四，又一次因為情緒崩潰住院。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。8 x0 h) t6 U& g
「二十幾年了，怎麼會沒有壓力？她只是不講。」
www2.tvboxnow.com* \; L; n8 x' Q+ B/ e4 s; B' Z  B
柯太太心疼的說。第二次的情緒崩潰，換媽媽飛去陪曉瑄，不敢多問什麼。每天早上，她搾
柳丁汁給女兒喝，下午帶女兒出門走走，如果女兒不想理她，她就順著女兒，「很多事情，* i# J- ~' k: j) A
是不能問的，只有讓她自己整理好，自己走出來。」直到現在，柯家夫婦都沒有問她，
當年崩潰的原因，這是曉瑄的秘密。
www2.tvboxnow.com& u( V$ o0 K8 ]# B, l; o
公仔箱論壇) H3 I" v4 y# t, a( ~
**起飛。公仔箱論壇% J% g6 s& \6 }7 S+ n
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。* m4 Y$ l+ i2 T! \( V2 \  C4 X, C, ]
踏上追夢旅程畢業後，曉瑄決定回台工作。二○○三年，她進入勤業眾信會計師事務所，
擔任風險管理顧問。公仔箱論壇; J) ~& i! t3 _
tvb now,tvbnow,bttvb; t4 I9 G* a; H5 Z
每天早上九點以前，她背著雙肩背包，走進台北民生東路與敦化北路口的宏泰大樓，
開始忙碌的一天。公仔箱論壇# E/ `; g5 m( G7 B) m
8 I* y- ^3 q0 b6 [3 C
如果電梯裡沒有其他乘客協助，她必須用跳的，才能碰到按鍵「12」，順利到達辦公室。
走進辦公室，

她拿出折疊椅墊在座位前方腳下，避免雙腳終日懸空，導致血液循環不良而劇痛。
經常，曉瑄到客戶那兒接案，手機卻突然響起，螢幕顯示柯承恩的電話號碼。) l$ B: n0 a. `
「爸，我在忙耶！」曉瑄尷尬的說。tvb now,tvbnow,bttvb# [3 p+ s6 f. [  W; K7 |/ p' k* Y: G+ a
「喔，好啦，我問候妳嘛！」柯承恩只好趕快掛上電話。
公仔箱論壇7 A" T) L' J+ Q  r- r! w4 N
雖然柯承恩自己公事忙得不可開交，但一顆心就是掛著女兒，「妳加班到幾點？十二點？
喔好，我準時去接妳。」

今年二月底，曉瑄辭去工作，赴美準備ＧＭＡＴ考試，準備九月到歐洲攻讀ＭＢＡ。www2.tvboxnow.com2 Y3 A, M) `+ N* A3 o/ Y& y
其間，她還計畫參加泛舟、野營隊、美國五十州跨州之旅。她的企圖心很強，想從事公仔箱論壇  n9 S6 M/ X$ i
文化創意產業，當戲劇導演，也計畫修習法律，為弱勢族群發聲。, K4 k, n4 @; Q9 Y) o

這天，我們與柯家夫婦一起送曉瑄出國。柯太太低聲對我說：「曉瑄回國這兩年，是我最快樂
的時光，我從來沒有覺得這麼幸福過。我與承恩對曉瑄的依戀很深，這不是父母關心小孩，
而是成人間的彼此依靠。」

收藏分享評分

回復引用

訂閱 TOP

返回列表