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納莫克(中)和她的兩個好朋友
+ E- \6 ~3 I; H ^6 [tvb now,tvbnow,bttvb英國倫敦城西13歲女童納莫克去年確診患有罕見遺傳病,病情會令她的肌腱骨化,身體會逐步癱瘓,最終變成一尊雕像。TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 i/ h: N9 e, k
納莫克去年玩彈床時發生小意外,背部墮地形成一個又大又紅的腫塊,母親格拉納亨把女兒送進聖瑪麗醫院檢查,但醫生不熟悉症狀,要她們不要擔心,便叫她們打道回府。
, o8 q3 w0 P o6 Q" m公仔箱論壇然而腫塊一直未消,並伴隨劇痛,格拉納亨于是將女兒再次送往醫院,接受磁力共振檢查和進一步化驗,顯示納莫克患有進行性肌肉骨化症(FOP)。
4 {, ` w/ o, ]www2.tvboxnow.com兩肩長骨頭 無醫治方法
) \3 [. J& N0 V. c8 A O7 h3 W3 A全球約有600人確診患有FOP,暫時未有醫治方法。納莫克的手臂目前在腰間固定成一個彎曲形態,如雕像般不能動彈,病情有可能在日后影響到身體其它部位。她兩個肩膀長了額外骨頭,令她無法觸碰較高的東西,甚至洗頭和穿衣也要別人幫助。
4 |) }4 s% }- t+ r, t& q6 C; wTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。話雖如此,病情無阻納莫克發展興趣和社交生活,她有兩個非常要好朋友。格拉納亨正努力籌錢,讓牛津大學研究治療方法。 |