英國大曼徹斯特郡阿徹斯通(Atherstone)一名34歲女子患有一種罕見怪病,她的皮膚像紙一樣脆弱,每年脫皮13公斤。
這位女子名叫梅勒妮·布拉德利(MelanieBradley),她患有罕見的大皰性魚鱗病(bullousichthyosis),脫皮量是正常人的14倍。
布拉德利說:“我的皮膚脫落太快,一天晚上脫皮的量與正常人2周相當。我從頭到腳如同被魚鱗覆蓋,同時它們又很脆弱,輕輕一碰皮膚就會破,十分難對付。為此房子裡面需要常備吸塵器。”
更令布拉德利痛苦的是,她21個月大的女兒麗貝卡(Rebecca)也患有與她相同的病,只有3歲長子的丹尼爾(Daniel)未被遺傳。布拉德利必須遵守嚴格的日常護理規則,確保她與女兒的皮膚含有適當水分。她說:“我們的皮膚對感染很敏感,因此必須保持乾淨,我們還要洗澡或淋浴,確保皮膚中有足夠水分。”
布拉德利現在經營一家名為“魚鱗病之友”的網站和慈善機構,向那些患有同樣病症的人們提供建議和支持。她說:“我只想讓人們知道,即使生活艱難,但你依然能應付。我從未想過結婚要孩子,但我現在有個好丈夫和一對美麗的孩子。” |