英國兩歲女童波普伊·洛瓦特得了怪病
一兩歲的孩子，磕了碰了摔了，就會張開雙臂向父母要求抱抱。但對英國兩歲女童波普伊·洛瓦特而言，不僅要防止磕碰、摔跤，還得盡量減少抱抱，以免皮膚疼痛甚至剝落、起水皰。
難以擁抱
波普伊被稱為“蝴蝶姑娘”，意指她的皮膚像蝴蝶翅膀一樣脆弱，容易剝落、反覆起水皰，尤其是手腳和關節部位。
洛瓦特夫婦每天兩次、共花30分鐘給波普伊塗抹藥膏、纏繞繃帶，以保護她的皮膚。
英國《每日郵報》27日援引波普伊父親保羅·洛瓦特的話報道：“我們必須小心看護她，因為她的皮膚非常脆弱，摔倒后可能在幾分鐘內起水皰，如果磕碰或者抓握什麼東西，皮膚就會剝落、起水皰。”
對洛瓦特夫婦而言，給女兒一個愛的抱抱往往會讓她付出疼痛代價。“通常是雙手伸至孩子腋下再抱起來，但那樣就可能起水皰，留下疤痕。”保羅說。“當她想要一個擁抱，而你必須忍住，不能上前緊緊抱住她，安慰她一切都會好起來，這種感覺真是讓人心碎。”
逐漸，夫婦倆摸索出辦法，直接托住孩子的屁股抱起來，避免給她的手臂造成傷害。
遺傳怪病
波普伊患有一種名為大皰性表皮鬆解症的罕見遺傳疾病，表現為皮膚非常脆弱，日常輕微摩擦都會引起疼痛、皮膚剝落和反覆發作水皰。在英國，大約有5000人罹患大皰性表皮鬆解症。這種疾病尚無有效療法。
令洛瓦特夫婦感到驕傲的是，小姑娘相當堅強，“除了疼痛難忍時，經常笑逐顏開”。 |
發表於 2014-5-6 07:23 AM
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