筆者最近在網上看到一套短片,裏面描述了一對老夫婦的生活。* q! H% W" j: i9 |& l: f5 E# J
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主人翁是一位約80歲的婆婆,這10年來,她一直照顧自己的丈夫。她的丈夫需要臥床,行動不便,會說幾句說話,但大部分時間都是在睡覺。伯伯一切的起居飲食、梳洗二便,都需要婆婆照顧。
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原來,伯伯在10年前確診患上腦退化症。
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香港人愈來愈長壽,2011年,大約有94萬長者(65歲或以上)。當中65至75歲的人口佔我們總人口不足7%,75至85歲的人口和85歲以上的人口也分別只佔總人口大概5%和少於4%。但估計到2039年,65至75歲的人口會接近總人口的12%,75至85歲的人口也同時接近總人口的12%,85歲以上的人口亦佔總人口約10%。政府統計處最近發表的《香港人口推算2017-2066》報告中,50年後的長者人口更可能達259萬,即佔總人口達36.6%。公仔箱論壇) X: ?" M0 H! W/ O* v A0 y, Y
8 B, {& |! Q0 e0 l公仔箱論壇九成患者隱藏社區
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年紀愈大,罹患腦退化症的機會愈大。65歲以上的長者中,每10個人之中就會有一名患上腦退化症;80歲以上的長者則有三分一機會。如此推算,香港未來罹患腦退化症的病人亦將會迅速飆升。
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1 n' R1 s* h4 }TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。腦退化症初期症狀並不明顯,除了一般人知道的記憶力衰退之外,其實語言困難、情緒容易波動、性格轉變,以及判斷能力減退等都可以是腦退化症的病徵,到後期,腦退化症的患者很多時已不能走動,亦沒有自我照顧的能力。然而,估計約有九成的病患者還是隱藏於社區之中,完全得不到任何形式的支援。此外,年紀愈大,患上其他慢性疾病,例如糖尿病、心臟病、肺病等的機會和數目也會愈多。- ^5 B; m+ |" r. H: g( T
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根據政府統計處的調查,超過八成(81%)長者希望與家人共住安享天年,但事實上,香港無論在社會氛圍上或客觀環境下,能夠跨代共住愈來愈困難。2001年,65歲及以上獨居的長者不足8.5萬人,兩老(指兩人都在65歲以上)自住的有9.6萬人。但到了2011年,獨居長者有12.3萬人,兩老自住的人數更升至18.3萬人,10年間分別上升了45%和接近一倍。兩老共居,如果其中一位有病,另一位則要肩負照顧的責任。
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要一位個子嬌小的婆婆去照顧一位患上腦退化症的大男人,其艱辛不言而喻。
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「我這10年也沒有怎樣地好好睡過,有時要餵他吃點東西,有時要幫他轉身,有時要幫他清理,家裏要煮食都不容易,最辛苦就是要帶他覆診,幸而有社工幫手,否則我一個人根本無可能帶到他落樓。」婆婆自白。+ ~9 f. D# x n: T6 \
4 g. Y/ m0 J5 H" Z+ ^9 {筆者卻察覺到,伯伯的臉和衣服還是乾淨企理,也沒有一般長期臥床常見的蜷縮。婆婆不時輕撫着伯伯的手,不時又小心翼翼地用小勺子餵伯伯喝水。當伯伯徐徐吞下了一口水的時候,婆婆即露出微微滿足的笑容:「他吞了喇。」
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然而,最教婆婆心酸的是,伯伯偶爾可以說出自己的名字,卻已無法再記起婆婆的名字。還有的是,婆婆擔心不知道自己還可以照顧伯伯多久。% ]0 N$ w5 d3 `6 T9 i b
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「畢竟自己年紀也不小了,力氣更加大不如前。見到他每天也一樣,已經不會再希望他可以好轉。我現在最怕的是,如果自己也病了,就真的不知道該怎樣了……」
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事實上,當今的醫療,對腦退化症的治療甚至預防並沒有很明顯的效用,極其量或可某程度上減慢惡化的速度。這樣更加突出了這些與老齡有關的健康問題,已經不再是單純的醫療範疇,社區支援在當中顯然佔了一個很重要的位置。
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加強對照顧者支援
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! C; o: c! H0 i8 Z0 a. g最近一期《刺針》(Lancet)提到,對於腦退化症,多於三分一的高危因素是可以根據生活模式而有所改變的,包括人生早期的教育水平、中期的血壓高和肥胖,及至後期吸煙、抑鬱、缺乏運動、缺乏社交活動和糖尿病。重點是,這些減低腦退化症的要素並不是靠醫療介入,而是依靠從小的生活環境和習慣。
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. x% [ O* W2 Y+ s4 U" Gwww2.tvboxnow.com從婆婆的故事可以見到,要幫助腦退化症的病人,醫療可能並不是佔有最重要的位置,反而其中一個很主要的環節就是幫助腦退化症病人的照顧者。
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腦退化症病人的照顧者,除了筋疲力竭之外,心理壓力之大,很多時都不是常人可以想像。簡單如一啖餵食,病者的一句說話,都足以牽動照顧者的心靈。但是,孤獨的照顧者難有正常的社交,也缺乏向人傾訴的機會,枯燥重複的生活,不難理解為何抑鬱成為照顧者最常見的問題之一。
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當我們還在期待有一天醫療可以發展到預防和醫治腦退化症的同時,加強對照顧者的社區支援是絕對不容忽視的一步。送餐、陪診、家居助理、為病人提供簡單運動,甚至有人可以不時和照顧者閒談,了解他們的需要,又或者為照顧者建立互助組織,這些都比給病者多一顆藥丸有效得多。
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當然,能夠更有效直接支援病人,亦能減輕照顧者的壓力,請容筆者下回(3星期後)再續。 |