不時莫名發笑 竟是腦部結節在作怪／洪素卿
, O: S0 D5 Z4 F6 `; uwww2.tvboxnow.com
+ l; I: Y( L [" g; E0 [tvb now,tvbnow,bttvb
( V" v* i- A3 {& |" d1 NTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。7 S. X+ | h+ ~
www2.tvboxnow.com3 U1 q: }7 o" N. N3 x
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。3 ]3 v3 W* s/ [* U: L# i' y
每日健康／洪素卿（每日健康總監）www2.tvboxnow.com" p+ R: t! q' m3 C! c. \
8 G8 H$ r! _1 K公仔箱論壇「她看似莫名其妙笑了起來，殊不知，這其實是她的癲癇正在發作！」
" h+ g8 Y# V2 k1 [" q G% f' m! K1 E3 H" L3 K8 _ H# c3 l2 f
結節硬化症患者家榛6歲開始出現癲癇、身體上還有一塊塊白斑，但直到17、8歲，她的臉上冒出一顆顆像青春痘般的皮膚纖維瘤，醫師懷疑她可能罹患「結節硬化症」，才經由基因檢測確診。0 \5 F& @9 }& L% X
* q9 K, M4 @" N. e: \$ \$ ^! \) `
但這時候家榛不只是皮膚上有纖維瘤，影像檢查發現，她的腦部也有小腫瘤。而且後來連腎臟跟腹部也陸續開始長出腫瘤，腫瘤一度大到二十幾公分、把肚子都給撐凸了。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。4 P( `# w2 | a7 p' }
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。. M0 A& ?) A4 C- _& A$ g
中國醫藥大學附設醫院兒童神經科周宜卿主任指出，結節硬化症是一種基因變異所導致的疾病，患者體內類似調控細胞生長的「煞車基因」出了問題，以致身上多處器官長出一般稱為「結節」的缺陷瘤。估計約每五千到一萬名新生兒中會有一人可能罹患結節硬化症。目前健保資料有超過六百名結節硬化症患者，推估台灣可能有約兩千名患者，算是罕見疾病中相對常見的疾病。
# a3 I( K9 x9 a; o+ w6 T( {+ w, A
$ ~4 P s7 F7 \3 F2 e周宜卿指出，結節硬化症患者症狀差異很大。除了家榛這樣的患者，也有人在胎兒的時候心臟、腦部就開始長腫瘤。婦產科醫師可能在寶寶還在媽媽肚子裡的時候，約莫八、九個月大的時候，就可以透過超音波檢查發現心臟腫瘤。
F7 {) f2 Q& y! ]' x% t1 q) l2 fTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。6 N. P' N4 Z' e3 u( U7 p; F6 y& S
因為神經和皮膚都是同一個胚層發育過來，所以寶寶出生時，醫師若觀察到身上有脫色斑或是咖啡牛奶班，也可能要進一步檢查是否可能是結節硬化症。
$ O% I K6 o% N* T* @6 f3 otvb now,tvbnow,bttvb y. ^/ c& G/ f! K
tvb now,tvbnow,bttvb1 ?- P, y" L3 y+ }. D5 q5 u& `- e. O; R
. g2 e2 W8 a4 k* A) X5 O5 rwww2.tvboxnow.comwww2.tvboxnow.com0 M' P, i% y! e$ i1 Y+ O
& e9 B; i* s! M( u8 N, y
% Q$ {) k3 N' htvb now,tvbnow,bttvb因為腦部結節的影響，可能造成患者癲癇。要注意的是，癲癇不一定是以抽筋、口吐白沫來表現，有些患者晚上睡一睡會突然發笑，家長以為他們在做夢，都不知道其實是癲癇發作。
- _9 _0 O! H! { T* y- P# zwww2.tvboxnow.com, v/ x- c/ B5 \2 ?$ m$ P2 F
其他像是腎臟、肺臟也都可囊長出結節。有些患者小時候都沒被發現，長大了因為腎臟出血，才發現腎臟裡面長了血管肌脂肪瘤，甚至因而切除腎臟。但如果小時候就能發現，其實是可以用藥控制。
, p9 W" W$ ^5 }www2.tvboxnow.com
& b+ l# Y) a7 a1 n5 w5 r3 M公仔箱論壇以家榛為例，這兩年靠著用藥和減重，肚子裡的腫瘤縮小許多、外觀上看起來不再是個小腹婆。不過，但智力所受到影響仍在，如今二十四歲的她，像個情緒難以掌控的大孩子。% H" } }* U' g) e
8 g/ k7 [' k- @+ Q7 T$ L/ W8 d& x% m9 c& Q3 \8 F
2 Q6 f4 m9 q" n' A
. X( \7 d7 X: I5 G* UTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
$ m" t9 n7 m" u公仔箱論壇（結節硬化症患者家榛跟媽媽一起在市場賣手工飾品）6 G6 b2 b0 C. G' i/ K
tvb now,tvbnow,bttvb8 e( I, f9 p8 b6 F- [
「她以前在學校就遭到霸凌，有同學在她書包裡面塞垃圾，還有人在她布鞋裡面倒墨汁」「她先前一度有工作，但是因為疾病的影響、情緒不容易控制，沒辦法笑嘻嘻地服務客人，所以後來也就被辭退了！」家榛媽媽為了專心照顧她，辭去美容師工作，開始在市場擺攤、賣手工自製飾品。家榛國中畢業後、因為無法適應一般職場環景，只能陪著媽媽到市場做生意。公仔箱論壇6 B$ O u, T% v* I0 C' U
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。. Q3 }6 E% h9 L7 F* z: S* [) Z) {2 d
不過，如果有機會，家榛說，「還是想要出去工作」，因為「不想一直花媽媽的錢」。
/ l+ F8 O8 m0 s$ t" O/ K公仔箱論壇2 E8 \3 Z, m2 u4 o9 K
反倒是家榛媽媽捨不得。她說，「其實現在是我離不開她，沒有她陪著我收拾攤位一起回家，我會害怕！」
1 d" i; u+ U) z% \. _$ Nwww2.tvboxnow.com! _- p4 J# U3 q& a
面對未來，家榛媽媽說，「反正就是正面思考，不要悲觀。我會一直陪她成長到沒辦法陪她！」www2.tvboxnow.com' z1 k, ?6 |: K/ { _1 m
公仔箱論壇* q7 ~0 E" k0 G4 W; j& E. S
4 N# T; T9 J6 U+ _+ gtvb now,tvbnow,bttvb |
發表於 2018-8-27 04:30 PM
| 
