不時莫名發笑 竟是腦部結節在作怪／洪素卿4 p, [ F1 l/ W4 H& v! h: Y) d
1 Y0 ~) G' h: o7 a; E1 u+ I
2 F% ~; U/ j9 p! h
6 j6 i+ D9 W' G- H2 Q7 H
! Q0 |' d8 [( A) Y9 o: L# r* p8 atvb now,tvbnow,bttvbtvb now,tvbnow,bttvb9 G/ I& e8 L* q6 G, k$ A% o
每日健康／洪素卿（每日健康總監）
3 D$ b! q) M, I1 Wtvb now,tvbnow,bttvb
# M0 F2 |/ G9 D* z- w, X7 b. N% [8 Z$ }「她看似莫名其妙笑了起來，殊不知，這其實是她的癲癇正在發作！」
; U4 V9 n& u8 y0 C+ m3 T7 E公仔箱論壇
" t: i# u5 M, Qtvb now,tvbnow,bttvb結節硬化症患者家榛6歲開始出現癲癇、身體上還有一塊塊白斑，但直到17、8歲，她的臉上冒出一顆顆像青春痘般的皮膚纖維瘤，醫師懷疑她可能罹患「結節硬化症」，才經由基因檢測確診。www2.tvboxnow.com; x( Q4 I5 ?% B; |; }
公仔箱論壇3 L9 `& O0 P3 a+ K4 k. z
但這時候家榛不只是皮膚上有纖維瘤，影像檢查發現，她的腦部也有小腫瘤。而且後來連腎臟跟腹部也陸續開始長出腫瘤，腫瘤一度大到二十幾公分、把肚子都給撐凸了。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。2 X. `, Y9 i0 M( {
0 D1 F) }$ w/ N1 ^
中國醫藥大學附設醫院兒童神經科周宜卿主任指出，結節硬化症是一種基因變異所導致的疾病，患者體內類似調控細胞生長的「煞車基因」出了問題，以致身上多處器官長出一般稱為「結節」的缺陷瘤。估計約每五千到一萬名新生兒中會有一人可能罹患結節硬化症。目前健保資料有超過六百名結節硬化症患者，推估台灣可能有約兩千名患者，算是罕見疾病中相對常見的疾病。www2.tvboxnow.com! s g4 W4 o( s9 `6 Y
: U: l0 q/ }! ~" L* H3 o Z
周宜卿指出，結節硬化症患者症狀差異很大。除了家榛這樣的患者，也有人在胎兒的時候心臟、腦部就開始長腫瘤。婦產科醫師可能在寶寶還在媽媽肚子裡的時候，約莫八、九個月大的時候，就可以透過超音波檢查發現心臟腫瘤。
8 ?" Z6 ~( e( N4 D+ y, u
% }- d/ X; Z, C. |因為神經和皮膚都是同一個胚層發育過來，所以寶寶出生時，醫師若觀察到身上有脫色斑或是咖啡牛奶班，也可能要進一步檢查是否可能是結節硬化症。
6 a: Z" ~; ?; v公仔箱論壇TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。' Y) q- ]( T; |8 H+ K4 E( Q# e
$ U; S8 ]9 s# u
1 V. g" h/ a `( C8 Y* i
2 y- n3 s8 g% D公仔箱論壇
9 @0 x; u+ d# N; Z9 v% p( T7 @! i4 Y3 uTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
; ?1 I% ^( D/ _8 k! ], kTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。因為腦部結節的影響，可能造成患者癲癇。要注意的是，癲癇不一定是以抽筋、口吐白沫來表現，有些患者晚上睡一睡會突然發笑，家長以為他們在做夢，都不知道其實是癲癇發作。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。% l# M" x! n) `, C
; l5 x# t. ^9 E+ F- qtvb now,tvbnow,bttvb其他像是腎臟、肺臟也都可囊長出結節。有些患者小時候都沒被發現，長大了因為腎臟出血，才發現腎臟裡面長了血管肌脂肪瘤，甚至因而切除腎臟。但如果小時候就能發現，其實是可以用藥控制。公仔箱論壇# k; Y& G# `' F: i$ E* T
$ U7 s* Y7 Z, ~3 l8 N/ S: M8 XTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。以家榛為例，這兩年靠著用藥和減重，肚子裡的腫瘤縮小許多、外觀上看起來不再是個小腹婆。不過，但智力所受到影響仍在，如今二十四歲的她，像個情緒難以掌控的大孩子。5 l, Z% k& V9 t/ ]' x( S
www2.tvboxnow.com3 K- N* q+ L: @& O# \7 M2 }* G
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。7 B. M( [. c" h
$ o; h$ j- O R' E3 N5 j
tvb now,tvbnow,bttvb" z% z3 E# ]9 G$ _4 I* M- O8 _8 Y: v
# }5 g5 g+ T4 ^8 h" |! g# y' Bwww2.tvboxnow.com（結節硬化症患者家榛跟媽媽一起在市場賣手工飾品）TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。+ e: T+ _# |' L+ F0 t; D( E" m
: ~+ f4 H# f [/ n4 c「她以前在學校就遭到霸凌，有同學在她書包裡面塞垃圾，還有人在她布鞋裡面倒墨汁」「她先前一度有工作，但是因為疾病的影響、情緒不容易控制，沒辦法笑嘻嘻地服務客人，所以後來也就被辭退了！」家榛媽媽為了專心照顧她，辭去美容師工作，開始在市場擺攤、賣手工自製飾品。家榛國中畢業後、因為無法適應一般職場環景，只能陪著媽媽到市場做生意。
$ X( n: c1 D S. C3 u公仔箱論壇
) v8 |; {# d; z. K+ O! o3 I+ [- I8 u& H! wTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。不過，如果有機會，家榛說，「還是想要出去工作」，因為「不想一直花媽媽的錢」。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 `: n4 }8 m. G( L$ S
! j9 _* d% p- z$ A
反倒是家榛媽媽捨不得。她說，「其實現在是我離不開她，沒有她陪著我收拾攤位一起回家，我會害怕！」
+ u1 g0 [0 f% b# R0 j9 ^tvb now,tvbnow,bttvb
/ d8 S% H- ~9 HTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。面對未來，家榛媽媽說，「反正就是正面思考，不要悲觀。我會一直陪她成長到沒辦法陪她！」
% j1 l, L' n5 R3 [/ f/ TTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。www2.tvboxnow.com, m+ Y- d( R% Z
; [3 u3 T* l: `7 C; {tvb now,tvbnow,bttvb |
發表於 2018-8-27 04:30 PM
| 
