不時莫名發笑 竟是腦部結節在作怪／洪素卿
! N. Y+ f- h7 ]8 N* r% q) R1 X% P
1 n; h. f' h( o6 ^) `www2.tvboxnow.com
7 |; a1 W5 D+ y. uwww2.tvboxnow.com4 @! Y, \. ~5 c* _5 d- E% l6 e
9 O6 w$ V* @6 _4 L/ D公仔箱論壇
0 V% G3 I3 V# f( E) d7 R7 p公仔箱論壇每日健康／洪素卿（每日健康總監）
5 v; ^ Z: ~- q/ K; t$ M! H3 c6 ?& [1 `- B* c
「她看似莫名其妙笑了起來，殊不知，這其實是她的癲癇正在發作！」
) {7 `4 H- Q* B% z& `7 hwww2.tvboxnow.com
+ A7 {! d# F. \# A6 N e% Rwww2.tvboxnow.com結節硬化症患者家榛6歲開始出現癲癇、身體上還有一塊塊白斑，但直到17、8歲，她的臉上冒出一顆顆像青春痘般的皮膚纖維瘤，醫師懷疑她可能罹患「結節硬化症」，才經由基因檢測確診。
" V; W( ]- J2 b7 ~ {tvb now,tvbnow,bttvb
$ n% v( A2 C! j" ]但這時候家榛不只是皮膚上有纖維瘤，影像檢查發現，她的腦部也有小腫瘤。而且後來連腎臟跟腹部也陸續開始長出腫瘤，腫瘤一度大到二十幾公分、把肚子都給撐凸了。' b! n9 g+ ~6 [% d8 ?- y
" e+ Y2 W/ N4 h) l- R* y+ Dtvb now,tvbnow,bttvb中國醫藥大學附設醫院兒童神經科周宜卿主任指出，結節硬化症是一種基因變異所導致的疾病，患者體內類似調控細胞生長的「煞車基因」出了問題，以致身上多處器官長出一般稱為「結節」的缺陷瘤。估計約每五千到一萬名新生兒中會有一人可能罹患結節硬化症。目前健保資料有超過六百名結節硬化症患者，推估台灣可能有約兩千名患者，算是罕見疾病中相對常見的疾病。
+ n1 {0 V* @4 ?# ~3 t2 _9 fTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。tvb now,tvbnow,bttvb' c& k0 p I6 d* q, _3 O: T2 j
周宜卿指出，結節硬化症患者症狀差異很大。除了家榛這樣的患者，也有人在胎兒的時候心臟、腦部就開始長腫瘤。婦產科醫師可能在寶寶還在媽媽肚子裡的時候，約莫八、九個月大的時候，就可以透過超音波檢查發現心臟腫瘤。: Q) z3 }4 y6 R% D: R, k, Q
6 T" Y) c( D9 n/ x9 Y' Jwww2.tvboxnow.com因為神經和皮膚都是同一個胚層發育過來，所以寶寶出生時，醫師若觀察到身上有脫色斑或是咖啡牛奶班，也可能要進一步檢查是否可能是結節硬化症。
; J: Q3 \3 k1 S7 fTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
, v; `; B$ _3 l U; `公仔箱論壇 C# P% z; e& K/ o. S' z
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。" n4 e; \8 E3 k8 C# ~8 Y6 _
6 Z5 @8 a4 f9 I: I( X! p5 q8 R+ u& D0 H: {
3 N4 e- h! M. D0 _7 U9 w
因為腦部結節的影響，可能造成患者癲癇。要注意的是，癲癇不一定是以抽筋、口吐白沫來表現，有些患者晚上睡一睡會突然發笑，家長以為他們在做夢，都不知道其實是癲癇發作。
; K( m- _ b: ]; P: Utvb now,tvbnow,bttvb公仔箱論壇4 B( p( d, b9 c0 Y
其他像是腎臟、肺臟也都可囊長出結節。有些患者小時候都沒被發現，長大了因為腎臟出血，才發現腎臟裡面長了血管肌脂肪瘤，甚至因而切除腎臟。但如果小時候就能發現，其實是可以用藥控制。
3 `3 L7 U) f$ s1 CTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。8 L) J7 h6 i: P: i7 G
以家榛為例，這兩年靠著用藥和減重，肚子裡的腫瘤縮小許多、外觀上看起來不再是個小腹婆。不過，但智力所受到影響仍在，如今二十四歲的她，像個情緒難以掌控的大孩子。
- i3 G$ E5 y1 i6 F0 x9 CTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
# ?3 C* ~. N' t4 R" g8 XTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。www2.tvboxnow.com \1 H: v* y4 q8 G7 s
! D* w. {) P2 L* V/ \3 x. xwww2.tvboxnow.comwww2.tvboxnow.com! G0 w+ p3 V/ O
tvb now,tvbnow,bttvb( Y4 H) Z( e7 |3 x
（結節硬化症患者家榛跟媽媽一起在市場賣手工飾品）www2.tvboxnow.com0 d+ [0 y3 f, v3 J
5 x) l; [% M0 h$ U- s4 J「她以前在學校就遭到霸凌，有同學在她書包裡面塞垃圾，還有人在她布鞋裡面倒墨汁」「她先前一度有工作，但是因為疾病的影響、情緒不容易控制，沒辦法笑嘻嘻地服務客人，所以後來也就被辭退了！」家榛媽媽為了專心照顧她，辭去美容師工作，開始在市場擺攤、賣手工自製飾品。家榛國中畢業後、因為無法適應一般職場環景，只能陪著媽媽到市場做生意。
% T* C' ]$ w3 Y" B; d. TTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
8 u* ~5 M2 N- rwww2.tvboxnow.com不過，如果有機會，家榛說，「還是想要出去工作」，因為「不想一直花媽媽的錢」。
& ]6 Q. ?: l( ~9 L5 H( o# ~' }www2.tvboxnow.com' s% T: X) b8 X
反倒是家榛媽媽捨不得。她說，「其實現在是我離不開她，沒有她陪著我收拾攤位一起回家，我會害怕！」
' i# G0 t R( Q3 U
0 ~% z. Y& Q* X" N% S& Ltvb now,tvbnow,bttvb面對未來，家榛媽媽說，「反正就是正面思考，不要悲觀。我會一直陪她成長到沒辦法陪她！」$ c- a) g6 ~/ C. c* f. S- r! J
tvb now,tvbnow,bttvb4 Z# ]/ l1 W' P
公仔箱論壇) X, M J, f9 |
|
發表於 2018-8-27 04:30 PM
| 
