[台灣] 上書蔡英文求救仍被台灣健保放棄 罕病女童赴陸求生 母淚崩!

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2023年1月14日 週六 " x6 C% j* t- ^! r7 f0 N
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. `! h$ c: x% c$ N# K1 J▲SMA病友被迫前往中國求生。
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- R) i. P, R1 a1 K. W  m2 t脊髓性肌肉萎縮症（SMA），俗稱漸凍症，是一種罕見的遺傳神經肌肉疾病，台灣有約400人受此病痛所苦，但該病的藥物一針高達230多萬元，且健保僅有條件給付，大多數病友根本無法支付高昂的藥價。現年11歲的潔沂深受此病所苦，家人苦尋治療方法，最後終於在大陸廣東省東莞市找到救命的方法，讓台灣病友看到希望之光；SMA病友、生命之窗慈善協會理事長李怡潔也證實，「被健保放棄的SMA病友潔沂，已經在大陸進行了4次治療。」公仔箱論壇$ B# Z* R+ }: A' [! g! k5 G9 h' A
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陸媒《廣州日報》、《人民日報》等媒體日前報導指出，SMA藥物原先在大陸的費用為一針70萬人民幣左右（約新台幣315萬元），但在大陸國家醫保局的努力下，讓該藥物的費用大幅降低為一針3.3萬人民幣（約新台幣15萬元），對病友來說是天大的喜訊。
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而在台灣，該藥物一針的費用高達200多萬元，SMA病友、11歲小女孩潔沂的家人難以負擔高昂治療費用，早在2021年就曾上書給總統蔡英文求救，但健保卻仍跟不上病友需求，最後在多方打聽下，潔沂家人得知大陸一針的治療費僅需15萬元，差距之大讓他們完全不敢相信，但因不忍女兒受苦還是千里迢迢赴陸求藥，在接受首針治療的前一刻仍對價格有所疑慮，直到看著藥物注射進潔沂體內，讓潔沂的家人最終忍不住放聲大哭，而隨著首個療程結束，潔沂與母親將在今（15）日下午返回台灣，與父親團聚、開心過年。1 e6 Z- Q: {/ H# ~" {/ A& R

, g* P$ k8 i* wwww2.tvboxnow.com「我們不是沒有藥物、我們不是沒有厲害的醫療團隊，但沒有健保的支持，我們真的無能為力！」長期為病友爭取的李怡潔昨日在臉書表示，起初聽見潔沂媽媽想帶女兒前往大陸找尋機會時，讓她非常痛心，但直接面對台灣健保及制度的她，仍沒有辦法給予任何承諾，因此也沒有任何理由反對。
; l# M$ w3 O+ c& t3 \0 pTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。www2.tvboxnow.com7 r6 M1 r0 ?$ Q* _
李怡潔透露，潔沂完成第一次治療後，母親在飯店哭得一把眼淚一把鼻涕的影片讓她印象非常深刻，雖然透過螢幕感受到的是滿滿的希望與感動，卻也讓她心生滿滿的無可奈何，「我們只想，也只能懇請政府，讓以生命等待健保救命藥的四百位SMA病友們，得到同樣溫暖的希望與感動。」

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母曾上書蔡英文 女童赴陸求活 網嘆普發現金不如救罕病5 a, w4 c! U5 V

. _8 [- t9 @# W9 H' _TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。2023-01-15 TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。6 R7 z& i+ A  g
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SMA病童小沂的媽媽2021年曾撰寫公開信向蔡英文總統請命，希望爭取新藥納入健保給付，但女兒仍不符合給付標準，今年赴中國廣東省東莞市接受治療。圖／取自生命之窗慈善協會理事長李怡潔臉書# Q1 c2 Q' \' x3 T3 j: P: h
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女童小沂1歲8個月那年確定罹患脊髓性肌萎縮（SMA），因付不起一針要價230幾萬元的新藥，9年來逐漸全身無力、常跌倒痛哭，問「媽媽，你為什麼要生下我？」悲痛的小沂媽媽2021年曾撰寫公開信向蔡英文總統請命。小沂今年11歲了，中國大陸廣東省東莞市衛生局微博昨發布訊息指出，小沂已受惠於中國國家醫保局前年的「靈魂砍價」，在廣東省東莞市完成第一年四針療程，一針只要自費3.3萬人民幣（約新台幣15萬元）。
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本身也是SMA病友、長年爭取新藥給付的生命之窗慈善協會理事長李怡潔，昨晚間於臉書轉貼這篇報導，感嘆當初聽到小沂媽媽想去中國大陸治療時，她非常痛心；第一時間見證家長喜極而泣，也令她既感動又無可奈何。因為台灣不是沒藥也不是沒有厲害的醫療團隊，全世界已經有47個國家給付此藥物，但在台灣400多位SMA病友都沒有健保支持「被自己國家健保放棄的SMA病友」只好前往中國大陸。公仔箱論壇9 g2 u, \- |& q) K4 A( z
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李怡潔懇求政府，讓正等待救命藥的400多名SMA病友得到同樣溫暖的希望和感動。網友驚呼「這價差也太大了」，有網友留言感嘆「政府不應該齊頭式的發6000元，而是要照顧需要幫助的人。」也有人留言說「台灣超徵稅收，寧可普發現金，卻不願健保給付罕藥，相較落後貧窮的國家，很不友善！這樣不但是債留子孫，也是把債留給未來的自己」。公仔箱論壇  `0 y4 |& M; B& n( i& B
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台大醫院基因學部暨小兒部主治醫師胡務亮表示，確實有聽說SMA孩子去中國，但那裡藥價多少，他也是看媒體報導才知道。tvb now,tvbnow,bttvb; _$ E& r! S1 Z( x& P* Q2 C
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為什麼中國新藥這麼便宜？為什麼大藥廠接受中國所謂的「靈魂砍價」？胡務亮說，中國在很多面向都有滿特別的地位，雖然中國也有健保，但高價藥物中國基本上都不給付，藥廠為了進入市場，就會送藥，希望累積使用經驗、累積好評，更多當地病人想要用，進而促使中國政府考慮給付這些藥物，因此高價藥「送藥」的情況也不少見。
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6 C4 i$ {. A) W' D% G% E1 K5 U+ q公仔箱論壇胡務亮說，台灣民眾有機會過去中國大陸治療，也不是壞事，畢竟在台灣真的沒有太多治療機會。據他了解，現在都是病人都是靠當地認識的人例如台商、一個拉一個介紹的，都是單一個案，沒有全面性或大量的病人過去，但也不知道現在的優惠可以提供多久。' ?& H' s3 s) s% f

( [0 X% F+ Q7 f7 P8 B, e4 G7 ]) Swww2.tvboxnow.com面對網友感嘆，超徵稅收怎不願讓健保給付罕藥？胡務亮說，台灣健保給付的腳步真的很慢，但罕病的聲音實在是太小太小了，根本傳不到可以決定超徵稅收該怎麼用的「那個階層」。
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胡務亮表示，台灣都是按照世界定價，大部分的藥物跟其他先進國家相比，都已經談到很便宜了，但中國人口多、市場大，是一個很特殊的地方，台灣無法與之相比。
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健保自2020年7月1日給付用於治療SMA的Spinraza藥品於「出生12個月內發病確診且開始治療年齡未滿7 歲」族群，至110年12月31日止，使用人數39人、申報藥費約5.1億元，每名病人平均每人年健保給付藥費為872萬元，最高為1470萬元，最低735萬元。健保署建立登錄系統，追蹤病人治療效果；結果顯示，接受健保給付藥物治療的個案，運動功能有所改善且均存活，佐證健保給付於最具治療效益的族群。
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) o' V4 c, L  h, I- Ctvb now,tvbnow,bttvb健保署署長李伯璋表示，常有病友透過媒體表達意見，認為罕病及癌症等新藥納入健保速度太慢或條件太嚴格，這也是健保署心中的痛。台灣已有240種疾病公告為罕病，因罕見疾病領有重大傷病卡之人數已達到1萬2500人。tvb now,tvbnow,bttvb4 f# r7 b- e7 V9 j7 |/ U1 T$ I$ I
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李伯璋表示，民眾每年減少不必要就醫一次，就可減少健保支出378億點，若能減少2次、3次，效果不可小覷。病友心聲與期待一直放在健保署的規畫中，希望民眾珍惜醫療資源，幫助健保署盡快湊足經費納編，也盼廠商能夠在價格上有協調的空間，健保署會積極協商，為病患爭取更多權益。