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長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。7 s: Q( k/ o* b. [; p% w
( Q) b: A: H- M1 d2 ?; btvb now,tvbnow,bttvb她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。www2.tvboxnow.com8 M j4 B" i$ \
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! _5 g, g( g( q公仔箱論壇藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。: }( ?& U, Q1 W3 R! m% T( T C* T
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藍妮妮喜歡坐着發呆。
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網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。
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% b0 u* u. a5 Q O8 d* M/ mwww2.tvboxnow.com藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。
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( V C* r' u' h' O' Z2 [www2.tvboxnow.com藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。0 N# ]! C9 c" {2 X4 {
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這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。
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然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。tvb now,tvbnow,bttvb2 H+ b. }! I9 L6 z7 e% S
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: a& w* }$ ]+ r/ `, P7 M. PTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。藍妮妮2016年出生。www2.tvboxnow.com) O9 y' y2 I& {. }) U
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/ N0 C9 C' k- z! F) f2 ]- k6 W藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。
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( v! n( v$ D" f% gtvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮接受針炙治療。7 U* U Y. L- C7 X% i6 T
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% ]! Z/ v- y' ?! Ztvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。0 t( o$ K( R0 B' h: @5 ~
0 x& W4 M( O$ P: @; O+ r& |TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 www2.tvboxnow.com5 k5 R$ `4 W6 m7 t, @/ h8 e7 B
藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。tvb now,tvbnow,bttvb# ?! X9 g: @! K6 k- g
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據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。* v) G/ k& x* v& P: a
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專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
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