2024-03-03
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長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。' i9 p& ]# b4 D; L
, |5 R$ N* G; Q7 o/ P: P+ S5 Ftvb now,tvbnow,bttvb她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。
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' x3 A9 M& Q: u8 Q& N+ e藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。& y$ Z3 j+ {$ _& Q' j# @; x) z" a
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3 ?: w" h# P' j' T5 b公仔箱論壇藍妮妮喜歡坐着發呆。
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. U' J7 Y8 L, U8 U" t5 Y0 t; G! lwww2.tvboxnow.com網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。公仔箱論壇3 O. A/ J% c* b& Z
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藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。% G& _2 A7 L4 {
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 TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。0 P1 K8 ]% N! h- o2 k' `
藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。+ R0 B" n# Z% ^4 c9 F
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這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。4 B& @4 Q1 v4 i: e' y2 v, u9 S
6 v) \: }, |% S4 W7 {5 @2 \TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。5 W: `( e7 L3 v, d( ]: o
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藍妮妮2016年出生。/ ~9 o: H& p& |1 e7 O# ~9 Y6 q
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2 L4 i' m$ U" _! Q藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。tvb now,tvbnow,bttvb' P9 M, r. Q( i# g2 r6 L1 k5 @
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藍妮妮接受針炙治療。tvb now,tvbnow,bttvb5 o4 e: D, W% h) |/ |
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藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。& M4 e$ k W" q7 x# ~0 P! ^
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藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。
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6 W; \* k2 [- d2 n) L+ jtvb now,tvbnow,bttvb據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。tvb now,tvbnow,bttvb% }) D3 i% u$ N; M
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專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
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