2024-03-03TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。( U' v3 h9 F5 e( |& v0 v
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長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。
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3 ^' Q: W1 {% qtvb now,tvbnow,bttvb她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。公仔箱論壇) H6 G' E' s9 @+ s4 k) Z
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藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。
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0 p: q }: o2 dTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。藍妮妮喜歡坐着發呆。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。) @2 x' t' m- H' n) s' M
3 j: W5 h, d9 ?* y( i0 tTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。6 w' o Z6 E" @* b" U6 Q5 W6 C
網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。tvb now,tvbnow,bttvb6 k R3 E D; v8 t
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! d! [# @3 Y: {* x公仔箱論壇藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。tvb now,tvbnow,bttvb8 p. u7 V$ a5 t' V) \3 C5 V
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, T! W' d# \6 s$ a/ {TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。公仔箱論壇" L. i$ N/ w! h: K
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這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。; N: K2 u) `' |; {5 \& `9 t
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然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。& k1 R" _% F8 r7 r' [' \+ l
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藍妮妮2016年出生。
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, ?- }# Y; q7 A, p# g公仔箱論壇藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。tvb now,tvbnow,bttvb- e" b" \' |- ~% p
@' x- e" ^- D4 KTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
" j" c5 x' T, z7 ^1 |& B藍妮妮接受針炙治療。tvb now,tvbnow,bttvb+ r8 R7 l0 {$ q
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6 o7 `4 t! K& H6 Gtvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。
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& @8 O$ G9 P. S+ p8 X公仔箱論壇藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。公仔箱論壇' F* _7 ~! H5 D
X- P. C7 k$ |6 Q1 k: `; |7 M; j* Bwww2.tvboxnow.com據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。
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專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
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