標題:
[千奇百怪]
男童患罕見石人綜合征 被碰后肉變硬成為骨頭(圖)
[打印本頁]
作者:
龙王
時間:
2010-9-8 03:41 AM
標題:
男童患罕見石人綜合征 被碰后肉變硬成為骨頭(圖)
[attach]1123244[/attach]
1歲10個多月大的鑫鑫
身體最怕磕碰，就連打預防針，針眼部位的肌肉也會變硬成骨。
只有1歲10個多月大的鑫鑫，患上了一種被稱為“石人綜合征”的怪病。醫生說，他們不敢輕易為孩子做手術，擔心手術后的傷口周圍都變成骨頭，給孩子的生命帶來威脅。
孩子剛出生 扎針沒反應
35歲的畢躍偉，家住登封市大金店鎮畢家村。2008年11月2日，他的兒子鑫鑫出生了。“孩子生下來時，一天一夜不吃不喝，不哭不鬧，只是酣睡。醫生給他扎針時，也毫無反應。”畢躍偉說，當時醫生告訴他，孩子患有輕微腦癱。
在特護病房觀察治療了20多天，醫生說可以出院了。兩個月后復查時，醫生又診斷出鑫鑫有嚴重性聽力障礙。畢躍偉抱著孩子到鄭州市兒童醫院治療，兩個月后准備出院時，突然發現孩子后腦勺長了一個核桃般大的包。醫生檢查后說，這是孩子體內缺鈣所致。
出院回家兩天后，鑫鑫后腦勺又長了兩個包。畢躍偉帶孩子再次來鄭州，先后去了5家醫院，醫生們都說不清楚長包的原因。
2009年4月4日，畢躍偉夫婦帶兒子去了北京市兒童醫院。經專家認真檢查和會診，確定孩子得了“進行性骨化性肌炎”。醫生告訴他們，目前世界醫學界尚無醫治此病的良方。
名詞解釋
進行性骨化性肌炎
鄭大三附院的醫生告訴他們，“進行性骨化性肌炎”是一種比較罕見的病，至今全球隻有近600例患者。這種病人一般在十多歲時會因肩關節、脊椎骨鈣化變形而影響手臂的活動，20多歲時髖關節也會受到波及，最終隻能長期臥床。脊椎側彎變形多半不可避免，而且會隨時間加劇，最后，造成胸廓呼吸時擴張困難，而致呼吸衰竭。
磕哪裡哪裡就“石化”
醫生說，這種病人最怕磕碰，身體一旦出現腫包，很快就會骨化。
一個月后，畢躍偉夫婦發現鑫鑫的頸椎下面鼓起了一個很大的包，左肩下也生出肉疙瘩。他們抱著孩子來到鄭大三附院，懇求醫生給孩子做手術，醫生明確告訴他們，手術會造成大的創口，創口很有可能骨化，加速病情惡化。
醫院治不了，畢躍偉夫婦開始尋找民間偏方。2009年7月，夫妻倆找到平頂山的一名老中醫。此時，鑫鑫頭上已長出了6個核桃大小的包。老中醫為鑫鑫貼膏藥，其中有5個包漸漸消失，但有一個包始終不消。老中醫說，這種病他也沒見過，建議把孩子送到大醫院治療。
今年4月23日，夫妻倆再次來到鄭大三附院，想控制住孩子的病情。醫生說，此病目前尚無藥物可以控制。一年多來，為給鑫鑫治病，夫妻倆花光積蓄，並背上外債。說著，畢躍偉開始掉淚，“哪怕有一丁點希望，我們都會爭取”。
這是世界上最殘忍的疾病
頑皮的鑫鑫活潑好動，讓媽媽鄭慧霞終日提心吊膽。醫生一再囑咐，孩子若摔傷，將使病情雪上加霜。
今年5月4日早晨，鄭慧霞為鑫鑫穿衣服時，突然發現鑫鑫的右胳膊伸不直了。她伸手去拉孩子的胳膊，孩子哭著不讓。鄭慧霞用手摸了摸，感覺孩子胳膊上的肌肉很硬。
醫生說，隨著孩子一天天長大，他的身體會僵直如棍子，關節不能打彎。病情發展下去，會使人的軟組織和肌肉逐漸骨化。“這是世界上最殘忍的疾病，它完全囚禁了病人。”
記錄救兒“備忘錄”
想為醫學研究做貢獻
採訪中記者發現，畢躍偉不停地翻閱他的小本子。他說，這是專門為鑫鑫制作的一本“備忘錄”，裡面詳細記錄了鑫鑫每一次發病的時間和治療的情況等等。
“18個月我們跑了15次醫院，前后花了8萬多塊錢，其中3萬多塊是借來的。”畢躍偉說，每次到醫院治療，他都會在本子上寫清孩子發病的症狀，醫院診斷的結果和藥物治療方法。“無論孩子將來如何，我覺得備忘錄都會有用，說不定還能為醫學研究做點貢獻呢！”
畢躍偉開出租車為生。為給孩子治病，夫妻倆四處奔波。他們希望更多的人能關注鑫鑫，關注這種罕見病例。
英國58歲“石化人”擁有石頭胸腔
1955年，英國年僅3歲的羅伯特·金霍，被診斷患上了進行性肌肉骨化症。50多年來，他頑強地打破醫生預言，奇跡般地生存了下來。他的肋骨已合並在一起，成為一副“石頭胸腔”，導致無法正常呼吸。他渾身每一寸的肌肉也已經轉變成骨頭。羅伯特稱，1980年，在他雙腿被石化、固定前，他已經開始設想，是否將自己的身體以一種優美的姿勢永久性地固定起來。現在，羅伯特已經被自己的骨頭困住，隻能站在沙發上。
歡迎光臨 公仔箱論壇 (http://www2.tvboxnow.com/)
Powered by Discuz! 7.0.0
