公仔箱論壇 - Powered by Discuz! Board

標題: 一個台灣，兩個世界，130公分的強者 [打印本頁]

作者: eaglelu 時間: 2012-6-18 01:07 PM 標題: 一個台灣，兩個世界，130公分的強者

一個台灣，兩個世界，130公分的強者公仔箱論壇8 [' W* C; [+ m' e
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。; T, X0 p, m9 h$ }

她，是台大教授柯承恩的女兒，26歲，只有8歲孩童的身高，小時智力發展遲緩，
如今，衛斯理大學畢業，還繼續攻讀 MBA。tvb now,tvbnow,bttvb, e- [+ }% T+ R

她說：電梯按鈕不會為我降低，但我的心可以升揚。天空才是我的極限！/ \3 D$ ^/ ^; }# R8 ~) V
命運的突圍者從來不把「放棄」當作選項。
) ?8 j) @( A  g3 U
走進台北市永康街一幢日式平房，裡頭的設施，從門鈴、門把、電燈開關、流理台到沙發，
都比一般低了三十公分。這裡，是中華經濟研究院院長、台大管理學院教授柯承恩的家。tvb now,tvbnow,bttvb. _3 R+ S; _$ {/ ^- d, E
公仔箱論壇7 h$ q4 \6 Z& ~: \, k6 `4 a
這天三月四日，是柯家的大日子，因為大女兒—— 柯曉瑄將出國準備攻讀ＭＢＡ，
邁向人生的另一個旅程。& E! e/ T1 s  }( ^3 p6 Y

公仔箱論壇5 s7 U& r" Q2 f; e& e3 \% i+ l
** 柯南女孩。

曉瑄，二十六歲，一百三十公分，是先天軟骨發育不全症患者（俗稱侏儒症）。
柯承恩:「我覺得他像柯南，個子小小卻聰明伶俐，什麼事都做得到」，
「柯南」也成為家人對曉瑄的暱稱。公仔箱論壇" i5 e: |% i/ R6 W4 ]2 e, P

在廣受歡迎的漫畫「名偵探柯南」中，柯南因為被迫吃下毒藥，身材縮小成小學生般，
卻機警、勇敢，偵破許多重大刑案。在柯承恩的眼中，女兒也有相同特質。

柯曉瑄的行囊中，有一件特殊的行李：一張二十公分高的折疊椅。這張用了十年的折疊椅，www2.tvboxnow.com# n0 I, m# b2 i' q
是她走出家門後的最佳夥伴。有了它，曉瑄才能按到電梯的高樓層、搆到銀行櫃檯、4 t5 `9 d2 [: e
飲水機和洗手檯。

傍晚四點，中正國際機場第二航廈，曉瑄自己推著三十二公斤的沉重行李，大行李箱豎起來，www2.tvboxnow.com$ t# K9 o) O0 c) R9 Q
直逼曉瑄高度。柯承恩彎下腰，親吻曉暄髮際問：「曉瑄，妳以後能不能照顧自己啊？」
曉瑄比出勝利手勢，大笑：「I'm fine!」隨後，她轉身，快步奔入出境口。www2.tvboxnow.com& ~# r, T' g' [9 n+ O9 x  |
公仔箱論壇6 o( }) z2 O* \9 d. g
看著女兒的背影消失在長廊那一端，柯太太突然啜泣了起來。難捨與喜悅，像兩瓶不同的調味料，
被糊塗的廚師通通倒入她的情緒中。3 J- L: L3 p- e8 T

她想起二十五年前，獨自抱著女兒，無助的站在美國海關前的景象。當時，連曉瑄的親人都認為，! [4 P# |7 b$ [' D' V! d
她只有苦守投幣式洗衣店的命。如今，女兒不但順利從美國衛斯理大學畢業，還通曉義大利文、
西班牙文等四國語言。更能獨自出國深造。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。* G3 [5 w! J7 J
公仔箱論壇" ^$ `% c* T5 y5 I# s. A7 P
二十六歲的曉瑄，只有八歲孩子的高度、十歲孩子的力氣，卻在成長道路上不斷突破命運的tvb now,tvbnow,bttvb; w4 T8 U. o6 D. g/ ~. Q
天花板。這個故事，應該要很早，被很驕傲的說出來的，但它要從柯承恩口中道出，
卻是這麼困難。
3 o# {( t9 |# u5 S1 K* Y5 O
一月二十七日，農曆年前，我們來到中華經濟研究院院長辦公室，向柯承恩提出今年
「一個台灣，兩個世界」關懷身心障礙兒的計畫。前半段，柯承恩以一貫學者的語氣，2 h/ p) J+ R7 S, v$ Y
說著企業的社會責任。他講得很慢，似乎琢磨著什麼。

「我認識一些罕見疾病的家長，讓我瞭解這些孩子雖有先天限制，但他也應該可以# T" g0 j! h( n+ M& D1 i
像正常人一樣……」

直到一個半小時後，當談話觸及曉瑄時，頓了好幾秒，他抿著嘴唇，頭往上仰，避免讓淚水
溢出眼眶，接著一個字一個字的說出：「事實上，我自己就有一個這樣的孩子……」tvb now,tvbnow,bttvb# T( _" C- e* B) I* R6 U
他深呼吸，又吐了一口氣。www2.tvboxnow.com, _* I6 U5 K6 Z1 z% k1 v

埋藏內心深處的複雜情感，一時間很難坦然訴說。好幾次，他不能言語，眼神盯著桌緣，TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。% w  `. C4 o! U7 P% I
用右手食指敲著桌面，「咚、咚、咚」……空氣凝結，猛然抬頭，他已淚濕眼眶。

「正常人可以得到的，不管是感情還是什麼……她卻得不到的，我們要彌補她……www2.tvboxnow.com$ z, i2 @$ Z  P0 A: P( P1 J
她付出很高的代價……」短短一句話，中斷三次，話沒說完，又潸然淚下。tvb now,tvbnow,bttvb5 ~7 h# }, l* p3 p& T0 @: F

應該驕傲的事，談起來，卻那麼感傷。這是他二十六年來，難以與人分享的心情。
那是一位障礙兒父親的矛盾、掙扎，以及旁人難以理解的、深刻的親情。www2.tvboxnow.com- Z) X; Y' u+ @! x( W; \* k
公仔箱論壇4 `. [8 p* l! {" y  G% w# V$ x
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。# U' q  M5 Q; t5 f3 M  \2 F, M
**「我體會到不一樣的人生……」他說。

台北。出生罹病時間回到二十六年前，曉瑄在台北出生，是個膚色健康、雙眸晶亮的女娃！TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。, F; w( I8 y1 N
8 v3 D; j# D+ h
她出生後，柯承恩與妻子返回美國德州繼續攻讀博士，孩子託外婆照顧。但七個月時，
曉瑄無法爬行，只能軟軟的躺著，外婆帶她去醫院檢查，護士看見她額頭扁扁、鼻樑塌陷、
下巴突出、身材短小，提醒外婆：「孩子怪怪的，趕快帶去大醫院檢查。」從那時起，( h# Q2 ]; D8 l$ s
一切都以曉瑄為優先考慮。

那是一個週日下午，寒風冷冽，柯家夫婦剛從教堂回家，從台北撥過來的越洋電話響起：TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。4 r9 A1 f4 O9 D* o: \; Y) O
「趕快把孩子帶過去吧，美國醫療比較發達，救救這個孩子！」www2.tvboxnow.com8 B& X8 C" B5 R0 d, T- X6 {' f. R

於是，柯太太先回台，抱著孩子奔波診斷。她得到的結論是：曉瑄罹患軟骨發育不全症，
而且，「這個病，沒有藥醫。」她心如刀割！
www2.tvboxnow.com% n- T  }  L1 B4 T5 j% C' r: a
留在美國的柯承恩開始找尋醫療資源，發現明尼蘇達州立大學附設醫院，是這方面的醫療權威。tvb now,tvbnow,bttvb- |3 B4 P# R" u6 w. Q7 M
他決定，放棄先前在德州攻讀一年的博士，轉學至明尼蘇達大學。柯承恩一個人在美國往返奔波，
申請新學校、搬家、安排醫療資源。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。( l/ ~! A6 \; F$ n
- _( o$ X: [! L% b" V
一切就緒後，接妻女赴美，「從那時起，我的一切決定，都以對曉瑄最好為優先考慮。」tvb now,tvbnow,bttvb( V5 n. g' _8 N) l- M2 B' ~
柯承恩說。

一九八一年八月中午，豔陽逼人。柯承恩驅車前往明尼蘇達機場，迎接妻女。tvb now,tvbnow,bttvb& I( \3 }* V6 D+ Z, \) e1 v
「他看著孩子，我們相對無語。」柯太太清楚的記得那一刻，他們抱著女兒，穿過熱鬧人群，
默默的走出機場。他們知道，這將是一場無法預期結果的長期抗戰。

但是，共識很清楚，「她是無辜的，我們不能逃避，一定要讓她活得好。」柯家夫婦的堅定感情，www2.tvboxnow.com, {  B* D) @6 Z+ L3 X: {; f1 V* N
幫曉瑄踏穩了第一步。www2.tvboxnow.com- K6 E) c( \( z$ _( q
www2.tvboxnow.com0 D  C9 S( k9 t% K

**美國明尼蘇達，展開黃金早療
公仔箱論壇+ z2 c2 Q/ _$ L5 h$ H
到美國的第三天，柯承恩帶著曉瑄直奔醫院。只見醫生在紙上畫出一個基因圖，並解釋著，
這是基因突變，機率大約是四萬分之一。「幸與不幸，就是四萬分之一啊！」雖接受理性訓練
並擁有虔誠信仰，此刻的柯承恩，還是不免問上帝：「為什麼，機率發生在我身上？」www2.tvboxnow.com2 g( B8 C6 D+ T8 [' J
$ v3 Q5 v# w: v+ J
曉瑄不僅是身高的問題，磨人的還有其他併發症。譬如，牙床咬合不良，會影響發音；/ R, X3 K9 C! r8 O0 e5 ]  B4 Y
脊椎彎度大，會有椎間突出的問題，若壓迫神經，則可能造成四肢麻痺；歐式管短小，
則容易產生漿液性中耳炎，若處理不當可能會重聽；顱頸間脊髓壓迫，可能頭會抬不起來，TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。% R) z* b$ K0 {& F- ]4 `; X
或走路重心不穩……公仔箱論壇% [" S$ i4 P% E9 Q8 \( ]3 d

一歲以後的曉瑄，併發症越來越明顯，動輒中耳炎、發燒，且脊椎壓迫呼吸道，必須切除扁桃腺，
她幾乎每週上急診室。曾經，一次中耳炎太嚴重，醫生在她耳朵裡裝了個管子讓濃液流出，TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。$ c( @: Q# f$ d3 M  K: a0 {
後因耳膜破裂導致後來右耳重聽。又有一次，冬日大雪，連救護車都開不進來，最後消防隊
還出動雲梯車，才把她送進醫院。母親日夜抱著她，抱的卻是個硬殼子。
- ~6 A( }  ?  [9 C% @9 G
嚴重的是，女兒的脊椎開始彎曲。在醫生建議下，曉瑄成了一個小小盔甲嬰兒，從肩膀至臀部，公仔箱論壇6 h& ]% }: x9 {0 B
小小的身軀被包在密不透風的石膏架中，連睡覺都不能脫。從一歲半到六歲，曉瑄就像個無法卸下
盔甲的武士。
- h  l0 X) Y3 E" f5 m
「妳想想看，別的媽媽抱著孩子，是一個溫暖柔軟的身軀，師母抱著她、背著她，日日夜夜，
卻都是一個硬殼子，妳想想一個做母親的感受。」柯承恩淚水在眼眶打轉。公仔箱論壇+ G; Q" H$ T) B5 I7 l; q

**雖然行動不便，但柯承恩夫婦堅持要給曉瑄最好的教育。
公仔箱論壇( z8 {+ _4 q+ a) ~  a
為了上幼稚園，每到冬天，柯太太總要竭盡力氣，抱著曉瑄被石膏裹住的僵直身軀，! Y8 f7 M2 k2 i) ]6 W* j, d, Q" a# y
在雪地裡一步步艱困行走，深怕滑倒傷到女兒。有時積雪，一不小心踩下去，雪就淹到漆蓋，
母女兩狼狽不堪。
www2.tvboxnow.com2 I$ N+ t1 O3 o( Q. F
夏日，石膏密不透風，曉瑄汗流浹背，皮膚長出一個個紅色小疹子，有時，她會偷偷把女兒
石膏衣脫掉，讓女兒透風。「妳真是婦人之仁！」柯承恩笑笑，又把它穿回去。" v1 y  Z5 X( s4 C

曉瑄的發展比一般孩子遲緩，到兩歲，才學會走路，連爸爸、媽媽都不會叫。
www2.tvboxnow.com4 e$ _% z9 f* c7 ]' W, L
幼稚園時，由於曉瑄頭顱較大，再加上沉重的石膏架，有時，從座位上站起來，突然就摔倒在地，5 j/ t' I' b& R6 \
頭部重擊地面而昏倒，托兒所一邊叫救護車，一邊急電柯太太趕赴醫院。
. k1 R' o- r* R& ?; W6 t; N
「我的人生分為兩個階段。結婚前，我是么女，家境不錯，被爸媽寵著。生了曉瑄後，
我的世界完全改變。」柯太太回想，以前的她愛漂亮、愛名牌、愛逛街，被母親說是散財
童子，女兒出生後，這些都不重要了。公仔箱論壇) l* x  B9 H, g9 P; y0 j7 {% p/ [
3 S3 s5 o7 K8 i4 f% |
「當時我每天面對的，是她的耳朵發炎，生病，感冒。先生在博士班的過程又很辛苦，
他在博士班，第一年，六個學生中就被刷掉兩個，壓力很大。」柯太太回憶著，
層出不窮的狀況。
9 W3 \6 ?) ]  h. }2 p, v: j
尤其，明尼蘇達大學管理學院博士班訓練以嚴格出名。有天，柯承恩終於忍不住，
對指導教授說：「我實在念不下去了。」沒想到，教授拍拍他的肩膀：「沒關係，我幫你想辦法。」

不久後，柯承恩獲得學校核發等同講師的高額獎學金，學校並出資，為其全家投保高額保險。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。$ r/ g# @. u+ c9 f; f* S( p# E- q
這雙友善的手，讓曉瑄醫藥費無虞！柯承恩繼續完成學業。tvb now,tvbnow,bttvb0 w. [; V+ C# O; Z
* b* H! Y1 M, n) w/ A; f+ d5 @- \
另一方面，雖然曉瑄身體諸多不便，「樂觀勇敢，卻是上天給她的禮物。」柯承恩說。! T6 v( K7 H3 ^& ]  x% r
譬如，「她很能忍痛，不太叫，經常被扎針，也不哭。」因此，在幼稚園，曉瑄每天蹦蹦跳跳，
想出各種玩耍的怪花招，是孩子王。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。+ j0 J- U/ X# j/ s5 Q, b
公仔箱論壇4 N# t% Q; `: F. H$ v& `
六歲，為了讓孩子免於歧視，柯家夫婦仔細挑選小學，「我印象很深刻，在她還沒入學前，* i, c- b# \6 y0 P2 f. j. [
校長就召集全校學生看一個影片，影片描述世界上有各式膚色、體型的人，雖然每個人長得
不一樣，但都生而平等。」柯承恩說：「在美國，學校碰到特殊的孩子，會把他視為TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。$ a0 R/ e0 j% O! \7 ~9 a. \8 @
對其他孩子最好的教育機會，趁此教育孩子，平等與互助的觀念。」公仔箱論壇  z5 ?1 T3 [; ~- Y1 Q. I1 O# ~

**她很努力，卻幾乎都拿Ｃ。www2.tvboxnow.com& S5 R( |: q. L
tvb now,tvbnow,bttvb) Y) L- X1 k( g
雖然學校誠心接納，但曉瑄卻有學習障礙。柯太太發現，女兒看書是「跳著看」，
例如第一行沒看完就跳到第十行，雖然很努力，就是沒辦法按順序來；此外，簡單的加減法、
拼字，她怎麼教，曉瑄就是不會。「有時教一教，無名火就冒上來！」她很想大聲喝斥孩子，
但看到她無辜的眼神，與嬌小的身軀，又不忍心。「在美國的中國孩子，考試都拿Ａ，www2.tvboxnow.com  }; O7 @, `9 g% S: c
她很努力，卻幾乎都拿Ｃ。我經常被老師叫到學校『聽訓』，壓力好大，聽訓到後來，www2.tvboxnow.com! Y% Q2 m/ }' F  x5 l
我都哭了。」柯太太林麗穗忍不住又紅了眼。

更令她難過的是，當她向姊姊哭訴曉瑄的學習障礙時，姊姊好意安慰：「不要擔心啦，www2.tvboxnow.com( O) s7 A* o/ f% p9 ?0 B
以後給她開個投幣式自助洗衣店就好了。」這句無心的話，卻讓她更心痛，
「連親阿姨都把曉瑄的發展，定在一個層面，難道，曉瑄的人生，真的只能如此嗎？」TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。8 ?% e9 N! k* c; I; b4 v% B8 j/ ]. m# _1 F( q
她從難過的泥淖中清醒，她不甘心！

每天，她引導曉瑄用手指著書上文字，按順序一字一字的看；每週，帶曉瑄上圖書館，www2.tvboxnow.com5 O* Z5 l0 n) F$ }+ M% `  a9 Y- Q
把圖畫書一疊疊搬回家，耐心解釋給她聽，持續刺激她的腦力。由於天生牙骨咬合不全，tvb now,tvbnow,bttvb) v: a! d, f/ P6 E: D
柯太太還帶曉瑄去上發音矯正班。

當她看到研究報告說，動物可做為孩子的心理醫生，她還特別挑選一隻日本的北京狗，
一隻小型犬，做為曉瑄的玩伴。讓曉瑄覺得世界上，有生命依賴著她、愛著她，TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。: {. ^# `0 {4 @' P$ @3 z3 `- F
建立她的自信心與安全感。公仔箱論壇3 c" |7 I2 |! A
公仔箱論壇4 b* S0 I& t5 i& f
儘管如此，憂心仍盤踞柯家夫婦的心中：「如果曉瑄以後沒法照顧自己，怎麼辦？」www2.tvboxnow.com* [" \  Y/ m/ ?4 ]' U% Q/ Z4 ~* k$ d4 u  l# ^
他們開始參觀慈善機構，做最壞的打算，想挑一個能善待她終老的環境。他們甚至為了曉瑄，
在她五歲時，再生一個孩子—— 妹妹艾梅。「如果我們都走了，曉瑄會需要一個親人的，」
柯太太回憶。 ' n, n1 W5 i) M& m$ d- D& G' r

拿到博士學位後，柯承恩在美國南加大任教五年。客居美國一年後，曉瑄十歲時，
柯承恩決定回到故鄉任教。tvb now,tvbnow,bttvb- b+ ^) r+ `  l. W6 I

**回國，接受中小學教育1 m0 n2 E/ U" C" N! s' y& V
公仔箱論壇, t% W/ }4 |" w- W
回到台灣，對曉瑄又是一番折磨。www2.tvboxnow.com& E. w/ K9 z# k7 z6 B: j$ v/ e
起初，她進入國語實小就讀四年級。乍入鴨子聽雷的環境，好幾次，她回家把書包向床上一丟，
對著媽媽哭叫：「你們好狠心！」此外，旁人的異樣眼光，一開始也讓曉瑄不舒服。公仔箱論壇& l) _: D0 w3 z6 \+ P
& \* w, G, B& B
曉瑄的記憶力差，也讓她在以背誦為主的台灣教育體系，吃足苦頭。她印象深刻，國小四年級8 W1 |; T6 A5 j/ K
的月考，有一個選擇題：「你最佩服哪一種人？」她因為自己力氣小，對力氣大的人心存佩服，TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。7 C$ [, J: }) J- \. U
而選擇了第四個「有肌肉的人」，壓根就忘記課本的答案是「知恥近乎勇」。

國小畢業，柯家夫婦擔心曉瑄上中學會受到歧視，特別將她安排到教會學校。曉瑄很清楚：
「妹妹唸書，學區是什麼就念什麼，但我唸書，都是爸媽精挑細選的，主要還是怕我受到欺負。」
進國中後，第一次國文考試，她只考了三十分。即使過了一段時間，全班月考，五十二個學生中，
曉瑄還是五十一名。tvb now,tvbnow,bttvb6 W( D0 a$ k. \) q. b; B

「妳要認真一點啊！」習慣了教授舉一反三的台大學生，柯承恩直覺的想，讀書這件事，
有這麼難嗎？4 s5 v+ g4 E7 I9 B# _
) ?  w( v8 |' C* W" d
「我試過，但是我做不到！我沒有辦法啊！」突然間，曉瑄委屈的大叫，哭著衝進房間。% u4 \8 t( w+ ~
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。! E; Q) M, m2 V* e, ^( z5 R! W
**柯承恩決定，每晚在家幫曉瑄複習數學。tvb now,tvbnow,bttvb& G: X' \0 d: H/ m/ v
' G4 p0 \' V2 Q1 D* U* L3 k+ \
沒想到，即使再三解釋幾何概念，曉瑄仍似懂非懂。他急了：「怎麼搞的，學這麼慢啊！」TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。, O! h% A' Y' M1 ?, [, U
曉瑄察覺爸爸的情緒，向柯承恩抗議：「你不能把我跟台大的學生比啊！你教的是聰明人啊！」

幾個月後，柯承恩接受了「女兒有異於一般人的先天障礙」的事實。「她知道我的期望，tvb now,tvbnow,bttvb8 \; g; Y' \5 }0 o3 }
也很想回應，但她回應不來，如果硬來，會傷她的心。」他不斷提醒自己，要有耐性，如果TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。7 j4 n  X; \# h
別的孩子可以做到十分，曉瑄可以做到五、六分，就要鼓勵她，如果放棄或用錯方法，
她可能剩下一分。

他嘗試在日常生活中舉例教她，例如，當車子開到高速公路出口，他指著對稱式花瓣型出口匝道，TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。. [6 i2 @; q$ c6 h- ?1 V
對曉瑄解釋，這設計隱含的幾何圖形與三角函數關係。tvb now,tvbnow,bttvb) K" E0 S0 X( F! x, V9 V

他告訴自己：「我一定要看她的能力，而不是看她的障礙。」公仔箱論壇& R/ l+ _8 o/ p/ i6 O8 G! D

國二，曉瑄休學一年，為了她人生最重要的一場手術—— 骨痂延長術。爭取關鍵十公分。9 @- G% \7 g- v4 y) L

因為女性的軟骨發育不全症患者，即使成人身高多在一百二十五公分以下，但在社會上，
食衣住行的設計，都以一百三十公分為界線，以下是兒童，以上是成人。tvb now,tvbnow,bttvb& I4 w/ Z7 D4 M( w3 t3 ^! W2 Q

因此，透過「骨痂延長術」，如果能為曉瑄多爭取到「關鍵的十公分」身高。她的未來，公仔箱論壇, `8 V7 y9 V- t  q+ }
將會便利很多。柯承恩透過美國醫學組織，打聽到台大醫學院骨科教授黃世傑，是小兒骨科tvb now,tvbnow,bttvb2 K& k# u8 o& B8 B0 J/ H4 u3 K- K
的權威。於是央請他為曉瑄執刀。tvb now,tvbnow,bttvb8 i8 E7 I$ Y+ U
公仔箱論壇! }& B: [/ y1 I, P" D0 s
手術前一天夜裡，柯承恩在書房電腦前挑燈夜戰找資料，當他拿著在網路上找到的手術後遺症
資料，給柯太太看時，「他整個眼眶都是紅的！」柯太太說。

在資料上，後遺症包括：釘口感染、關節攣縮、延長部位骨痂生長緩慢……。柯承恩逐字推敲著
艱澀的醫學名詞。9 ~0 F. o* }3 c: R% H7 b* {

翻開泛黃的病歷資料，「柯曉瑄，一九九三年九月九日開刀。編號三一七號。」她是台大骨科醫生" }& f2 A" J+ ?$ ^
黃世傑進行骨痂延長術的第三百多號病患，卻是讓他印象最深刻的患者。
公仔箱論壇/ g, ^" H* a, {& [& J
這一天，曉瑄被推入手術房，黃世傑將她的兩隻小腿骨，分別切開兩段，再用十根鐵條貫穿骨頭兩端，www2.tvboxnow.com& d* t: ?* Z. d
形成一個環狀鐵架。在環狀鐵架上下，各有一個轉環，等手術七至十天後，切骨處的骨痂開始形成時，
將這個轉環按照預定速度鬆開，讓腿骨慢慢拉長。等拉開到預定的長度，才能將鐵環拆除。
tvb now,tvbnow,bttvb  e6 k5 f4 S$ T" m
「每增長一公分，所需的時間約為一個月，」黃世傑說，「治療加上康復的時間，至少要一年以上，
其間不僅行動不便，而且十分疼痛，如果家屬沒辦法照顧，患者忍耐力不強，半途而廢，只是徒增
麻煩與痛苦。」公仔箱論壇& w5 k3 `, E1 r! G

但黃世傑回憶：「曉瑄自己很樂觀，忍耐力強，爸媽又照顧得好，這是她手術成功的因素。」1 M* \; }0 u$ ~  _- L" C# ]8 t

tvb now,tvbnow,bttvb+ ]4 Y2 {- n: @
**就像被釘在十字架上。
$ S+ K& [/ f0 _3 ~9 b
當曉瑄從手術房推出來，一段腿骨硬生生斷成三截，血肉模糊，柯家夫婦震驚不已。
「我們都掉淚了，看見十根大釘子釘在孩子腿上，就像被釘在十字架上一樣，沒有人受得了！」tvb now,tvbnow,bttvb4 E9 z, G& U* W9 q' a0 d0 h
柯承恩敘述當年情景，語帶顫抖。因為不忍說出「鋸開、釘子」的字眼，只好不斷的以手在# b+ X/ b! Y; L
桌沿邊，來回做出鋸開的動作。

要拉長骨頭，神經、肌肉的拉扯，異常疼痛，常常，四、五顆止痛藥，都壓不住。曉瑄持續的
尖叫，幾天後喉嚨已啞；陪在一旁的柯承恩，身上內衣被曉瑄全都扭扯撕裂。
tvb now,tvbnow,bttvb9 ]; J' Q# {" E9 s! [9 f3 z
有天晚上，柯家夫婦在自家飯廳吃飯。突然間，曉瑄房間傳來淒厲叫聲，柯承恩衝進房間，www2.tvboxnow.com0 ^, n# u) [8 r& t  \# ?$ r
抱起她就往醫院衝。檢查結果，神經被扯斷了，醫生說要放慢轉速，否則她會受不了。
# m0 r% _9 [: H
儘管痛苦，過程中曉瑄從未要求把鐵環拿下。「我每天幫曉瑄清傷口，那個螺絲每天要轉，www2.tvboxnow.com% U% w! a: p1 A- b1 f+ p
不讓骨頭癒合，但是我下不了那個手，我轉不下去。最後，是曉瑄自己轉。她意志力很強，
願意忍痛去轉。」柯太太戴起眼鏡，輕輕撫摸照片中，曉瑄戴著鐵環的雙腳。

女兒受苦，對柯承恩夫婦也椎心，「那個過程，家庭一定要撐得住，看到她痛苦，你可能會退縮；& v6 q1 }0 U: x
家人或鄰居七嘴八舌批評或負面反應，你會受不了，弄到後來你會無法處理。所以，一定要tvb now,tvbnow,bttvb0 _) d. ~8 W( k! W, O4 F- D
很堅定。」過程中，柯承恩扮演家中堅定的力量，眼淚，往自己肚子裡吞。

他每天回家陪女兒，曉瑄躺在床上動彈不得，柯承恩在一旁賣力取悅她，把黃安的「天涯在何方」tvb now,tvbnow,bttvb% o- J7 c! H+ f5 v# H: R
歌詞改為「媽媽你在何方」（雖然媽媽只是在廚房），父女兩人還大唱張學友的歌，試圖用搞笑式的唱法，
讓曉瑄忘記痛苦。公仔箱論壇& B- k  E. \. G+ }1 M/ G7 V
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。" L9 w6 K6 e* g! @
柯太太在女兒開刀復原期間，因太過緊張勞累，原本的子宮肌瘤突然變大，曉瑄取下鐵環後，www2.tvboxnow.com3 @* q5 B; a! @9 Z+ o- T
換她躺進醫院，將子宮切除。
7 p" t4 i4 p( M
五百三十個疼痛的日子，終於過去了，曉瑄取下鐵環，從一百一十九公分，變成一百二十九4 ~7 C6 ?" t7 U: d  ?
公分（目前為一百三十公分）。這是關鍵的十公分，「以前我要『爬』著上公車，出門上
廁所搆不到水龍頭，開關電燈要蹬椅子；現在掂著腳，勉強可以搆得到。」: B  X7 E" I5 P; u
www2.tvboxnow.com0 B# `% F  c4 B& m/ {3 f
為了這十公分，她忍受著後遺症——無法走久，雙腿因為循環不良經常腫脹疼痛，必須靠止痛藥才能壓住痛苦，她付出了高昂的代價。1 A' d9 m4 i' r) C  b
tvb now,tvbnow,bttvb6 C. m% u( p! Z5 b; \  p
**學習開竅了！

不過，休學期間，柯承恩特別請家教，強化曉瑄的國文能力；沒有背誦與考試壓力，她突然開竅，
唐詩、金庸武俠小說讓她的中文突飛猛進。媽媽好高興：「她學得比別人慢，什麼都比別人慢，TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。: q& K* D( U( y% B2 k, x* M7 g% g& N
所以她進步一點點，我們就覺得好快樂！」

「這樣的快樂，一般人無法體會，因為他們沒有那麼困難。這是人生難得的經歷，或許是老天tvb now,tvbnow,bttvb# b  j$ r  E1 t: S/ X
給我的福氣，讓我體會這親情的深度。」柯承恩說。
5 r2 O" V. a. v* k/ l
後來，柯太太擔心女兒難以適應聯考壓力，主張將她轉至美國學校。柯承恩遲疑了。因為，
曉瑄穿的是HANG TEN的衣服，背的是普通背包，他擔心，女兒到了美國學校會被視為窮人，tvb now,tvbnow,bttvb1 `' K2 t3 o+ I1 c
心裡不舒服。事實不然。tvb now,tvbnow,bttvb# \& L/ C7 D1 s6 A7 @! p
4 g3 {3 i0 {% Z( l) p& l* l! E1 K
儘管拄著柺杖上學，但曉瑄積極參與扶幼社的活動，幫助孤兒。看在曉瑄的英文老師眼中，7 Z7 V; W3 O7 q* f+ A( @' e3 N0 `
大受感動，他想起，美國發現卡（Discover Card）的活動。每年舉辦傑出高中生選拔，針對
身處特殊困境，卻能勇敢面對艱難、還熱心幫助別人的學生。

這項比賽開放給全球的美國學校學生。老師幫曉瑄報名。幾天後，曉瑄交出一篇自傳：www2.tvboxnow.com0 c* r$ ~: y* f' m2 h
「我像一顆餃子，裡頭有很多餡，但外觀看不見，丟到水裡去，煮沸後浮起，卻又被澆下一碗冷水，www2.tvboxnow.com  w, S" W) c' u; m: f1 E3 c; t
再度沉下去。經過浮起、加冷水、煮沸，反覆淬煉，才有美味的水餃。」

最後，曉瑄打敗全球一萬一千名競爭者，成為該獎舉辦以來，首位境外全球金牌獎得主，tvb now,tvbnow,bttvb) `0 e+ T# f* Z
還贏得二萬二千美元獎學金。
, }8 N; k: d% A( B- M( W5 W9 y
這一天，柯家又響起了越洋電話，傳來的是恭喜電話，「我從來沒想過她會得獎！沒想到她會
因為自己的特殊狀況而得獎！」柯太太驚呼。
公仔箱論壇& [/ k# T: _+ R6 ?+ ]$ p, B6 w
**我們從沒想過放棄這孩子。
公仔箱論壇6 z7 e) a2 ?( ]# \) N
頒獎典禮在華府國際貿易中心舉行。一下飛機，曉瑄全家就乘坐著主辦單位安排的加長型白色公仔箱論壇% Y& }9 d1 u4 y- \! `6 d) g2 R
凱迪拉克，到下榻白宮旁頂級飯店。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。1 U: I' c! m* y; ?% Q( c7 H2 g

柯太太說，這是柯教授與她這輩子唯一一次搭乘如此氣派的大轎車，她怎麼也沒想到，給她
榮耀的竟是讓她從小擔心到大的女兒。
公仔箱論壇& B' o$ I( z8 L- ~& t, n; ~2 }! s
主辦單位還特別安排柯家赴白宮拜訪美國教育部次長，她也是一名下半身癱瘓需坐輪椅的$ y+ g/ n6 H% Q. z
肢障者。tvb now,tvbnow,bttvb! L) x( z  W2 F7 @# |) p' g$ d% c/ i

對曉瑄來說，這是永生難忘的鼓勵。她在得獎感言中寫道：「長久以來我已練得好臂力，公仔箱論壇9 R8 \/ L$ k3 l  C
能將自己拉上公車，雖然拉不到吊環，但是我可以扶著座位把手。手術後，我雖然勉強
搆得到洗臉台，但公寓門鈴、公用電話、電梯按鈕，我仍觸不到。雖然，我知道電梯按鈕，
永遠不會為我而降低，但是我的心可以升揚，我可以盡量延展我的極限。」tvb now,tvbnow,bttvb5 p& r0 e) f- N8 ]

「當我自我接受時，無形中，也讓別人較易接受我；當我跨出去幫助別人時，我忘了自己的限制。」
她強調。會後，當媒體訪問她得獎心情，她說：「Sky is the limit.」（只有天空才是我的極限）。
+ l( f8 m0 F, ], O: {4 E, t+ p% k
看著女兒上台受獎，柯家夫婦心情激動不能自己。柯承恩說：「人性的脆弱當然存在，我們也
不是沒有挫折與壓力，跌跌撞撞的過程，我們尋求信仰，找到穩定的一條路。不過，我們從來
都沒有想過，要放棄這個孩子，一絲這樣的念頭都沒有。」

美國。就讀衛斯理大學社團經驗與得獎殊榮，曉瑄順利進入美國著名的女子大學——衛斯理大學就讀。
雖然就讀期間，她發現自己患有「高度疑似注意力不集中症」，這是一種學習障礙，但她還是活躍於社團。
tvb now,tvbnow,bttvb$ H/ X. R* V; s7 M7 h& _8 _5 V: F
大三時，曉瑄當選台灣同學會會長，主辦大波士頓地區同學聯合會論壇時，卻碰上九一一恐怖攻擊事件，tvb now,tvbnow,bttvb' }. X" B2 ?7 @3 [$ L
許多同學主張取消活動，曉瑄卻堅持要辦，「我就是臉皮厚、不怕死，我從來不覺得，自己可以找藉口說，
做不到什麼事。我一定要拿出東西來，不可以做不到！」甚至，她帶頭夜宿校長辦公室，抗議學校對亞洲學生歧視。
www2.tvboxnow.com  ~2 m  x% p) V- n

**兩度情緒崩潰但她的好勝心，卻讓自己處於高度壓力而不自知！tvb now,tvbnow,bttvb6 m) l2 Z9 k- t) ]) ^
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。6 r* X- g1 I: G. z3 R8 s
拉緊的橡皮筋，啪的扯斷。大三下學期的一個下午，她在教室突然哭了起來，情緒崩潰。
與她隔壁寢室的同學察覺不對，趕緊將她送到醫院，並打電話通知柯承恩夫婦。* V& A( K( c9 `7 r7 k$ ?

又是一通令人心慌的越洋電話，柯太太邊說邊哭，告訴當時擔任台大管理學院院長的柯承恩。公仔箱論壇% ^2 Q- ^1 u4 C8 `. g- l# p" Q' S
一小時內，柯承恩趕回家中，立即準備行李，「我馬上去看她。」「我去好了。」柯太太擔心
曉瑄，也擔心柯承恩學校工作受到影響。「妳別去，妳去了就是哭。」柯承恩堅持自己過去。

「我好怕她受傷」，事隔四年，柯承恩仍不忍回憶陪伴女兒那幾天的細節：「她是堅強的人，
任何堅強的人，都會有脆弱之處，我只能說，社會壓力真的很大。」  p6 Z1 F& O' V- P

身處在衛斯理大學來自各地的優秀女孩中，曉瑄在大四，又一次因為情緒崩潰住院。
「二十幾年了，怎麼會沒有壓力？她只是不講。」TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。; u4 p8 H+ H% f1 m  b# A" ~
公仔箱論壇: {5 Q1 E  B' n- D- C6 e9 N
柯太太心疼的說。第二次的情緒崩潰，換媽媽飛去陪曉瑄，不敢多問什麼。每天早上，她搾
柳丁汁給女兒喝，下午帶女兒出門走走，如果女兒不想理她，她就順著女兒，「很多事情，公仔箱論壇/ {, o1 h- w2 W7 V/ R/ I5 z) C2 w
是不能問的，只有讓她自己整理好，自己走出來。」直到現在，柯家夫婦都沒有問她，www2.tvboxnow.com1 v+ o) g" _: m) b
當年崩潰的原因，這是曉瑄的秘密。tvb now,tvbnow,bttvb7 g) [) b5 O* p/ ^9 ]
www2.tvboxnow.com$ A1 J5 S7 K/ h2 q' A0 ^$ |, I

**起飛。! v4 ?/ _0 U! u, R( O; B( ~" J9 v' K
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。: b; q! _" b; `
踏上追夢旅程畢業後，曉瑄決定回台工作。二○○三年，她進入勤業眾信會計師事務所，5 p) A/ w9 T. h. L, M& q
擔任風險管理顧問。
8 e, j7 l: o( Q* b
每天早上九點以前，她背著雙肩背包，走進台北民生東路與敦化北路口的宏泰大樓，TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。9 m) n4 d) |2 _# r1 R4 m8 j: G
開始忙碌的一天。
公仔箱論壇. T. t9 ?+ O& v
如果電梯裡沒有其他乘客協助，她必須用跳的，才能碰到按鍵「12」，順利到達辦公室。
走進辦公室，TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。. a% W4 c6 t/ S+ A( V; |

她拿出折疊椅墊在座位前方腳下，避免雙腳終日懸空，導致血液循環不良而劇痛。
經常，曉瑄到客戶那兒接案，手機卻突然響起，螢幕顯示柯承恩的電話號碼。
「爸，我在忙耶！」曉瑄尷尬的說。
「喔，好啦，我問候妳嘛！」柯承恩只好趕快掛上電話。公仔箱論壇+ J6 B# `. k  Y5 W! a
% V  D& Y, i; s1 C# g* e
雖然柯承恩自己公事忙得不可開交，但一顆心就是掛著女兒，「妳加班到幾點？十二點？TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。# F$ Y6 @) `/ U5 V0 m3 g
喔好，我準時去接妳。」TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。  B4 o9 U0 Z5 a* P3 }( ]- O5 W

今年二月底，曉瑄辭去工作，赴美準備ＧＭＡＴ考試，準備九月到歐洲攻讀ＭＢＡ。3 w; b% f% j6 r
其間，她還計畫參加泛舟、野營隊、美國五十州跨州之旅。她的企圖心很強，想從事* D6 \3 I( |* b( b; O+ S: [! ^
文化創意產業，當戲劇導演，也計畫修習法律，為弱勢族群發聲。
tvb now,tvbnow,bttvb* p- |6 F5 }, ~0 ?( k7 G
這天，我們與柯家夫婦一起送曉瑄出國。柯太太低聲對我說：「曉瑄回國這兩年，是我最快樂' d9 \  y9 P& I3 S7 y3 F
的時光，我從來沒有覺得這麼幸福過。我與承恩對曉瑄的依戀很深，這不是父母關心小孩，
而是成人間的彼此依靠。」

歡迎光臨公仔箱論壇 (http://www2.tvboxnow.com/)