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標題: [香港] 患罕有「約伯症」每月入院數次母夜夜守護病童立志行醫回報 [打印本頁]

作者: serrurier 時間: 2016-9-2 09:22 PM 標題: 患罕有「約伯症」每月入院數次母夜夜守護病童立志行醫回報

患罕有「約伯症」每月入院數次母夜夜守護病童立志行醫回報

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身體健康是父母對子女的最大心願，11歲的鄭愛藍自出生後便受不明病魔糾纏，長年全身長膿瘡及肺感染，更曾因發燒休克險送命，至4歲才確診是罕有病「高免疫球蛋白E綜合症(又稱約伯綜合症)」，愛藍媽媽每夜為照顧愛女留守牀邊，至今仍受失眠困擾，幸小女兒體恤其辛勞，主動做家務，更立志做醫生買「獨立屋」送給母親。愛藍媽媽不求子女成龍，更重視女兒健康成長，「最重要不要學壞」。7 _! ~) p; E: i

未滿月全身發膿曾發燒休克公仔箱論壇6 K4 c  u1 b! j6 Q* U' {+ r. J
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現就讀小六的愛藍出生後未滿月便全身出疹發膿，住氧氣箱20多天，都查不出病因，之後接連長膿瘡、皮膚腫塊，又多次發燒，耳朵持續流膿10個月，其間母親羅女士不堪愛女受苦，帶她去深圳、廣州的醫院吊針，並為此在內地租屋，又把長女交託家鄉長輩，「生了出來都不知她這麼多病，只能盡力照顧，醫得怎樣就怎樣」。愛藍每月入院兩三次，三四歲時有次半夜抽筋嘔吐入急症室，嘴唇發紫並有休克，搶救了1小時，高燒持續10日不退，照肺後發現有膿，隨後數月輾轉到不同醫院治療和診斷，終在2008年經基因測試確診是可致免疫力低的約伯綜合症，此後需定期注射免疫球蛋白針及防感染藥。) V# A- E3 q$ x$ p

護女只睡「雞仔覺」母欣慰子女懂事
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羅女士說，至今仍弄不清楚女兒所患病症，惟女兒一發燒她便份外緊張，24小時守在身旁，「湊這個女兒真是心力交瘁」，她至今仍只能睡「雞仔覺」，要長期服安眠藥。她與丈夫亦因治病問題多番吵架，於4年前離異，當時更患上情緒病。

愛藍現臉上及全身仍有長瘡，她說不記得小時候患病經過，但不抗拒醫院，因她愛與醫生護士聊天，更打算日後當醫生。母親的辛勞孩子看在眼內，羅女士稱三姊弟從小懂事，二女愛藍上學開始已十分獨立，常考全級一二名，「連書包鏈都無(幫她)拉過」，訪問前愛藍才剛打掃完及曬衫。公仔箱論壇9 u  A9 u5 c& F) s; e: p/ u$ }- s

三姐弟常向媽媽表愛意，羅女士分享有次去赤柱海灘遊玩，愛藍隨即指向一間獨立屋說：「媽媽，你那麼辛苦湊我們，長大後買這間屋送給你」，13歲大女和應說「買架車去山頂看風景」，9歲幼弟則說要送遊艇。公仔箱論壇8 {) E! x# f. c3 ?& b5 ]
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「怪獸家長」同學羨慕毋須補習4 Z' _4 h& \6 L: l0 C

經歷病魔折磨，羅女士最重視是女兒的健康，對孩子學業採「放任政策」，從不要求補習，她分享愛藍班中有名男同學每天要補習六七小時，月花四五萬元，該男生最愛每月一次來愛藍家玩，更希望羅女士多約他母親聚會，讓他「逃離」補習，「問他補習開不開心，他說不開心，但不補習，媽媽又不開心」。
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「讀不到書不要緊最重要勿學壞」8 J% X" E* r: y. c
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有別於「怪獸家長」，羅女士不望子成龍，「讀不到書不要緊……最重要是肯做，不要學壞」，出身基層的她尤其着緊品德教育，孩子們見鄰舍親友也會大聲打招呼，「叫人要叫大聲點，不要喊在嘴唇邊」。

作者: serrurier 時間: 2016-9-2 09:23 PM

「約伯症」不能根治長期打針防菌公仔箱論壇5 c4 `5 u& N) ]* E8 \) T- r- }
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「高免疫球蛋白E綜合症(Hyper IgE Syndrome)」又名「約伯綜合症(Job's Syndrome)」，有兒科教授解釋，此名取自《聖經》人物約伯的典故，上帝為測試其忠誠，讓他遭受撒旦攻擊而長滿毒瘡，病徵與該症的皮膚出疹長瘡相似，此症屬其中一種「原發性免疫缺陷病(PID)」，推算本港每年只有10至15宗PID新症。) a4 w- p. v- O/ z4 M7 K
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膚肺長膿瘡易患血癌淋巴瘤
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港大兒童及青少年科學系講座教授劉宇隆稱，PID有逾300種罕有病，主要是基因突變所致，每四五千名新生兒中約有一名患者，按香港人口推算，每年約有10至15宗新症，愛藍所患的「約伯綜合症」並非當中最常見的病，這些患者因免疫球蛋白過高失衡，增加感染風險，最常見病徵包括皮膚及肺部長膿瘡，多因葡萄球菌感染，「膿瘡有幾吋大，肺部膿瘡好了以後仍有修復缺陷，裏面會有(氣)泡」，部分患者亦有脊椎彎曲問題，乳齒難脫落要用力拔除。
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劉宇隆稱，此症患者免疫力低，較易患白血病及淋巴瘤，平日感染念珠菌、霉菌等風險較高，細菌入血引發併發症便會增死亡風險，因此及早確診才可得合適治療，此病不能根治，但要「趨吉避凶」預防細菌感染，患者要長期注射免疫球蛋白針、每年接種肺炎球菌針，以及服用防霉菌藥等。

香港弱能兒童護助會將於本月11日(周日)舉辦步行籌款，為PID的診斷測試籌款。劉宇隆稱，醫院難有資源做罕有病基因測試，期望外界資助更多病人接受基因診斷，以及加強遺傳諮詢服務和產前診斷。

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