標題:
[香港]
小予恩術後停心跳 瑪麗 hea 查零解釋!
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作者:
qqonqq
時間:
2018-3-7 07:35 AM
標題:
小予恩病況轉差 恐要換肝
患膽管閉塞的1歲女嬰予恩,去年12月接受肝腸脗合手術後,呼吸及心跳一度停止,情況一直備受關注。其家人前日深夜在fb專頁「小予恩關懷禱告組」指,予恩肝情況轉差,膽紅素維持200以上,更發現疑似腦抽筋,每隔數分鐘便出現「鬥雞眼」及不停眨眼,直言「除非肝硬化能逆轉,不然做肝移植只是時間問題」。
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小予恩病情雖然一度穩定,但家人上月24日指她的肝情況不好,腹水嚴重引致全身浮腫、疲累嗜睡、腸胃差有嘔奶。至前日晚上11時許,家人再發文稱予恩「肝趨勢轉差」,由於醫生暫未能確認是甚麼症狀,正等待做腦掃描。
作者:
manyiu
時間:
2018-3-20 06:20 AM
標題:
小予恩術後停心跳 瑪麗 hea 查零解釋!
本帖最後由 manyiu 於 2018-3-20 06:35 AM 編輯
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(蘋果日報)2017-5月-20日
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■曾經腦缺氧的小予恩現時仍然未恢復意識,近日貧血情況惡化。fb小予恩關懷禱告組圖片
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【本報訊】患先天性膽管閉塞的女嬰小予恩,去年12月接受肝腸脗合手術後,一度心跳停頓6分鐘,至今未恢復意識,家人質疑瑪麗醫院連環失誤,院方昨公佈調查報告,未有解釋女嬰突轉差原因,但承認個別醫護人員經驗不足,以及慣性及過份依賴儀器監察病人。小予恩父親昨表示對報告「好失望」,但暫不考慮再投訴或索償。
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記者:關英傑 張珮琪
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現時15個月大的小予恩仍留醫瑪麗醫院,父母每日都到醫院探望。小予恩父母昨下午到瑪麗醫院會見調查小組,他稱會面中有院方高層致歉,但認為調查報告未能充份反映事件,特別是未能解釋女兒心跳停頓6分鐘的原因是否涉醫護人員疏忽。
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父失望 暫未考慮再投訴
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予恩父親去年12月31日到禮賓府就事件向特首林鄭月娥求助,他稱對報告「好失望」,相信林鄭已收到報告,但過去4個月心力交瘁,暫未考慮再投訴或索償,將集中精力照顧女兒。
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瑪麗醫院昨公佈專家小組調查報告,認為事件中醫護團隊與病人家屬就手術後安排溝通不足,個別醫護人員對適時識別病人情況持續轉差經驗不足,慣性及過份依賴儀器監察病人情況。
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報告指小組知悉醫護團隊曾於術前為病人預留兒童深切治療部床位,其後因臨床考慮決定在手術後由小兒外科病房接收病人。就有關決定,小組諮詢本地及海外專家,認為病人當時臨床情況並非必須接受深切治療。有關決定已同時考慮收症病房在術後護理紀錄和經驗,小組認為安排可接受,並無偏離國際慣常做法。
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小組未能確定女嬰入住小兒外科病房後一小時情況突轉差原因,但排除藥物錯誤、空氣栓塞、導管或其位置引致的問題及心律不正情況。為防同類事件,小組作出醫護人員面對危急臨床情況應揚聲求助;鼓勵以團隊模式處理情況轉差病人,及醫護人員親身檢查病人身體狀況,與使用儀器量度和監察病人維生指數同樣重要等5項建議。
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瑪麗醫院行政總監陸志聰承認事件中醫護處理不足;立法會議員郭家麒批評調查小組成員來自瑪麗醫院醫生及醫管局,給人「自己人查自己人」hea查嫌疑,亦毫無交代女嬰心跳停頓6分鐘原因。
作者:
manyiu
時間:
2018-3-20 10:40 AM
貧血惡化 倘無好轉需輸血
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(蘋果日報)2017-5月-20日
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小予恩 fb小予恩關懷禱告組圖片
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【本報訊】「小予恩現時好似處於腦癱狀態,吞嚥能力欠佳,眼睛張開但全無意識,亦唔知係咪睇到嘢,康復無期!」小予恩父親昨向《蘋果》講述女兒最新病情,他指予恩需監察肝、膽紅素及貧血情況,腦部曾抽筋,因應肝硬化近日服中藥調理,若無改善最快5個月後要換肝,近日貧血亦惡化,若無好轉亦需輸血,至於膽紅素現時超過100,超出正常水平數倍,令人擔心。
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不懂吞嚥恐嗆喉
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現時15個月大的小予恩患先天性膽管閉塞,去年12月在瑪麗醫院進行肝腸脗合手術後病情突轉差,心跳及呼吸一度停頓,事件疑因醫療儀器失靈,但當時醫生與護士未有即時急救,導致女嬰腦缺氧6分鐘,至今病情無進展。
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兒科專科醫生馮宜亮指腦受損首3個月為黃金康復期,若沒大進展,病人康復不樂觀,現時予恩眼睛張開無意識、抽筋、未能控制手腳肌肉及吞嚥等,他指全是腦受損徵狀,而她不懂吞嚥恐會嗆喉,可致肺炎甚至死亡。
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■記者張珮琪、關英傑
作者:
manyiu
時間:
2018-3-30 07:04 AM
小予恩病情略好轉 無再腦抽筋睡覺露笑容
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2018年03月29日
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「視覺、吞嚥及其他意識有待恢復。跟她玩會笑、瞓覺也會見到笑容。」
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一歲女嬰小予恩患上膽管閉塞,去年十二月在瑪麗醫院接受肝腸脗合手術後,一度出現呼吸困難及心跳停頓致腦部受創,至今留醫兒童深切治療部逾三個月。予恩父母指,女兒情況略為好轉。
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予恩膽紅素降到115(正常值為24),面色明亮了,亦有同步接受中藥治療,有助排走腹水,而醫師一直調整合適藥方修復肝臟。
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予恩家人指,予恩吃抗抽藥後已沒有腦抽筋,只是身體疲軟,整天睡覺。不過予恩吞嚥能力很差,以致經常氣哽,需每天抽痰。
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予恩家人透露,予恩的視覺、吞嚥及其他意識有待恢復。不過家人跟予恩玩的時候,予恩會笑,睡覺也會見到笑容。
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作者:
manyiu
時間:
2018-5-27 09:26 AM
小予恩視覺恢復微 電筒照眼無反應
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2018年05月26日
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小予恩,不少人都一直支持你!為你加油!
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患先天性膽管閉塞的一歲女嬰予恩,去年底於瑪麗醫院展開肝腸脗合手術後一度昏迷及心跳停頓,至今仍未康復。小予恩的家人晚上在社交網站發帖,表示予恩近5個多月來恢復進度很緩慢,後遺症亦慢慢浮現,其視覺恢復很差,電筒照眼有時全無反應,現時已經過了3個月黃金時期,能完全恢復機會很微。
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小予恩的家人在facebook專頁「小予恩關懷禱告組」表示,由於予恩是腦缺氧令視覺區域受損,眼睛問題無法醫治,相信完全恢復機會很微,最理想也是弱視。予恩有時會望媽媽,相信也是憑聽覺往有聲音的方向張望。他又指,予恩腸胃差,每日都會嘔奶一至兩次,腳部冰冷,身體亦很虛弱。另外,她腰部無力,有幾塊骨頭突出,更有變形跡象,已經聯絡骨科跟進。至於肝膽指數仍居高不下,但情況尚算穩定。
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小予恩家人續說,予恩近5個多月來恢復進度很緩慢,比較理想的是肌張力減退很多,手掌能自己張開,但後遺症慢慢浮現,十分棘手。除了西醫也有中醫、自然療法、生物科技等都在嘗試:「現在或許只是開端,暫時看不到盡頭,但仍會懷著信心沉著應戰」。
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帖文短短一小時,已經獲得大批網民留言打氣,「醫護、爸媽、予恩都一直在努力,我哋也會繼續支持你!」、「加油,不要擔心,大家一起和小予恩和予恩爸媽奮鬥」、「全香港人撐你」。
作者:
manyiu
時間:
2018-6-10 09:40 AM
小予恩歲半生日 家人:很努力為生命打拼
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2018年06月09日
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家人形容予恩每天都有進步,就好像「很努力為自己生命打拼」!
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家人指予恩每天都有進步。
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患有先天性膽管閉塞的女嬰小予恩,今日歲半生日。家人指予恩出事至今已半年,醫生評估她的狀態「像3個月大的BB」,但每天都有進步,而且予恩「很努力為自己生命打拼」,相信她終有一天會完全康復。
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予恩出事至今已半年。
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小予恩去年底於瑪麗醫院接受肝腸脗合手術後一度昏迷及心跳停頓,至今仍留醫。家人在社交專頁「小予恩關懷禱告組」分享女兒最新情況,指予恩出事剛好半年,雖然腦創傷恢復緩慢,視覺仍沒意識,亦無法自己坐立,但肌張力減退程度比醫生預期好,吞嚥能力也比較理想,如月底能通過吞嚥測試,就能開始嘗試用口吃奶。
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醫生評估予恩的狀態「像3個月大的BB」。
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家人續說,予恩除接受物理治療及中醫推拿外,現在早晚亦使用企架訓練站立,及用反光紙訓練眼睛追光。她亦有出外接受針灸治療,腰骨凸出部分大有改善,發出的聲音類型亦有增加。不少網民留言為予恩送上祝福及打氣支持。
作者:
manyiu
時間:
2018-7-23 06:00 AM
小予恩意識增加
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能辨別媽媽聲音 惟肝臟持續受損
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2018-07-22
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一歲半大的B女小予恩去年12月初在瑪麗醫院接受肝腸吻合手術後,心跳一度停頓6分鐘,影響身體機能。小予恩的家人不時在社交媒體上更新小予恩的最新情況,今日(22日)傳來好消息指,小予恩近日的意識和身體力量增加,又能辨別媽媽聲音,但膽汁積累令肝臟持續受損,仍可能需要接受肝臟移植。
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「小予恩關懷禱告組」今日(22日)下午更新小予恩的最新情況。(Facebook專頁「小予恩關懷禱告組」)
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Facebook專頁「小予恩關懷禱告組」今日(22日)下午更新小予恩的最新情況指,小予恩最近意識、身體力量都增加了,不喜歡躺床經常希望被抱,雖然眼睛看不到,但能辨別媽媽聲音,聽到媽媽唱歌時就會開心。
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然而,小予恩因部分膽管阻塞或纖維化,無法完全排出膽汁,膽紅素高企,膽汁積聚令肝臟持續受損,相信肝移植是最終方案,這段時間只能觀察與等待。專頁又指,小予恩沒有其他健康狀況,肺部聲音清晰,腸胃況狀亦有改善,很少嘔吐。
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小予恩早前腹水嚴重、脾臟脹大 近日有改善
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去年2月,當時兩個月大的女嬰予恩確診先天膽管閉塞,在威爾斯親王醫院接受了肝腸吻合手術,情況良好。至同年10月中惡化,並留院至11月尾,予恩身體不能自行排出膽汁,轉至瑪麗醫院接受手術。予恩術後在兒童外科普通病房突然呼吸薄弱和心跳停頓,搶救6、7分鐘後恢復心跳和呼吸,才被轉至深切治療部,意識仍在恢復中。予恩父母一直於Facebook專頁更新小予恩病情。
作者:
manyiu
時間:
2018-9-30 06:55 AM
小予恩膽紅素下降 情況暫穩定
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2018年09月30日
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小予恩暫時沒有迫切換肝需要。(互聯網圖片)
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【本報訊】患先天性膽管閉塞的小予恩,近月曾連續數天發冷再發高燒,膽紅素極高,情況再差更要考慮換肝,其家人昨日在Facebook專頁「小予恩關懷禱告組」交代好消息,指予恩的膽紅素最新已降至一百七十五,其他指數穩定,腹水退去,暫時沒有迫切移植需要。
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胃管隔月才換 情況良好
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家人指予恩意識恢復較醫生預期好,對外界反應和互動增多,視覺也有進步,腰和腿力增強了,只要媽媽扶着就能自己撐起身。不過,她頸部和背脊力量仍很弱,吞嚥仍需更長時間恢復。家人期望小予恩膽紅素能繼續下降,可以隔一兩星期才抽血,不用長期靜脈注射抗生素。
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此外,插在予恩手上的靜脈輸液針一般只能用一周,但予恩可堅持三周才換,而且胃管也能堅持到一個月才換,情況良好。家人感嘆今年九個多月來的艱難,轉眼間翩翩而過,深信予恩受上天眷顧,可繼續堅強面對疾病困境。
作者:
manyiu
時間:
2018-9-30 11:10 AM
本帖最後由 manyiu 於 2018-9-30 11:11 AM 編輯
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小予恩情況好轉 媽媽扶助下可撐起身
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意識恢復比醫生預期好
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2018-09-29
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將近兩歲的小予恩患有先天性膽管閉塞,去年12月初在瑪麗醫院接受肝腸吻合手術後,心跳一度停頓6分鐘,影響身體機能。家人一直在社交平台更新小予恩的情況,今日下午(29日)家人公布最新情況指,小予恩膽紅素下降至175,腹水退去,現時沒有逼切接受移植的需要。
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家人在平台指,小予恩意識恢復比醫生預期好,對外界反應和互動亦有增多,視覺亦繼續有進步;腰和腿力亦增強中,在媽媽扶著頸部的情況下能自己撐起身,但家人指出,她的頸部和背脊力量仍很弱、吞嚥能力仍需更長時間恢復。
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予恩已接受9個月的治療,家人期望小予恩的膽紅素能繼續下降,可以隔一兩星期才抽血,而不需長期打「豆」注射抗生素。而插在手上的「豆」一般只能用一星期,但小予恩可以堅持三星期才換,胃管也能堅持到一個月才換。
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小予恩,去年12月於瑪麗醫院接受肝腸脗合手術後,心跳及呼吸一度停頓,留院至今,其家人不時在「小予恩關懷禱告組」Facebook專頁更新女兒的情況。
作者:
CC517
時間:
2018-9-30 11:49 AM
可愛的小朋友,祝你早日康復!健康成長!
作者:
manyiu
時間:
2018-9-30 11:54 AM
咁細個 BB 就忍受咁多苦難, 好心痛 !
作者:
manyiu
時間:
2018-11-6 07:29 AM
父友人願捐肝小予恩迎曙光
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2018年11月5日
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患先天性膽管閉塞的小予恩或可獲有心人捐肝。其家人在Facebook專頁「小予恩關懷禱告組」更新小予恩的情況,指予恩媽媽或因太勞累,肝功能指數超標無法捐肝,幸有另一朋友初步願意捐肝,該朋友並通過了肝功能測試。專頁指:「如能通過其他身體檢查,就能確定成為捐贈者。非常感激他這份無私的愛!」
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遲早需要肝移植
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予恩家人指,小予恩目前的肝膽指數仍然穩定,「但除非病情有大逆轉,膽管回復暢通,不然早晚需要進行肝移植」。予恩父親受訪時透露,他一名認識已久的男性朋友大愛無疆,初步願意捐出部分活肝移植給小予恩,令家人都很感動。
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經初步測試,該名願意捐肝人士的肝功能正常,血型脗合,但亦需進一步接受心肺功能、腎功能等測試,以確定身體情況合適捐肝,估計最少要花數星期進行評估。
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因為捐活體肝臟對捐肝者存有風險,予恩父親亦明白男友人的家人可能會憂慮。他說,醫生會繼續評估予恩的身體情況,當合適及有需要時,就會安排予恩接受移植手術,暫時未知何時會進行。
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意識視覺有進步
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予恩父親又指,小予恩最近做了腦部磁力共振檢查,腦受損部分比當初減少,現時定期接受心光學校訓練和針灸治療,視覺有明顯進步,對新奇玩具會特別感興趣並追望,而針灸增強了意識和身體力量,躺床時經常想動身起來,「但頸部力量仍低,也是最難恢復的,所以仍然無法自主翻身、坐立」。
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予恩復康的路途雖然漫長,但家人認為每天都非常感恩予恩勇敢捱過:「BB每次落錯膈都能咳出來;每次出外治療都有好的天氣,過程平安順利!肝膽情況穩定,不用打豆注射抗生素,改為口服,免除很多皮肉之苦!」予恩父親又感激醫護人員細心照料愛女。
作者:
manyiu
時間:
2019-1-2 09:03 AM
兩歲小予恩笑臉迎元旦
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2019年1月2日
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小予恩綻放可愛一笑,精神不俗。(「小予恩關懷禱告組」圖片)
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【本報訊】新一年序幕揭開,過去一年即使有喜有憂,但難關難過關關過,患先天性膽管閉塞的B女予恩也一樣。上月兩歲生日的小予恩縱使正與病魔搏鬥,但她臉上純真笑容依舊。予恩父母除夕夜發放最新照片,B女所綻放的可愛一笑,帶給父母及網民無限正能量,予恩爸爸直言新年願望只有一個,就是愛女健康成長:「學識坐起身,懂得叫一聲媽媽,已很感恩。」
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小予恩父母在二○一九年來臨前數分鐘,在Facebook專頁用一個「難」字來回顧過去一年:「女兒出事後經歷了很多艱難時刻,人生跌落低谷再低谷。」不過,他們同時亦得到各界關懷和幫助,遇到很多素未謀面的人變成朋友及戰友,一直陪伴走下去。他們又說,在醫院見識了許多情況比小予恩嚴重十倍的小朋友,十分佩服其他父母的堅忍不拔,更成為他們的鼓勵。
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頸部無力 仍須臥床
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元旦日,小予恩要在醫院度過,予恩爸爸昨透露女兒最新情況,指她精神較以往佳,臉上多了笑容,懂得與媽媽互動,反應進步不少,尤其見到玩具會特別專注及好奇,奈何身體活動能力未恢復:「條頸仲係無力,坐唔到起身,仍然要瞓喺度。」他們已做好隨時換肝準備,更指已找到合適捐贈者,一旦予恩情況惡化,便可立即進行移植手術。
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小予恩在一八年走來不易,患先天性膽管閉塞的她通膽管後腦部一度缺氧,呈半植物人狀態。精靈可愛的她還未學行、就要長期臥床。惟父母未放棄,一直尋求不同的治療。
作者:
manyiu
時間:
2019-7-15 07:11 AM
小予恩腦意識正進步
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視力改善可認人:見到媽媽回來就立即笑
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2019-07-14 15:46
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患先天性膽管閉塞的兩歲半女嬰小予恩,其家人今日(14日)更新予恩最新情況。予恩家人指,予恩近數月肝情況穩定,沒有惡化,但亦沒有好轉,暫未有換肝的迫切性。不過她們亦指,予恩的腦意識一直在進步中,視力有改善,可追望物件及認人,「有時媽媽出外就悶悶不樂,見到媽媽回來就立即笑番」;不過暫時仍無法轉身、坐立。
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小予恩最新圖片(「小予恩關懷禱告組」專頁圖片)
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小予恩的家人定期在Facebook專頁「小予恩關懷禱告組」更新其情況。今日下午的新帖文指,予恩的肝情況穩定,指數維持在某個水平沒有惡化,但亦未有好轉,暫未有換肝的迫切。
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身體狀況方面,予恩家人指,予恩的腦意識一直進步,視力改善不少,可追望物件,亦可以認人,「有時媽媽出外就悶悶不樂,見到媽媽回來就立即笑番」。另外,予恩每次進入針灸房間,見到中醫前來,就會「未落針就喊定先」。
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小予恩最新圖片(「小予恩關懷禱告組」專頁圖片)
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長時間躺床 肌肉有所消減
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予恩家人又指,予恩身體仍無法轉身、坐立,手腳活動能力有限,而且由於長時間躺床,肌肉有所消減,需接受各種治療、訓練,針灸,不過腰、頸、大小關節等就有改善。
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