壯年確診 文彪冀政府立法支援TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。0 `* A. g7 \0 g; O' | www2.tvboxnow.com% b4 x' {$ s( f* w+ M% j
八年前確診「漸凍人症」的胡文彪，現時樂觀面對病情。許頌明攝 8 V( n$ n% T; k+ bwww2.tvboxnow.com3 O! [1 e$ Q2 ^6 Q/ V
胡文彪說話有困難，每隻字都要很用力地吐出，因為咽喉肌肉逐漸退化，訪問匆匆一小時內，感到他的吃力，有點於心不忍，只能着他慢慢說，在沒壓力的情況下吐出片言隻語。他患的是「運動神經細胞疾病」（MND，美國稱為ALS），俗稱漸凍人，就是當年冰桶挑戰的主要籌款對象，回望那年熱情，他流露出難以言喻的眼神，「當時多咗人留意MND，傳媒不斷播放消息，人善忘係好正常，香港唔只有呢種罕見病，我哋只係少數」。* _# U& D. h. y* c7 ]5 A/ [4 a% E
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興奮過後，就是漫長的寂靜。2 d. S, I* @- ] }
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他說現時香港有大約200個MND病友，可能更少，因為有些已過身。2011年，文彪在地盤工作，最後一個「作品」，就是維多利亞公園游泳池。一次在工地跌倒撞傷，他入院做檢查，最後發現患上MND，那個曬得黝黑的魁梧硬漢，瞬間變成了身體不能自主的患者。那年，他才42歲，正值壯年。www2.tvboxnow.com9 G* D1 L, k5 B4 N. j' X$ L4 K4 `7 W
! T E6 \4 E- e, \5 A M- ATVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。若是小時候發病，只能與病一起成長，各種衰退都變成了成長的一部份；相反，壯年發病，要跨越的，是更高的山峯和更深的幽谷。文彪當然有過失落的時候，強健的身軀陪伴了他20年，不僅讓他驕傲，更養活了家中父母。發病時，他亦曾緊張地問過醫生，到底為甚麼是自己，但從醫生空洞和無奈的眼神中，他知道這輩子也沒法得到答案。到目前為止，MND的發病原因，依然是個謎。在家中走動，他不用輪椅，可以用助行器慢慢走，從客廳走進睡房去，他說自己愛上網看劇集和打機，天氣好的時候，也會在屋邨內走走，做一些伸展運動。看着他開啟電腦、用滑鼠、執拾桌子，頗為靈活，「我雙手仲有力，但腳較差，算係退化得比較慢，有啲病友可以一年內就過身」。 * a# K, {" v! x0 |% d; ]7 m, T
" J) Z- ?+ G# z% J: h文彪沒有結婚，現在跟七旬母親居住，母親下午會到商場去逛逛，他就在家休息，有時也會參加肌健會舉辦的病友探訪，訪問前，他就是剛從屯門回來，「我希望可以幫病友面對呢個病，通常最困難係心理關口，我分享自己嘅經歷，講講點樣面對個病」。 ' R1 `! d- C: _8 j7 t2 s公仔箱論壇公仔箱論壇8 K$ v* x: \. _. W5 y& a- v
他覺得情緒和心理支援，跟醫療藥物同樣重要，而且MND現時是無藥可醫，病友之間惟有互相支持。文彪解釋心情好壞，會嚴重影響病情，回想病發初時，他慶幸亦有同路人跟自己分享，雖然最終還是要靠自己走出陰霾，「好多病友唔接受坐輪椅，又或者接受唔到自己流口水，但日子都係要過」。 ! e2 s! l8 N, ztvb now,tvbnow,bttvbwww2.tvboxnow.com$ v" O- O v3 d* U \; i, v
得病後，文彪花光了積蓄治病，「冰桶支援計劃」助他購置了一些醫療用品，問他最希望社會對漸凍人症有何支援，他立即嚴肅起來，儘管每說出一個字都很困難，但他依然有條不紊地說，最大訴求就是希望政府能立法保障罕見病患者的權益，「要為罕見病下定義，先至可以跟進同支援」。這個城市，依然充滿障礙，上月就有殘疾人士上巴士時因為斜台太斜，電動輪椅後方重心較重，整張輪椅往後翻，人就被拋跌出車外。他認為車長一般都沒受過協助殘障人士上車的訓練，這種事屢見不鮮。 9 w; x/ ^! p- C- a5 V! Ftvb now,tvbnow,bttvb公仔箱論壇, E! q! f% h$ Q& x
雖然行動不便，但文彪依然堅持自己洗澡、吃飯，出外亦不一定要工人姐姐陪伴，但照他所說，這個病可以差得很快，今天還能自理，明天又是另一個光景，與年邁母親互相照顧，難道不怕自己比母親先走一步？他臉容稍微跳了一下，然後擠出一絲笑容，「有其他細佬妹會照顧佢」。作者: itsctsu 時間: 2019-5-20 08:34 AM
安琪遺傳發病 婚姻失而復得 * E* k7 y, R* U, C) I6 [) x$ _5 {TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。( K$ A; J. [* ^% }+ m
梁安琪出戰過不少硬地滾球比賽，讓她重拾自信。受訪者提供圖片$ k' b) E: x" y- a. G/ R' ^
( [ @9 u' T5 u; W, @3 C: g早上收到梁安琪的訊息，原定下午的訪問要取消了，因為那天她突然要入院。 % p F w% j3 S- S$ f2 m0 h0 ZTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 : o- C( F2 {) k0 fTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。一周後，我們在一個商場的咖啡店碰面，看着她從遠處推着輪椅慢慢地過來，眼睛不時看着四周櫥窗，女孩子始終愛逛街。2006年的她，芳華正茂，在長者中心做幹事，一天卻突然嘔吐大作，四肢乏力，入院檢驗後證實患上「肢帶型肌肉營養不良症」，她知道後，沒有太多意外，因為爸爸和弟弟同樣患有這個病。* R% H. x: N3 [
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然而令人意外的，卻是發病後住院期間，有個當年讀書時不太熟的男同學，天天到醫院探望她，「嗰陣他喺港島區住同做嘢，日日放工之後去黃大仙探我，陪我去公園散步，咁樣維持咗差唔多大半年」。說到另一半，安琪眼神流露出笑意。那次出院後，她就開始打一場漫長而看不見勝算的仗，但幸運的是，多了一個願意跟自己一起戰鬥的同伴。 6 P. N8 R3 R+ Y9 m- l; i公仔箱論壇 % n. ~' C. R5 f. y: f公仔箱論壇訪問後，她要到街市買菜，然後約下班的丈夫一起回家煮晚餐。平淡安靜的生活，對很多人來說是理所當然，但對安琪來說，今天的幸福婚姻，亦曾經歷過令人錐心刺骨的傷痛。幾年前，二人曾經分開，因面對的壓力實在太大，「我喺屋企要扶住行，地下如果有雜物就好易跌倒，有時佢未必留意，我就會發脾氣。好多嘢我自己都做唔到，一日可能要叫佢幫忙幾十次，磨擦多咗，中間有段時間分開過」。 : N) W" M- M1 {* g$ p" YTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。5 U+ A- i0 R7 E& w8 @ K0 _
公仔箱論壇- W9 D) u" I, ]2 f: X% H, ^1 v , i& H$ N1 @ }* F# a8 Ztvb now,tvbnow,bttvb未發病前的安琪喜歡旅行、遠足，現在雖然要坐輪椅，但仍愛外出活動。 ( D! X. T0 Q1 j6 pTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。公仔箱論壇) }: n7 x) k& X7 k$ m( Y X" G( Y2 B* |/ ~梁安琪（中）與丈夫（左）、媽媽今年3月到新西蘭旅遊。 1 U; s$ {5 y- O/ R$ U. dTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。公仔箱論壇, o, M) W+ j+ ^' ?0 F9 R
. l' q6 |) M% G% j$ itvb now,tvbnow,bttvb「佢會責怪自己，覺得自己乜嘢都做不到，我見到都心酸。」 4 s& i4 d0 d7 V. ETVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。那時候，丈夫是全職工作，一天10小時不在家，安琪有時情況會突然轉差，要立即入院。她亦感慨，照顧者的壓力實在很大，睡覺要丈夫定時幫她轉身，甚至拿水杯都要幫忙。其實這些一切，都在安琪預料之中，只是沒想過，竟然來得這麼快，因為爸爸40歲發病，衰退的程度緩慢，她以為自己都會像爸爸般，有十幾廿年的時間才進展到要用輪椅，卻從沒料到確診後第七年，就開始脊柱側彎要坐輪椅，連手也抬不起來。 # ?9 u' H; p! A; I1 ^2 YTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。tvb now,tvbnow,bttvb4 Y, {1 k4 v1 b% N8 ^% L
跟丈夫分開的那年，是安琪一生中最低潮的時間，「冇工做，唔敢出街，靠媽媽推我，佢都辛苦，畢竟年紀大，夏天見佢汗流浹背，我就同媽媽講唔想出街」。那段時間，她開始思考人生，甚麼是婚姻、生活有何意義，不再自怨自艾，學習獨立生活，最終能跟丈夫重新走在一起。 : N5 h6 g3 [" O6 M. _" [# htvb now,tvbnow,bttvb ) l, k# R; D* Y0 }; T3 }公仔箱論壇這是一個不能逆轉的病，雖然丈夫在認識她時已知道，但確實每天都要面對時，又是另一回事，「佢會責怪自己，覺得自己乜嘢都做不到，我見到都心酸」。現在丈夫已辭掉正職，做兼職勉強維持兩口子的生計，只為可以抽出更多時間照顧和陪伴安琪。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。! z9 S! H0 ]; L7 V
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無論談到開心抑或傷心處，安琪總是顯得淡然，並不是她性情淡薄，而是面部肌肉早已不受控制，但談到近年喜歡上的運動，卻能從她眼神中看見熾熱的光芒。認識硬地滾球，是因為肌健協會的會友鼓勵她去玩，「一齊約埋練習，我初時驚，唔敢自己坐地鐵，但慢慢覺得有滿足感，好享受一班人打完之後食飯、傾偈」。" L0 z T* S* T/ |' G. L
, P/ j. U" g% F- W3 p# ?公仔箱論壇「冰桶支援計劃」撥款資助她做物理治療及購買電動輪椅，但她指出醫護人員比大眾更需要教育，「我之前跌斷腳入院，骨科醫護人員叫我攞住輔助器單腳跳，骨科唔認識腦科我係明白嘅。又試過有病房助理話我點解要坐輪椅到樓下繳費，鬧我走多步路都唔肯，因為佢唔知我有肌肉萎縮症」。她覺得醫護對罕見病的意識其實很薄弱，而且香港應該有一間罕見病醫院，因為一般醫院未必照顧到罕見病患者的需要。作者: manyiu 時間: 2019-5-20 08:36 AM
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