標題:
[中國內地]
(有片) 3歲寶寶罕見病過世 34歲母滿頭白髮定期墓園探望：媽媽一直在!
[打印本頁]
作者:
manyiu
時間:
2025-11-5 11:53 AM
標題:
(有片) 3歲寶寶罕見病過世 34歲母滿頭白髮定期墓園探望：媽媽一直在!
撰文：許祺安出版：2025-10-30
4 T! q, X; A U, ]! h' m: X
h( d- X- z, Q! H0 I2 @公仔箱論壇
tvb now,tvbnow,bttvb1 S0 s6 d: D# G8 g4 }7 A) S/ _, M
4 G/ J7 o/ ~! M+ g" Ytvb now,tvbnow,bttvb
2023年，河南南陽一名3歲的寶寶「橘寶」前因罕見病「ARX基因5號外顯子缺失」去世，年僅34歲的媽媽傷心到滿頭白髮。
: D- g$ M; O) K# @0 b) E7 rTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
) O0 s6 i7 ~1 G4 Y公仔箱論壇
兩年來，媽媽每隔十天半個月都要去看孩子的墓地一次，「媽媽一直都在」，近日她又再度去孩子的墓地親吻墓碑，讓許多網民為之落淚，有網民留言表示，「你只是來了這個世界三年，但你媽媽愛了你一輩子。」
5 c3 a' K6 J M9 n
, v5 g6 h+ g# a% E/ H+ o2 w+ R
" `% w3 p8 `. e% {
河南南陽一名3歲的寶寶「橘寶」前因罕見病「ARX基因5號外顯子缺失」去世。
# Q% h) F# {# X4 ]
www2.tvboxnow.com. g. R/ p- i. ?: G- L; w2 \& K
孩子患「ARX基因5號外顯子缺失」母親一夜白頭
" [* c$ k! i' u/ lwww2.tvboxnow.com
據2024年的報道，「橘寶」媽媽透露，她的孩子患有一種罕見的疾病，從出生到離世僅僅存活了三年，儘管產檢時一切正常，但孩子出生後不久就發病了。
tvb now,tvbnow,bttvb1 Y0 c% h+ |9 I, k# _9 l* x: O9 Y5 r/ Z
8 J" _5 M! R' V) p" ?
「橘寶」媽媽說，2021年的6月，在鄭大三附院檢測出來，孩子患上了罕見病。「當時我感到絕望，因為孩子ARX基因5號外顯子缺失，這是一種神經發育性罕見病，發病率極低，國內尚無確切治療方案。」
+ Z- e9 G3 w* I6 l% f, K& T% s m
+ N9 f4 n# s/ c: @tvb now,tvbnow,bttvb
橘寶媽媽為了孩子四處奔波。（影片截圖）
' V8 D4 E+ A) b6 l7 N; y* M" s5 ~公仔箱論壇
公仔箱論壇# c& d8 h- |% w( E. @& [, c
為了挽救孩子的生命，「橘寶」媽媽帶著孩子四處求醫，打針吃藥、吸氧霧化、鼻飼管餵食，無數個日日夜夜的牽掛，很快讓「橘寶」媽媽這個90後變得滿頭白髮。2023年4月1日，「橘寶」病情惡化，在南陽去世。
www2.tvboxnow.com, _% e1 D) h3 p+ c) L
% ^# j( U$ ~$ n( o4 etvb now,tvbnow,bttvb
「橘寶」媽媽說，孩子剛走的時候，她幾乎每天都在陵園待著。「現在我要為家人振作起來」，她表示，現在能為自己做的事情，就是調整自己的精神狀態，因為自己不僅是「橘寶」的媽媽，同時「還是我自己」。網友也勸她放下悲痛，好好生活。
7 b) k) z8 h" a1 H v0 f- n7 r9 Xtvb now,tvbnow,bttvb
$ @; ^* l4 F& L+ Z公仔箱論壇
- E, \/ v& o9 i4 H& j* y5 GTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
34歲的母親已經滿頭白髮。（影片截圖）
www2.tvboxnow.com6 e3 d" p6 ~ |7 h1 ^$ s: j
www2.tvboxnow.com( I3 f9 X! |. k/ J" `. t
世界衛生組織將患病人數佔總人口0.065%到0.1%的疾病定義為罕見病。由於病種多、人口基數大，罕見病在中國患者數量眾多，並不「罕見」。
www2.tvboxnow.com( M: c, e* c p/ p$ H4 `1 m% @
tvb now,tvbnow,bttvb. K/ m }$ O) m! u& Q% S/ j
根據世界衛生組織的報道，目前全球已知的罕見病超過7000種。2018年中國公佈了第一批罕見病目錄，2023年中國公佈了第二批目錄，截至目前，目錄內已包含了207個罕見病種。
: i. j0 x0 w, o0 ?
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。9 ^+ e: \/ f) p. D
在中國，共有480多家的醫院登記了共計78萬多例的罕見病病例，預計有超過2000萬罕見病患者，每年新增患者超20萬，約70%在兒童期發病，其中約30%的罕見病兒童壽命不超過5歲。
tvb now,tvbnow,bttvb( I$ ~2 x- d, `+ E+ d
tvb now,tvbnow,bttvb- c7 a. n$ s1 }: f1 d
長期以來，罕見病面臨著病情重、確診難、治療難、費用高等難題。2023年醫保目錄調整結果中，中國共有15種罕見病用藥談判/競價成功，覆蓋16個罕見病病種。此前，已有73種罕見病藥物納入醫保。
/ s% N) K; m4 n/ j/ n- jTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
6 T) u' u+ R! w* kTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
據了解，罕見病大多數是單基因病，很多罕見病在家族中是首例，因此專家建議，預防罕見病的有效途徑，是積極推進孕前相關篩查。如果是碰巧夫妻倆都攜帶相同基因的變異，在懷孕的時候，就可以做胎兒的產前診斷。
8 A% W* F- E: oTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
) \$ L# N! O1 V! B% h0 B公仔箱論壇
除了產前診斷，專家還認為，早期診斷對罕見病患者至關重要，具有特別高的臨床和治療價值。
n# ^% I) I$ B8 i. z5 D; a6 i) x J
tvb now,tvbnow,bttvb! o9 U+ b2 y; q- d. ` @ W& M
網民點睇：
公仔箱論壇* q7 K" f1 @0 s! }$ R0 d4 W
2 B C( J. \$ R" @; d* r
太令人痛心了。希望媽媽能夠堅強，讓這份哀傷成為力量，繼續治癒這個世界。
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。7 |! j/ r$ q0 b$ t9 \
這是最深的愛，最深的哀愁。歲月不居，時節如流，不願忘記的，是那無盡的思念和愛。
: A4 l2 P" P, e! i
你只是來了三年，媽媽愛了你一輩子。
4 |) `% w5 B7 ~5 l5 c- G* q3 ^/ y% U3 n
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。! w' Q% P6 C8 P+ b$ G+ s
點擊以下連接看Youtube 影片
tvb now,tvbnow,bttvb1 I/ R. N f) n0 l9 G$ ]$ p( ?
https://www.youtube.com/shorts/eBrNfPj0vaM
歡迎光臨 公仔箱論壇 (http://www2.tvboxnow.com/)
Powered by Discuz! 7.0.0
tvb now,tvbnow,bttvb1 S0 s6 d: D# G8 g4 }7 A) S/ _, M
" `% w3 p8 `. e% {
