標題:
[中國內地]
(有片) 3歲寶寶罕見病過世 34歲母滿頭白髮定期墓園探望：媽媽一直在!
[打印本頁]
作者:
manyiu
時間:
2025-11-5 11:53 AM
標題:
(有片) 3歲寶寶罕見病過世 34歲母滿頭白髮定期墓園探望：媽媽一直在!
撰文：許祺安出版：2025-10-30
& G# n% G7 [7 |( N) j; {, t
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。7 F& p% L I. B0 a2 e
: x" F: n; ~' W
tvb now,tvbnow,bttvb7 p$ x, ]% u1 L: m( }
2023年，河南南陽一名3歲的寶寶「橘寶」前因罕見病「ARX基因5號外顯子缺失」去世，年僅34歲的媽媽傷心到滿頭白髮。
' Q: X+ p4 s1 W公仔箱論壇
3 e7 U- B) a) C# W/ htvb now,tvbnow,bttvb
兩年來，媽媽每隔十天半個月都要去看孩子的墓地一次，「媽媽一直都在」，近日她又再度去孩子的墓地親吻墓碑，讓許多網民為之落淚，有網民留言表示，「你只是來了這個世界三年，但你媽媽愛了你一輩子。」
6 F& _ v) Q6 P& ^6 |9 b! r! n2 ~% b公仔箱論壇
2 Y- i$ T+ O! G5 Z3 U" v
! M7 z* J9 \; X- l& g4 fwww2.tvboxnow.com
河南南陽一名3歲的寶寶「橘寶」前因罕見病「ARX基因5號外顯子缺失」去世。
公仔箱論壇& T7 U6 @3 y% c; C0 h- a7 ^
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。2 o5 y% c& u' ~% ~
孩子患「ARX基因5號外顯子缺失」母親一夜白頭
- i8 c7 A: L8 v! Q+ ~0 i2 [5 h! H
據2024年的報道，「橘寶」媽媽透露，她的孩子患有一種罕見的疾病，從出生到離世僅僅存活了三年，儘管產檢時一切正常，但孩子出生後不久就發病了。
tvb now,tvbnow,bttvb9 {7 F0 W9 F4 `3 f" Y3 [
( B' J. X/ s" G1 r* [! b* U0 m9 j U
「橘寶」媽媽說，2021年的6月，在鄭大三附院檢測出來，孩子患上了罕見病。「當時我感到絕望，因為孩子ARX基因5號外顯子缺失，這是一種神經發育性罕見病，發病率極低，國內尚無確切治療方案。」
www2.tvboxnow.com# u# i) |$ b" U; I, a' k
公仔箱論壇6 q- j7 s( _2 @9 c1 Q/ P# [& f
橘寶媽媽為了孩子四處奔波。（影片截圖）
+ s6 T' ]! Q- \3 F* z. ITVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
+ p( [) R" @6 h6 w; a- E公仔箱論壇
為了挽救孩子的生命，「橘寶」媽媽帶著孩子四處求醫，打針吃藥、吸氧霧化、鼻飼管餵食，無數個日日夜夜的牽掛，很快讓「橘寶」媽媽這個90後變得滿頭白髮。2023年4月1日，「橘寶」病情惡化，在南陽去世。
/ X2 K7 I f1 E4 ^8 ftvb now,tvbnow,bttvb
: l# ?: X0 U/ S1 D2 ~公仔箱論壇
「橘寶」媽媽說，孩子剛走的時候，她幾乎每天都在陵園待著。「現在我要為家人振作起來」，她表示，現在能為自己做的事情，就是調整自己的精神狀態，因為自己不僅是「橘寶」的媽媽，同時「還是我自己」。網友也勸她放下悲痛，好好生活。
& U4 v' r. t* G+ w6 `8 `
( S) m" `5 o% X: h
8 ?( K2 ] H/ M# B
34歲的母親已經滿頭白髮。（影片截圖）
! U+ Y F$ N" V1 j. e, T- _( |
tvb now,tvbnow,bttvb" P4 L! {9 }" G7 W& |
世界衛生組織將患病人數佔總人口0.065%到0.1%的疾病定義為罕見病。由於病種多、人口基數大，罕見病在中國患者數量眾多，並不「罕見」。
9 L4 u$ m* f: j z" g
公仔箱論壇$ Q7 `' w2 G& u' ?5 _
根據世界衛生組織的報道，目前全球已知的罕見病超過7000種。2018年中國公佈了第一批罕見病目錄，2023年中國公佈了第二批目錄，截至目前，目錄內已包含了207個罕見病種。
$ h W, l' B, r: w9 z
2 O3 R& c: o- U8 Y, v% v
在中國，共有480多家的醫院登記了共計78萬多例的罕見病病例，預計有超過2000萬罕見病患者，每年新增患者超20萬，約70%在兒童期發病，其中約30%的罕見病兒童壽命不超過5歲。
5 U- Q2 W. i! }
7 i, f, L- X- Z4 Q! _
長期以來，罕見病面臨著病情重、確診難、治療難、費用高等難題。2023年醫保目錄調整結果中，中國共有15種罕見病用藥談判/競價成功，覆蓋16個罕見病病種。此前，已有73種罕見病藥物納入醫保。
; \1 Q$ B: `% i
& r: s- t P% Z$ e# j4 Ftvb now,tvbnow,bttvb
據了解，罕見病大多數是單基因病，很多罕見病在家族中是首例，因此專家建議，預防罕見病的有效途徑，是積極推進孕前相關篩查。如果是碰巧夫妻倆都攜帶相同基因的變異，在懷孕的時候，就可以做胎兒的產前診斷。
& i0 a$ ?* V+ p$ r公仔箱論壇
% O0 H2 X9 t7 q" _+ z/ CTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
除了產前診斷，專家還認為，早期診斷對罕見病患者至關重要，具有特別高的臨床和治療價值。
- N! h& x0 }8 _9 R) c
. g7 s; Q4 h! t. `4 N; b' b/ ~tvb now,tvbnow,bttvb
網民點睇：
, m9 f" Z$ O5 s& k2 J; V f# F: z
www2.tvboxnow.com) g: c* B: s$ v1 h3 U* r6 @
太令人痛心了。希望媽媽能夠堅強，讓這份哀傷成為力量，繼續治癒這個世界。
2 T6 K" k* Q5 m' N
這是最深的愛，最深的哀愁。歲月不居，時節如流，不願忘記的，是那無盡的思念和愛。
9 n+ S) N9 S% Z3 Q; e. V xwww2.tvboxnow.com
你只是來了三年，媽媽愛了你一輩子。
9 R" P0 M5 A, e. k- k; P
: |0 ^: j+ b, j, W; d/ M
點擊以下連接看Youtube 影片
8 h% x3 ]- A: B8 m公仔箱論壇
https://www.youtube.com/shorts/eBrNfPj0vaM
歡迎光臨 公仔箱論壇 (http://www2.tvboxnow.com/)
Powered by Discuz! 7.0.0
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。7 F& p% L I. B0 a2 e
: x" F: n; ~' W
公仔箱論壇6 q- j7 s( _2 @9 c1 Q/ P# [& f
8 ?( K2 ] H/ M# B