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印度姊弟罹「早衰症」 皮膚皺如老人「命在上帝手中」


# |3 ]. c3 P1 U; v$ XTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。▲Anjali Kumari與Keshav Kumar因罹患罕病「早衰症」,全身的皮膚就像老人般鬆弛。
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' M5 _% E( J. k! `' @2 `2 G. o印度姊弟Anjali Kumari與Keshav Kumar在出生時因罹患「早年衰老症候群」(簡稱早衰症), 因此皮膚看起來佈滿皺紋,臉及膝關節也嚴重腫脹,但因為當地醫生沒有足夠的資源能進行治療,導致他們常被兄弟姊妹及其他同齡的小孩取笑,而唯一的願望就是「當一名普通人」。www2.tvboxnow.com, v. z) N) f2 W& g$ L4 n$ B$ H% h5 m: C
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7歲的Anjali表示,知道自己看起來的年齡和其他人不同,有著不一樣的臉、不一樣的身體、不一樣的一切,「我有著浮腫的臉,而世界上的其他人看起來都是正常的。人們總是盯著我的臉看,並發表不好的言論。」TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。+ T# c' V# @9 e3 P% ~

4 {3 J8 I) x) a6 ?7 `: TAnjali很希望能夠和姊姊一樣漂亮,「我父母盼著我能夠痊癒,而我也很難過他們在村裡因此感到尷尬,我唯一的希望是能獲得治療」;而她在學校時常被同學嘲笑是「外婆」、「老太太」、「猴子」或「猴子大王」,讓她感到相當生氣,「我想要被當成一般人來對待,也很希望這樣的自己能被人接受」。
2 v8 W) d9 l% T7 T$ _# {+ W公仔箱論壇父親Shatrughan則表示,Anjali在半歲時曾因肺炎送到醫院,在病癒後就開始變成現在的樣子,政府醫院只說沒有任何的治療方法,而Anjali的性命只能掌握在上帝的手中,「社會上的人們說他們『老』,這讓我感到心碎。我們曾試著向當地醫生尋求幫助,但他們說唯一的希望是在國外。」tvb now,tvbnow,bttvb0 H. I1 s& y1 e7 a) z' N2 X

3 R% Z/ g/ _" G( Q2 X  lTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。擔任洗衣工人的Shatrughan月薪僅有2200元,且每個月會花費245元在姊弟倆的治療藥物上,「我只買得起同類療法的藥物。我希望能減輕他們的疼痛,我卻買不起對抗療法的藥」,感到無奈的他只希望有人能給予一些答案,「看著他們老化的速度比我快,但卻什麼都做不了,這真的讓人很心痛,我真希望有奇蹟。公仔箱論壇5 r" g. e" S' s$ O% I2 w. F
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早衰症(Hutchinson-Gilford Progeria syndrome)是一種極端罕見的先天遺傳性疾病,患者身體的老化過程十分快速,而罹患此病孩童的年齡很少超過13歲,大約每800萬個新生兒之中就有一位得到此疾,雖然是一種遺傳性疾病,但很少病例是發生在家族中遺傳下來的。
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+ Y% h8 |% _: m: a  m1 V公仔箱論壇早衰症早期症狀包括了發育遲緩、局部性硬皮病症狀等,當過了幼年期之後,其他的症狀會變的更明顯,如發育受限、頭髮稀少以及狹小的臉部、口部與鼻子,而他們通常具有像老人般小而虛弱的身體,且通常對陽光敏感
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