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長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。
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3 B8 w" L. C6 X& e" s她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。
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藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。
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5 t9 w. B8 q8 r0 }/ ]6 A藍妮妮喜歡坐着發呆。. g6 e- p" k# e6 I
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2 {4 |( }9 D$ Q: Mwww2.tvboxnow.com網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。www2.tvboxnow.com6 k! Z, j: g, u" I3 l
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8 \3 ?2 Y6 ?' i" a7 y5 s公仔箱論壇藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。+ e+ n" v$ ^4 P' h; _
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藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。
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0 O+ l( f% r$ ^* R2 Q這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。1 C9 p( i1 [6 ~
4 t( `5 f- B2 x; g: \ }' m然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。tvb now,tvbnow,bttvb6 x! V* x$ k% R" Y
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藍妮妮2016年出生。
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藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。
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藍妮妮接受針炙治療。
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! J& J- w& r0 G/ g9 ~- ctvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。tvb now,tvbnow,bttvb% R6 ?/ J9 D, n% r O. `
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" D+ R. q, ~9 ?7 w9 S藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。
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3 t0 x; G! g0 Z6 K' C2 S公仔箱論壇據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。公仔箱論壇$ R+ ~# L( w7 q3 L) T5 S- Y
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專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
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