2024-03-03
% @3 l! k q$ w0 R$ v4 A
1 ?: {! t' t" |, L5 D
M+ w$ M2 S" V+ F+ CTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
# O& B0 o- @9 `/ k C |長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。tvb now,tvbnow,bttvb' v$ k, F1 N, U W* d# W& }: f
" h7 ^: F0 g$ Y2 p# e- n8 htvb now,tvbnow,bttvb她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。
, z! |% O: n2 h' M8 _www2.tvboxnow.com, A e, p1 b6 X/ K; n
6 n3 P9 l+ }# u3 B/ p9 wtvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。www2.tvboxnow.com6 \% @# S7 y7 A# r
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。9 W- n" `9 P1 l" y! S8 u! Z' M0 S
9 I0 D0 F. _9 u" P# {藍妮妮喜歡坐着發呆。! z1 K# d8 x V' R/ i/ P, h( \7 K
: }3 `$ O- P* r- u3 K: \+ z6 J etvb now,tvbnow,bttvb
0 T/ g* B# \1 U) p `* E$ S$ ~TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。
8 _3 `, I2 O6 H; Q" DTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。公仔箱論壇2 z1 j; ~( \6 t4 Y8 E9 n
$ H0 a) a$ Q: M% B藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。
' K6 e: T5 J, `' _' M9 a4 h. {tvb now,tvbnow,bttvb- E1 k4 i0 n6 d9 z+ C
 TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。, j& F+ _+ _! l6 S6 `* q$ f# ^
藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。
( e" c. }: s3 {, x. k: ITVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。6 Y$ p8 j. c2 A4 t% R/ g
這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。
2 @7 ?: G7 y# Q% g, qTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
i5 x: N! U1 n7 A* W+ B$ z5 s5 twww2.tvboxnow.com然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。公仔箱論壇' l" c' A& f5 M% j- M$ @
# U- X# A( Q7 J/ v8 itvb now,tvbnow,bttvb tvb now,tvbnow,bttvb% `4 }. e) e, B' ?1 F
藍妮妮2016年出生。! j4 ?7 {( N, T9 g; z" Z' o2 n
# c/ c! X7 d2 L& f
% n0 v2 _! R( o9 g藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。公仔箱論壇& C2 w: m+ A% a3 |5 M
. ~) }- s$ j) ~
3 |4 w# Q3 A* ?( H( l( [* F1 t9 f: o藍妮妮接受針炙治療。
3 O2 w! D- T" z2 F8 q' f1 ~公仔箱論壇
7 p& x, u, J% }& }# Y) x' Vwww2.tvboxnow.com 公仔箱論壇& d9 ~+ R$ ~) a0 I
藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。
; C& T) V8 N; F- d8 nwww2.tvboxnow.com `! ]! e( p: h- {
 3 E4 q9 N) ]* P; e. \
藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。
( ]! W% e' C9 A: M
, ~) X# Q8 e6 m3 O公仔箱論壇據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。公仔箱論壇% M3 G$ Q Y- M- |6 Z# Q- Y. o* H
3 c- X# q* f1 L公仔箱論壇專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
| 
