2024-03-03
1 k( T8 z+ a5 J$ {公仔箱論壇
2 U0 S3 X' H7 s1 A+ g; q$ H公仔箱論壇
+ N* u/ y& ^) Y8 M9 Htvb now,tvbnow,bttvbtvb now,tvbnow,bttvb+ ?' f( o% y. ^- e
長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。
+ F2 g( o3 C4 Xwww2.tvboxnow.com
/ u2 i& k) P* j L! K( q她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。
: b$ f" c" `# b' L; vtvb now,tvbnow,bttvb
! G+ y$ o! N: W9 n5 G4 n4 ]公仔箱論壇 tvb now,tvbnow,bttvb, I8 K0 r1 s! n2 O8 ?2 U
藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。tvb now,tvbnow,bttvb+ Y1 ?6 e1 ^4 k, o8 F
公仔箱論壇, ^: r$ ^, }6 q5 e5 ~, A
 TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。5 M8 \" w: M- L, p, u
藍妮妮喜歡坐着發呆。
' v6 d2 L. |( q% ^公仔箱論壇
; w* g1 j& C+ }4 M# g+ ftvb now,tvbnow,bttvb
; D! c' Q( N1 V5 s網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。tvb now,tvbnow,bttvb9 ^8 W2 H, c5 o* h
www2.tvboxnow.com. N; @% x ^+ ?
 tvb now,tvbnow,bttvb" l! H% Y a0 Z6 F0 y% S6 F1 y
藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。
. V1 N0 f) c$ p$ h* Uwww2.tvboxnow.com- B0 S3 f9 f0 r9 v* `/ D2 O( i) T
 tvb now,tvbnow,bttvb: `) p5 z( x5 U5 D
藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。2 Y. X! G9 W) P }0 H" q7 O1 |3 z
$ J' y6 R4 u* \9 w$ O5 A
這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。
; w2 L- x: e- ]! D6 U* Q公仔箱論壇
; M l! c3 c1 ^- b: W2 B# b然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。tvb now,tvbnow,bttvb3 J# }6 M/ D9 ~# M
www2.tvboxnow.com% p$ J' x- j5 V4 g9 p. h( z* d
' `% u" t, [+ ~. `* N9 F5 I藍妮妮2016年出生。
7 ~* j; m1 f- [7 w; stvb now,tvbnow,bttvb. b! Y3 ] Y% Q4 o+ r
 tvb now,tvbnow,bttvb9 s# b# X$ G. t4 W o B( p
藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。
3 V8 K. a8 M9 h6 u* `" m公仔箱論壇tvb now,tvbnow,bttvb# g& G- U6 Q! z% f
; q$ S Z7 b0 V6 G! ITVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。藍妮妮接受針炙治療。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。6 X1 {9 ?/ D5 `- g" q& C: L1 W1 N
! S) O+ H# s. n3 V- v
 % Q, J% T$ k' G8 Y$ a4 X( l7 a6 D
藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。
/ U& X! p, l8 G8 V- z& iwww2.tvboxnow.com
+ E/ \+ L: G' ^8 |% b& ATVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
; Q" p2 z+ D" W* p3 Bwww2.tvboxnow.com藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。tvb now,tvbnow,bttvb9 r6 o3 z2 H( \6 d f
3 W& M4 p+ X. x T, ^3 uwww2.tvboxnow.com據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。0 J* d- Z" E) {9 ?
4 W4 l. f5 f& C, u9 h$ n專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
| 
