2019-05-02 公仔箱論壇- D. p* a5 |: @9 ?' ?
5 q) D' i. p! s: @日劇《一公升眼淚》女主角罹患小腦萎縮症，身體機能漸漸衰退時，獲母親鼓勵紀錄抵抗病魔的經歷，女主角最終雖然病逝，故事卻賺人熱淚。! W4 l7 T2 E5 ?' y/ U" C; U. y
1 V( p) E8 i" T& A/ ?# F/ ~, [tvb now,tvbnow,bttvb早於1930年代來港、現年93歲的「黃伯」黃業雲，七名子女中，三人確診遺傳性小腦萎縮症。目睹他們由腳部無力開始，漸漸惡化至喪失行動、語言能力，甚至當中一人已離世，但他從未怨天尤人，「一個人無論在什麼環境，都要接受，你接受，就有勇氣，認為是責任，就會去承擔，就不會覺得是負累。」自太太離世後，40年來黃伯都身兼母職，至今仍親自照顧兩名在世的患病子女。www2.tvboxnow.com2 }- D1 `: C6 d
. |7 q& |1 I+ H* z7 M, A: X既然他來到人間，你要接受、盡自己責任去照顧佢，直至現在，都是我照顧的。
6 I8 q. ^: j6 r- x0 L* e; cTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。5 L# s# J0 r: R5 y, ]
 公仔箱論壇9 h# H& Z& i3 o7 x( D
93歲的黃業雲（左二）數十年來一直照顧三名確診遺傳性小腦萎縮症的子女，現仍照顧兩名在世的子女（坐輪椅者）。（梁鵬威攝）
) `; n0 O, T# j7 y. ?2 L' CTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。www2.tvboxnow.com/ y" K* O P2 e7 H% g% t
三子女6至8歲時發病 逐步衰退2 m3 ~: ^/ a) l
小腦萎縮症主要是遺傳性疾病，少部分人屬基因突變，大多患者於20至40歲發病，患者的身體機能會漸漸退化。現年93歲的黃伯憶述，初時並不知道子女患的是小腦萎縮症，「三個都是6至8歲左右，突然腳無力，我本身有研究醫理，就四處請教朋友、找專家，才知是基因問題，會一路衰退，初時腳部肌肉萎縮，用拐杖拐吓拐吓，後來就要坐輪椅。」www2.tvboxnow.com1 i; G/ R1 m0 A& i' O/ L0 x j! o
: O2 W* P6 k5 _+ C1 @9 O! Y, u據亞洲病發率推算，本港現時約有250至300名患者，即約2.5萬人中有一個患者。小腦萎縮症至今未有根治之法，更莫說是在五、六十年代的香港。病症罕見亦無藥可醫，曾否考慮放棄患病的子女？黃伯邊搖頭邊說：「既來之，則安之，無得醫就順其自然，既然他來到人間，你要接受、盡自己責任去照顧佢，直至現在，都是我照顧的。」
# g# k3 g |+ }4 A7 D) E$ D" {; l" j$ G7 U4 o* N, ?5 o" C% q
從不提自己照顧的苦況 只顧讚揚子女孝順、堅強
. q( B) Y+ O$ ^9 l三名子女患上同一遺傳病，其中一人已在五年前離世，排第二的兒子大偉及排第六的女兒淑萍仍在世。父兼母職40載，黃伯訪問期間卻從無提過照顧上的困難或苦況，反而頻頻數算著子女堅強、努力地活下去的事例，更安慰地說，感激孻女理解他的難處，當年主動放棄讀書，至今亦每周探望患病兄姊。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。* u* q% o/ j* m
% i! `& p/ Z$ M4 O1 R1 ftvb now,tvbnow,bttvb至於家住藍田的他，不時跨區到鄰舍輔導會在沙田的殘疾人士院舍「怡欣山莊」、為子女按摩一事，卻是由院舍職員告訴記者。
+ x1 m1 S3 K5 s8 A* Ntvb now,tvbnow,bttvb公仔箱論壇3 r9 m; v. {6 K( a2 D9 t3 Q6 }
8 [6 _/ a3 j4 ^0 T# O7 s+ I6 N2 itvb now,tvbnow,bttvb黃伯曾寫信給時任特首曾蔭權，兒子大偉才得以獲社署安排入住殘疾人士院舍。（梁鵬威攝）公仔箱論壇5 M( K$ c# E8 T% I3 q
" u/ v% V$ s& }3 ?9 z+ {! y( Btvb now,tvbnow,bttvb喪妻後欲自殺 為子女決定堅持下去
1 h& u- Z9 R7 e7 {9 P至於大偉，黃伯形容他相當聽話，「畢業後我帶他去勞工處應徵......他英文好、請了他，後來更調了去總部，他就一直做到退休......幾乎全份糧都拿回來給屋企。」回顧大半生，黃伯形容，最艱難的時刻是跟他的元配妻子40年前離世，他要父兼母職，「40年前太太死了，本來兩個人，變了一個人......當時幾乎想自殺，但死後會留下（子女），想著想著，只好堅持捱下去。」
! p& @: r3 r5 B# ?; R$ F6 wwww2.tvboxnow.com
7 c4 L7 M6 e [, utvb now,tvbnow,bttvb曾去信曾蔭權 為兒子爭取院舍宿位
# m" _0 A' r& }7 m/ `! |; m孝順子女患病、妻子離世，接二連三地面對打擊，黃伯均抱著「既來之，則安之」的想法面對，更努力讓子女過得更好，「大偉退休後，他太太無法照顧他，安排他入住古洞老人院，但我探他時發現，環境很差，除咗食飯外，就是躺在碌架床上，無活動、無空間，所以我寫信給時任特首曾蔭權，經社署介紹下，他入了來怡欣山莊（鄰舍輔導會的殘疾人士院舍），與淑萍一起。」
; M" r3 `" v- K* n& r& gwww2.tvboxnow.com
& p; c1 E8 N9 ?+ @淑萍很堅強、真的很堅強，她知道自己腳不好，就在（大廈）門口擺攤檔，賣毛巾、襪，初時用小小的竹簍，試過被小販管理連人帶貨捉走了，上庭時法官罵小販管理隊，『不捉行得走得的，捉過行不到的』，好像還給了救濟金，之後淑萍就愈做愈大，亦無人再捉她，直至她入住怡欣山莊。tvb now,tvbnow,bttvb( a R9 e! E) V# M J, x
$ M- W/ J$ ^. k. |% r& V5 D
9 G& |8 D/ m% s$ x5 J1930年代來港、現年93歲的黃伯，育有七名仔女。（梁鵬威攝）
8 \: {7 H+ c% w4 C/ q; g公仔箱論壇
3 L( p5 a7 T) ]. K公仔箱論壇
5 A& P& A5 i+ T& K7 {0 l( R( XTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。但其中三人分別在6至8歲發病，其後被確診小腦萎縮症。（梁鵬威攝）
; _, S! w# l6 v公仔箱論壇' ^% D) w" s7 Z3 ?) B4 b |( x3 Y
% I8 J l5 }$ A6 y3 w' {8 uwww2.tvboxnow.com孝順子女患病、妻子離世，接二連三地面對打擊，黃伯卻豁達地抱著「既來之，則安之」的想法面對。（梁鵬威攝）
8 s0 u1 _ Z6 ~9 i3 v6 F; l4 @/ Z7 i6 i4 }4 \
 公仔箱論壇3 X M6 u; ]- U f2 Q; N
黃伯（右）的二子黃大偉（左）雖然智力正常，但身體已衰退至失去活動能力，難以說話。（梁鵬威攝）. @2 d# p$ d6 _3 W; J3 b1 |
! [: b5 G, o* z0 f! C- C& m公仔箱論壇 公仔箱論壇3 v) j; o6 I& S' b7 N- ^
黃伯形容，排第六的淑萍（右）十分堅強，亦有生意頭腦，得悉自己行動不便後，主動在大廈門口擺賣、自力更生。（梁鵬威攝）
% D0 Q7 |3 D/ O& j# v ]+ @公仔箱論壇3 q& N! ]# z3 ]" i5 Z( T5 U% R
 9 e& N4 P5 n% R
病症罕見亦無藥可醫，曾否考慮放棄患病的子女？黃伯邊搖頭邊說：「既來之，則安之，無得醫就順其自然，既然他來到人間，你要接受、盡自己責任去照顧佢，直至現在，都是我照顧的。」（梁鵬威攝）
$ `' W. ]& u8 d1 Zwww2.tvboxnow.comTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。/ {4 _* S& t" W& B
# D+ b9 ~4 H+ YTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。父兼母職四十載，黃伯訪問期間卻從無提過照顧上的困難或苦況，反而頻頻數算著子女堅強、努力地活下去的事例。（梁鵬威攝）
: U* g# X7 o' b _5 J! S3 ~- t) o公仔箱論壇( W4 x; y* T4 b' y' p; [0 u
一個人無論在什麼環境，都要接受，你接受，就有勇氣，認為是責任，就會去承擔，就不會覺得是負累。
2 z- C, F8 A5 l. gTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
' k( E' ^' v& E" M& j+ ^www2.tvboxnow.com中氣十足、行動自如的黃伯在訪問尾段提到，自己從12歲起已研究食療、防癌治關節痛的方法，至今不時受邀演講分享研究，希望幫到別人。黃伯的堅持及努力得到鄰舍輔導會欣賞，在首屆《頌親恩表揚大獎》中被選為「父親大獎」得獎人，他將於本周六（4日）的「福群科技集團呈獻：鄰舍頌親恩慈善晚宴2019」中獲頒獎項。 |
發表於 2019-5-2 09:23 AM
| 
