本帖最後由 龙王 於 2010-11-11 01:43 AM 編輯
賽門、喬治與家人
賽門和喬治
英國薩福克郡一對兄弟因罹患罕見疾病,外表有如“吸血鬼”:長尖牙、不能曬太陽。本來是疾患,卻因為吸血鬼電影《暮光之城》的流行,讓他倆“風靡”校園。
據報道,13歲的賽門·庫倫和11歲的喬治·庫倫患有罕見的“少汗型外胚層發育不良症”(Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia,HED)。這種病使他們臉色異常蒼白,牙齒長不齊全,卻長了犬牙,看起來很像電影裏的吸血鬼。他們甚至不能做任何運動,因為喘氣會讓他們昏倒。
兩兄弟曾因外表飽受嘲弄,但受電影《暮光之城》的影響,他們現在廣受同學歡迎。賽門說,同學們都覺得他很酷,“我的朋友想把我的名字改成"愛德華",就像電影的男主角一樣。”
HED這種疾病很罕見,全球只有7000名患者。由於患者排汗能力很弱,身處環境的溫度必須小心控制,否則便會出現高溫症。
庫倫兄弟的媽媽曼蒂說,路人常盯著他們看,因為他們實在太蒼白,並且認為他們患了白血病。而在《暮光之城》熱映後,“人們開始叫我們庫倫家族”。
兄弟倆的父親約翰和母親曼蒂的外表和健康狀況都正常,曼蒂的懷孕和分娩過程也很順利。但在賽門出生幾小時後,他們發現寶貝不對勁——他的體溫開始下降。護士連忙為賽門照射保溫燈,但沒過多久,賽門的眼睛周圍和手臂開始出現小水泡,就像被曬傷一樣。
賽門在6個月大時確診為HED患者,當曼蒂懷著喬治時,醫生警告他也可能罹患HED,但曼蒂並不擔心,因為她已經有照顧賽門的經驗。 |