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[奇人奇事] 怪病--皮膚碰到陽光就會潰爛

怪病--皮膚碰到陽光就會潰爛這個世界上,有人真的一生都不能見到陽光!美國有一名四歲的小女孩,她患了 一種叫做「紫質症」的罕見怪病,只要在白天出門,一點點陽光就可以把她全身灼傷,她出門必須全身包得緊緊的,連就醫,醫院還必須配合,為她關掉所有的燈,醫生診斷後說,這種病「無藥可醫」!

4歲的凱西白天只能眼睜睜看著窗外,等著月亮的到來,因為只有晚上爸媽才能帶她出門玩,一般人渴望的陽光,對她來說卻是致命的毒素。


凱西出生時,心跳不正常,立刻被轉診大醫院送進保溫箱,沒想到凱西稍稍照到一點陽光,全身就像被火燙傷了一樣,嚇壞所有醫生護士。


醫生花了15天的時間才發現,原來凱西患有罕見的「先天性紫質症」,這種病例發生率只有30萬分之一,全美國這樣的病患不到100人,只要一碰觸到陽光中的紫外線就會讓皮膚發紅發黑,光照的太久,皮膚還會龜裂壞死。



患有這種病的凱西,尿液是紫色的,連牙齒也是紫色的,父母親帶她遍尋各地名醫,得到的答案就是「無藥可醫」。


只要一出門,小女孩必須戴上墨鏡,穿上防紫外線衣物,再把全身包的密不通風,一點陽光都不能照到,強忍悲痛的父親,不禁留下無奈的眼淚。


凱西父親:「因為沒有醫生專門醫治先天性紫質症,也就是說,根本就沒有療方建議。」


由於找不到合適的骨髓捐贈者,凱西只能不斷換血維持生命,為了保護女兒,凱西父母將窗戶全貼上防紫外線貼紙,晚上開燈也只能用不到50瓦的燈泡。


陪伴凱西日復一日渡過這種幾乎暗無天日的日子,凱西的父母也只能用手幫凱西擋住路燈微弱的光線,上帝開了這麼一個大玩笑,凱西的一生,活的比一般人還要昏暗,還要辛苦。
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Really rare disease, God bless her
真可憐呀...但係佢唔需要繠外線咩...
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