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長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。
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# e4 Y k- W, S8 a7 k8 X她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。tvb now,tvbnow,bttvb; T1 v6 f. ~& C
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( B. l r8 ~: n% k2 v- Q公仔箱論壇藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。tvb now,tvbnow,bttvb1 k5 l2 M. r/ l9 }4 O- |% e
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藍妮妮喜歡坐着發呆。
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1 |1 @8 n! a ytvb now,tvbnow,bttvb網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。公仔箱論壇* S$ S6 l3 L4 {
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" b, |* c; \* ^& a3 A5 q3 s公仔箱論壇藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。www2.tvboxnow.com# e4 z i; Q' j9 s5 m6 a( b
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藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。
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這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。tvb now,tvbnow,bttvb2 b3 L9 z+ ^9 ^3 V5 x* o7 Q, f
9 ]" {6 m4 `2 {7 P# s2 Q/ Q Y8 a& K; ftvb now,tvbnow,bttvb然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。( X1 B: Z5 n/ r6 ~8 L8 e" U
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/ I2 Y' h) G5 L# C9 I2 `" o ?www2.tvboxnow.com藍妮妮2016年出生。2 S. |9 G- x; ]
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藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。! N+ I! Z: R* G& I9 m# x: y3 b: f
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7 J7 q) G9 X7 N, q& f& E公仔箱論壇藍妮妮接受針炙治療。! C# i8 }* i: q% M* m
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藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。" I+ z& d0 P# X, l/ h
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, s: A7 ^6 n9 G- t% q2 V1 q' {5 R: _www2.tvboxnow.com藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。
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據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。
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0 P+ K' F1 m) g" }; W$ m專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
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