英國一個18個月小童丹尼爾(Daniel Maples)，他的皮膚看起來像魚鱗般一片片，天生患上罕見的層狀魚鱗癬(Lamellar ichthyosis)，皮膚會極度繃緊及龜裂，因此父母要幫他每三小時塗一次凡士林，每天洗澡二至三次。丹尼爾更因病而無法眨眼，需長期滴眼藥水。
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層狀魚鱗癬是遺傳病，每60萬人才有一個人患病，患者表皮膚更新速度比正常人快六倍，而且會增厚、裂開及剝落；部分患者會因過厚的皮膚無法流汗，導致身體過熱；部份病童患更會被乾皮影響血液循環，惟此病暫時無法根治。據悉，丹尼爾父母皆有此病的基因，子女就會有25%機會患病。
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雖然兒子可能終身受病魔被折磨，但其父母仍然抱著積極樂觀態度，希望教兒子成為有自信和快樂的人。他們還呼籲市民捐助層狀魚鱗癬基金，支持研究醫治方法。基金至今籌得2,900英鎊(約37,000港元)。 |
發表於 2014-6-12 04:52 AM
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