寶寶常出現不明瘀青得當心,醫師表示,血友病患者因體內缺乏特定凝血因子,容易瘀青、血流不止,過去常被誤認為是「鬼捏青」,延誤治療恐釀關節變形,影響行走能力。
' a: c1 V. o9 L" s/ I/ E
4 D* V, m$ c. w( R! S; q' D1 }) s) ?響應四月十七日世界血友病日,台灣血栓暨止血學會今天舉辦「二○一九世界血友病日活動慶祝大會」,台灣血友病之父、台灣大學醫學院名譽教授沈銘鏡受訪時表示,血友病是遺傳性的基因突變疾病,患者由於體內缺乏第八和第九凝血因子,發生率約為萬分之一。
' O1 f- P, u0 b1 ?; D+ Jwww2.tvboxnow.comtvb now,tvbnow,bttvb( Y" F1 p1 L# I+ m
他指出,由於突變的基因位於X染色體上,因此多數是由母方家族遺傳而來,另有約三分之一是患者自身發生的突變,全台共有約一千名患者。公仔箱論壇 T( L4 X; z: e+ g- j+ G
tvb now,tvbnow,bttvb7 ~& y0 D7 c/ b! ^& D: J
沈銘鏡表示,血友病患者一旦出血就容易血流不止,必須補充凝血因子減緩症狀,但早年醫療知識不普及,即便血友病患者身上出現多處瘀青,父母也常誤以為是「鬼捏青」而帶去收驚,延誤診斷與治療。* W u3 ^# C ]& g1 k; h* c
+ J9 m, d+ P2 e: M L7 H z# Stvb now,tvbnow,bttvb台灣血栓暨止血學會理事長彭慶添指出,血友病患者早在母親肚子裡就罹病,尤其自然產的孩子經過產道時就可能造成出血,一出生頭部青一塊、紫一塊,必須從他人血液中萃取凝血因子來預防出血。
" g" P5 e% j+ g6 s3 a z* ]
^5 ~- y6 m8 [% stvb now,tvbnow,bttvb彭慶添說,早年沒有捐血機制,血友病患者只能靠親友捐血或向血牛買血,一袋二五○CC的血液僅能萃取出一百單位的凝血因子,但一次注射至少需要二千至三千單位,還可能感染肝炎、愛滋等疾病,因此常有孩子不慎跌倒、無法即時注射凝血因子,最後因血流不止丟命。
2 I$ p7 A8 w! R" v5 e3 d; s' A
% |% w* J4 t! q! i公仔箱論壇沈銘鏡指出,如今醫療愈來愈進步,不僅有完善捐血制度,也能利用基因工程培養出凝血因子,患者只要定期補充就能像一般人一樣生活。www2.tvboxnow.com' O t& y# N' l- ~# e3 T
公仔箱論壇" N* ?2 I. B: ?& Z; ~
沈銘鏡也提醒父母,若是孩子身上常出現不明瘀青,長牙階段一咬東西就破皮流血且血流不止,就應提高警覺。www2.tvboxnow.com- R J" K5 j: D7 k
8 Q! J/ ^0 C+ htvb now,tvbnow,bttvb他強調,一般皮膚出血對血友病患者來說影響都不大,最怕的就是關節出血,恐引起發炎、破壞軟骨,導致關節肥厚、變形,後半生行走都會受影響,呼籲有家族史的孕婦提高警覺。 8 C, s7 }! [/ A
4 |: a4 x$ U: n2 _( g6 J* r' O8 H
台灣新生報 |