英國一個18個月小童丹尼爾(Daniel Maples),他的皮膚看起來像魚鱗般一片片,天生患上罕見的層狀魚鱗癬(Lamellar ichthyosis),皮膚會極度繃緊及龜裂,因此父母要幫他每三小時塗一次凡士林,每天洗澡二至三次。丹尼爾更因病而無法眨眼,需長期滴眼藥水。
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層狀魚鱗癬是遺傳病,每60萬人才有一個人患病,患者表皮膚更新速度比正常人快六倍,而且會增厚、裂開及剝落;部分患者會因過厚的皮膚無法流汗,導致身體過熱;部份病童患更會被乾皮影響血液循環,惟此病暫時無法根治。據悉,丹尼爾父母皆有此病的基因,子女就會有25%機會患病。
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雖然兒子可能終身受病魔被折磨,但其父母仍然抱著積極樂觀態度,希望教兒子成為有自信和快樂的人。他們還呼籲市民捐助層狀魚鱗癬基金,支持研究醫治方法。基金至今籌得2,900英鎊(約37,000港元)。 |