本地脑癌发病率仅1％，脑瘤协会呼吁政府更有系统地收集病患资料掌握本地病发趋势，并让患者和家人获得更多援助以减轻压力。
+ n: P3 k* P: f; \) n新加坡脑瘤协会呼吁政府成立脑瘤资料库，更有系统地收集病患资料，以便全面地掌握本地病发趋势，同时让患者和家人获得更多援助。协会计划明年向卫生部提呈相关建议。公仔箱論壇 n @$ A) j7 k
脑瘤协会主席林瑞芬（51岁，咨询业）昨天在脑瘤意识日活动上受访时说：“我们正积极推动成立这个资料库，这样有关当局至少能收集更确切的病患和存活者人数。虽然本地的脑癌发病率仅有约1％，但外人难以理解病患和家人所承受的高压和繁复的治疗过程，我们希望能协助他们度过难关。”tvb now,tvbnow,bttvb' X4 y9 F# y; Y3 M
三年前成立的脑瘤协会目前约有75名患者，其中35人是年龄介于4岁至13岁的孩童。脑癌也是本地孩童的主要癌症杀手之一。公仔箱論壇( U" X- D4 b# ^! i5 ^1 K! q
为了向病患和家属提供不同管道相互扶持，除了每月病友聚会，协会也举办医疗知识讲座、病患分享会和游戏等活动。www2.tvboxnow.com4 |1 ?8 r4 s+ C; ]$ w
患者少 求助难公仔箱論壇4 a( F( R: n7 T9 Y; s7 H
林瑞芬本身是一名脑瘤患者，她多年前接受治疗后，如今脑内仍有残余肿瘤。治疗所带来的后遗症影响了她右脸的神经线，导致肌肉轻微麻痹。
6 M( o; m$ b: ?2 l2 T林瑞芬的母亲早在1996年，也被诊断出长有恶性脑瘤，两年后因病过世。
, ~: x, J+ i1 |2 utvb now,tvbnow,bttvb“我完全没想到同样的病症会重复出现在我们家，所以当时感觉特别痛苦。这个病患群体其实很小，我们之所以成立这个协会，就是希望让有类似经历的患者和家属能有一个寻求协助的地方。”' n. O7 \* C9 [4 f3 D8 o9 Z
脑瘤协会从上个月初开始筹款，希望为脑瘤患者筹得10万元善款。这个目标昨天已提前达到，不过协会并不会因此停止本年度的筹款活动。公仔箱論壇$ N' A8 k2 S' M3 z
林瑞芬说：“我们筹到的善款主要用来支持患者的日常活动所需，还有病童的教育需求，因为这些孩子的学业大多会受治疗影响。”
( H0 t% l0 Y/ i6 D+ c) x( n! K并发症可影响学习与沟通
1 @9 V9 y K. I" Ltvb now,tvbnow,bttvb竹脚妇幼医院神经外科服务主任刘其禹医生担任协会副会长。他指出，不同尺寸和生长位置的脑瘤，可引发不同程度的并发症，包括学习障碍、失忆和影响说话和听力。此外，患者在完成疗程后，也有复发可能性，需要接受长期复诊。www2.tvboxnow.com" e1 T4 r. q) ~: u4 k& b# w
“脑瘤病童的学习进度会比较慢，有些患者甚至需要在有生之年长期服用药物。”
# ?( a, m: F9 \- C# W. Ntvb now,tvbnow,bttvb昨天是脑瘤意识日，脑瘤协会特别邀请病童、家属和义工共聚。协会也与本地蓝宝基尼俱乐部成员合作，让病童乘坐跑车兜风。
- W' \6 L+ S; n3 I2 Utvb now,tvbnow,bttvb脑瘤协会义工王月藜（31岁，执行人员）的父亲因脑瘤过世，希望能和更多人分享患者家属的心路历程。
! H7 F9 z; A8 M d0 v4 o她说：“很多新确诊的病患和家属对未来生活感到茫然，我们可以用自己的经历让他们知道接下来可能会发生的事情，做一点心理准备。” |
發表於 2016-11-7 07:08 AM
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