本地脑癌发病率仅1％，脑瘤协会呼吁政府更有系统地收集病患资料掌握本地病发趋势，并让患者和家人获得更多援助以减轻压力。( ?: E$ V+ O& k+ l* s" q. U
新加坡脑瘤协会呼吁政府成立脑瘤资料库，更有系统地收集病患资料，以便全面地掌握本地病发趋势，同时让患者和家人获得更多援助。协会计划明年向卫生部提呈相关建议。公仔箱論壇" i7 e: p/ z6 v( }' y* g4 F) g! F- \
脑瘤协会主席林瑞芬（51岁，咨询业）昨天在脑瘤意识日活动上受访时说：“我们正积极推动成立这个资料库，这样有关当局至少能收集更确切的病患和存活者人数。虽然本地的脑癌发病率仅有约1％，但外人难以理解病患和家人所承受的高压和繁复的治疗过程，我们希望能协助他们度过难关。”. n! @$ X* A/ |8 ]6 S& Z8 l
三年前成立的脑瘤协会目前约有75名患者，其中35人是年龄介于4岁至13岁的孩童。脑癌也是本地孩童的主要癌症杀手之一。tvb now,tvbnow,bttvb! `# | ~; Q) M c" e# h" Q3 C
为了向病患和家属提供不同管道相互扶持，除了每月病友聚会，协会也举办医疗知识讲座、病患分享会和游戏等活动。
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林瑞芬本身是一名脑瘤患者，她多年前接受治疗后，如今脑内仍有残余肿瘤。治疗所带来的后遗症影响了她右脸的神经线，导致肌肉轻微麻痹。tvb now,tvbnow,bttvb2 N& A" \7 P% o1 K4 d! S
林瑞芬的母亲早在1996年，也被诊断出长有恶性脑瘤，两年后因病过世。3 u& l3 }, S4 G5 j8 f1 @ ~0 C0 \; ^% v
“我完全没想到同样的病症会重复出现在我们家，所以当时感觉特别痛苦。这个病患群体其实很小，我们之所以成立这个协会，就是希望让有类似经历的患者和家属能有一个寻求协助的地方。”www2.tvboxnow.com' D) K* c2 G2 L! s; b8 n; @3 V
脑瘤协会从上个月初开始筹款，希望为脑瘤患者筹得10万元善款。这个目标昨天已提前达到，不过协会并不会因此停止本年度的筹款活动。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。: {% k, X8 R) k4 D' x2 |
林瑞芬说：“我们筹到的善款主要用来支持患者的日常活动所需，还有病童的教育需求，因为这些孩子的学业大多会受治疗影响。”
\* r$ [% [' ~$ Q. }/ Ytvb now,tvbnow,bttvb并发症可影响学习与沟通
; q- H1 J% U3 X; S5 P竹脚妇幼医院神经外科服务主任刘其禹医生担任协会副会长。他指出，不同尺寸和生长位置的脑瘤，可引发不同程度的并发症，包括学习障碍、失忆和影响说话和听力。此外，患者在完成疗程后，也有复发可能性，需要接受长期复诊。) }# [" M3 `; L/ H N
“脑瘤病童的学习进度会比较慢，有些患者甚至需要在有生之年长期服用药物。”公仔箱論壇9 Y+ m3 E# Z5 v* I
昨天是脑瘤意识日，脑瘤协会特别邀请病童、家属和义工共聚。协会也与本地蓝宝基尼俱乐部成员合作，让病童乘坐跑车兜风。tvb now,tvbnow,bttvb6 p9 a! t/ o6 _+ U6 q1 B8 _) H
脑瘤协会义工王月藜（31岁，执行人员）的父亲因脑瘤过世，希望能和更多人分享患者家属的心路历程。
# Z# M( z8 H8 }2 c5 N, [tvb now,tvbnow,bttvb她说：“很多新确诊的病患和家属对未来生活感到茫然，我们可以用自己的经历让他们知道接下来可能会发生的事情，做一点心理准备。” |
發表於 2016-11-7 07:08 AM
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