響應4/17世界血友病日，台灣血友病之父沈銘鏡教授昨日登高一呼，號召約五十名病友齊聚台大醫院，一同呼應今年的主題「分享知識，讓我們變得更強壯」，沈教授表示，社會大眾不應對血友病患存有錯誤歧視，血友病患本身也應該破除對於疾病的迷思以及恐懼，建立正確觀念，主動接受預防性治療，可像一般人擁有正常生活品質。
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根據台灣血栓暨止血學會2016年的統計資料，台灣重度A型血友平均每年出血次數高達13次，高於國際研究建議每年2次以內的標準近7倍，顯示國內對於血友病的疾病教育仍有努力的空間。公仔箱論壇+ \0 \ }+ X! J
, z6 z9 H4 E1 e公仔箱論壇台灣血栓暨止血學會理事長彭慶添表示血友病是一種遺傳性的血液凝固異常疾病，國內目前約有1300名病患，病患一旦受傷或開刀就會血流不止，甚至有生命危險。也因為平常無緣無故出血，經常引起肌肉關節的腫脹疼痛，這些因出血所造成的關節傷害是不可逆的，身體無法修復，最終會造成關節變形。5 n, a; m; @& x+ H
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台灣血栓暨止血學會理事長彭慶添表示，國內血友容易對於出血狀況習以為常，門診經驗上每年出血次數多達50次以上的病患也不在少數，但病患若長期反覆出血容易造成器官的損害；以關節內的出血為例，若關節腔反覆出血，不但會造成發炎，嚴重時甚至會導致患者不良於行，患者的人際關係也容易因此影響。
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彭慶添表示，血友病患的治療已經從過去出血才治療的需求性治療，改為定期注射固定劑量的凝血因子，以維持體內凝血因子保持一定濃度，防止自發性出血造成關節腫脹，但仍有部分患者覺得一週要打2～3次針而心生卻步，影響治療，近來已有新的長效型藥物可以延長凝血因子的半衰期，讓年度注射次數降低近一半，可望大幅提升病患的治療意願。
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在未來10年內，更期待基因治療的問世，讓病患得以自體產生凝血因子、近乎治癒；然而在此之前，病患應該好好接受預防性治療，將每年出血次數控制在2次以內，別再讓出血損壞了關節，否則即便基因治療可開始在台灣使用，對於已破壞了的關節亦無幫助。 公仔箱論壇- y, Y6 n% A/ B: u1 p3 @" Z0 G
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發表於 2018-5-4 07:38 AM
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