不時莫名發笑 竟是腦部結節在作怪／洪素卿
: Z# @8 }( `: `1 s" x( _$ d9 mtvb now,tvbnow,bttvb9 v" Y/ X2 m! G& V
tvb now,tvbnow,bttvb' W! L1 y) x+ C# m
www2.tvboxnow.com w" J4 B! M( ~0 i+ `- k* k
1 I# S( k: G5 J: sTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。公仔箱論壇5 X# d7 T5 Q! X( z
每日健康／洪素卿（每日健康總監）( v4 T8 }# Y: ?: b' o. v' b
" }- ?: w3 Q# h) @ y「她看似莫名其妙笑了起來，殊不知，這其實是她的癲癇正在發作！」TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。+ M4 @( o) o& P$ }9 }' o# e# B
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。* R r5 u9 v. D: @" A3 S% o) ~
結節硬化症患者家榛6歲開始出現癲癇、身體上還有一塊塊白斑，但直到17、8歲，她的臉上冒出一顆顆像青春痘般的皮膚纖維瘤，醫師懷疑她可能罹患「結節硬化症」，才經由基因檢測確診。( J6 M; K9 m0 P+ v. {: W9 T' K
# V* |+ x9 e; O: Z& C但這時候家榛不只是皮膚上有纖維瘤，影像檢查發現，她的腦部也有小腫瘤。而且後來連腎臟跟腹部也陸續開始長出腫瘤，腫瘤一度大到二十幾公分、把肚子都給撐凸了。
. I& J2 }( m$ `* O* t公仔箱論壇
8 T" |" T( N1 `4 m4 Iwww2.tvboxnow.com中國醫藥大學附設醫院兒童神經科周宜卿主任指出，結節硬化症是一種基因變異所導致的疾病，患者體內類似調控細胞生長的「煞車基因」出了問題，以致身上多處器官長出一般稱為「結節」的缺陷瘤。估計約每五千到一萬名新生兒中會有一人可能罹患結節硬化症。目前健保資料有超過六百名結節硬化症患者，推估台灣可能有約兩千名患者，算是罕見疾病中相對常見的疾病。
$ ^3 y" E8 o4 V6 b; A x
# I# F0 R- T- X5 T4 E: _+ ltvb now,tvbnow,bttvb周宜卿指出，結節硬化症患者症狀差異很大。除了家榛這樣的患者，也有人在胎兒的時候心臟、腦部就開始長腫瘤。婦產科醫師可能在寶寶還在媽媽肚子裡的時候，約莫八、九個月大的時候，就可以透過超音波檢查發現心臟腫瘤。
, v0 \) _: {: B1 u7 \' gwww2.tvboxnow.com
9 k. g' |- n. zTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。因為神經和皮膚都是同一個胚層發育過來，所以寶寶出生時，醫師若觀察到身上有脫色斑或是咖啡牛奶班，也可能要進一步檢查是否可能是結節硬化症。
1 M5 s: f) @% d8 m l8 e
9 }! u) i* z& }: [+ xTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
: h1 k7 S+ E* o$ u+ btvb now,tvbnow,bttvbtvb now,tvbnow,bttvb8 c) y) y/ b* e7 \: ~6 e! Y0 i
* o8 u3 I: s/ E# u
) }9 O( k4 j3 ? h/ D( a0 V9 m9 f4 yTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。! u! C3 `5 @9 t0 S3 u, e; ~
因為腦部結節的影響，可能造成患者癲癇。要注意的是，癲癇不一定是以抽筋、口吐白沫來表現，有些患者晚上睡一睡會突然發笑，家長以為他們在做夢，都不知道其實是癲癇發作。
- m/ o' Z+ s( e% I公仔箱論壇( i3 p1 s- W7 x5 n# v+ S) E6 z
其他像是腎臟、肺臟也都可囊長出結節。有些患者小時候都沒被發現，長大了因為腎臟出血，才發現腎臟裡面長了血管肌脂肪瘤，甚至因而切除腎臟。但如果小時候就能發現，其實是可以用藥控制。1 |4 l5 P& y* H1 q
* Q4 k% b" u. V3 d2 `* Q/ d
以家榛為例，這兩年靠著用藥和減重，肚子裡的腫瘤縮小許多、外觀上看起來不再是個小腹婆。不過，但智力所受到影響仍在，如今二十四歲的她，像個情緒難以掌控的大孩子。公仔箱論壇/ U4 b u0 |. G$ `
4 P1 l$ A6 Y, d0 e* l2 Q& M
i# U% _# U8 q. z# _. Owww2.tvboxnow.com
! `8 r' N2 y1 RTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
% d% D k: e5 v2 G" |' d公仔箱論壇
3 F3 ]; K5 i2 x3 K6 R5 d（結節硬化症患者家榛跟媽媽一起在市場賣手工飾品）
9 V1 H- `/ S& `7 ^6 |公仔箱論壇1 V0 V8 G! {" o" u
「她以前在學校就遭到霸凌，有同學在她書包裡面塞垃圾，還有人在她布鞋裡面倒墨汁」「她先前一度有工作，但是因為疾病的影響、情緒不容易控制，沒辦法笑嘻嘻地服務客人，所以後來也就被辭退了！」家榛媽媽為了專心照顧她，辭去美容師工作，開始在市場擺攤、賣手工自製飾品。家榛國中畢業後、因為無法適應一般職場環景，只能陪著媽媽到市場做生意。
- }- d% w8 S* T+ j' j5 LTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。; T: p6 S; r& t! d( Y+ V
不過，如果有機會，家榛說，「還是想要出去工作」，因為「不想一直花媽媽的錢」。4 x2 J. x8 z6 j- Y, F* @6 E: L
N7 J$ y# g. o) C R% m反倒是家榛媽媽捨不得。她說，「其實現在是我離不開她，沒有她陪著我收拾攤位一起回家，我會害怕！」3 x' x" ?7 V- X; d
. \7 |% [# C* x( Kwww2.tvboxnow.com面對未來，家榛媽媽說，「反正就是正面思考，不要悲觀。我會一直陪她成長到沒辦法陪她！」6 \, f8 l3 ~- n: d
% y7 r' X8 ?4 r* U
tvb now,tvbnow,bttvb! U9 H) G t& |0 o
|
發表於 2018-8-27 04:30 PM
| 
