[美洲] 患罕見囊腫性纖維化 年耗30萬服藥 12歲女童求韋恩施援手 ， 描述： 加拿大新聞

serrurier

患罕見囊腫性纖維化 年耗30萬服藥12歲女童求韋恩施援手
+ M" ^- G, y9 W, ~* I3 q' s% I5 B  F# f' t
  w* H/ \0 p2 @8 g: Y

; e1 N9 ^1 r  I1 A% ~- @: Btvb now,tvbnow,bttvb省長韋恩(KathleenWynne)與一名患上罕見囊腫性纖維化(Cystic Fibrosis)疾病的12歲女童會面後，承諾會積極推動一種極為昂貴的新藥在加拿大普及應用。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。# d7 |* q! O0 ]6 x; }" v  G% o
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。4 U8 y  b' g: r# u4 n* v
居住在多倫多以北碧頓鎮(Beeton)的Madi Vanstone，昨日在母親陪同，於兩名保守黨省議員的協助下會見省長韋恩，要求省府將她正在服用的新藥Kalydeco納入OHIP支付藥物之列。www2.tvboxnow.com' a, r: q, [4 m3 V( C

! Q0 X7 @2 u5 ^+ e公仔箱論壇全靠捐款買藥
6 N" u' O8 w8 x' KTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
, c2 Y8 T' w! W. c4 D3 Z% K- E! x4 nTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。Madi說，服用新藥7個月以來，體重增加15磅，較過去兩年為多；上樓梯也不再氣喘。不過這種藥非常昂貴，現時全靠捐款買藥。
( G2 `$ C; {+ h6 A' ntvb now,tvbnow,bttvb6 P" K" R2 H# `0 b* s
省長韋恩說，省政府當然希望病人能夠獲得這種藥。各省衛生廳仍在與美國的藥廠進行談判。
0 t4 z- L! q/ s: }( wwww2.tvboxnow.com9 G- t' S$ Y1 J
聯邦生部在2012年批准使用Kalydeco，但每名病人每年的藥費高達30萬元。這種藥只能夠醫治極少數的囊腫性纖維化病人。安省大約只有20名適宜使用這種藥的病人。
7 N+ S3 a. ]- ]; C! V: y. x  ktvb now,tvbnow,bttvb
$ V9 T+ P& X2 V0 X! B0 p7 S7 h公仔箱論壇Kalydeco令民眾再次關注專門用於治療罕見疾病的「孤兒藥」(Orphan Drug)的高昂藥價。由亞省衛生廳主導的全國代表團，過去14個月曾3次向生產Kalydeco的Vertex藥廠提價，均被藥廠拒絕。雙方談判陷入僵局。
( c- Y3 C( @8 h6 }* f3 Q' z公仔箱論壇TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。2 [5 ~1 S- K9 g- ]7 Y* r
全國代表團目前正與全球各藥廠商談11種孤兒藥的價格。代表團至今已經成功洽商了32種孤兒藥，節省5,000萬元。tvb now,tvbnow,bttvb$ v: C2 k4 X# ]9 y) t( s  O
公仔箱論壇6 F  K. G- a/ j7 G# j$ `
美國和英國等15個國家的醫療計畫為病人支付Kalydeco的開支。衛生廳長馬修絲(Deb Matthews)表示，安省也願意讓病人得到治療，但亦必須有合理的批發價格，令政府的經費能夠採購更多藥，令更多病人獲得治療。

serrurier

徐立之研究成果獲獎
& i0 p9 t+ O' \% y; A- I
( j5 x% K5 h0 F6 Lwww2.tvboxnow.com囊腫性纖維化(CysticFibrosis，CF)又稱囊性纖維化，是一種遺傳性胰腺疾病，平均每2,500名初生嬰兒即有一人染病﹔估計全國有3,400名兒童及青少年患上這種不治之症。囊腫性纖維化主要攻擊病人的肺部和消化系統，很多不育也是由於囊腫性纖維化造成。2 l2 Q# x' D1 _3 O5 a8 n
8 @1 t, K( u( B
囊腫性纖維化是歐洲人或部分猶太人最常見且致命的遺傳疾病，有4%的歐洲人是這種遺傳病的帶原者。囊腫性纖維化目前尚未出現可以治癒的療法或藥物。tvb now,tvbnow,bttvb* N/ f# p- H' _  N

9 c& L8 O7 q$ I7 M5 g2 I! \9 [2 F公仔箱論壇在研究人員努力不懈之下，囊腫性纖維化病人的平均壽命由1960年的4歲，大幅增加至現時的35歲。目前唯一可以延遲的辦法只有肺臟移植手術。移植手術後一年存活率是80%，五年存活率是55%。
% K! x9 B9 l" u( O# f+ U4 r# R1 nTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。' g: F% e9 ~$ O% E: r& y9 T- v# y5 l
華裔專家取得突破
+ i1 V5 {! A' s! Q  m; l5 e1 M& G1 P
加拿大在研究囊腫性纖維化的領域上一直執全球牛耳，其中華裔科學家貢獻良多。香港大學校長徐立之在1989年，成功找出導致囊腫纖維化的基因病變(CFTR)，是人類遺傳學上一大突破。他在1990年獲加國科學界最高榮譽的紀特拿獎(Gairdner Award)。這個設立於1957年，表揚醫學研究上有優秀成就的科學家的獎，被國際譽為是諾貝爾獎的前奏；有59人後來成為諾貝爾獎得主。他在2012年成為第二名進入「加拿大醫學名人堂」的華裔。
/ z" W4 J: M3 |www2.tvboxnow.com
/ ]; U5 I! t1 r5 J; n出生於中國，在美國哈佛大學取得博士學位後，被多倫多大學延纜擔任醫學院小兒科及病理學副教授胡建祥，以基因療法治療囊腫性纖維化方面所取得的突破。他所率領的研究小組在2003年找到新的運載工具，將健全的CFTR基因輸送至呼吸道的上皮細胞，令細胞能夠恢復製造一種特殊的CFTR蛋白質的功能，以對抗由致命細菌Burkholderia所引發的綜合症﹔囊腫性纖維化的病人會因此而致命。

serrurier

華裔具免疫性」1 \6 R  i5 {9 K+ C* D+ D/ |
" [; [: U8 F5 [7 F: W  y
www2.tvboxnow.com# N, K7 }" y4 V% q" c6 h; c# g! B
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。# q+ u: e4 D; V; g% z

) x% H% [- ^! U公仔箱論壇心臟專科醫生周志明指出，每一個省的醫療保險所支付的藥物各有一套標準，要視乎病人數目、藥物費用和是否有替代藥物等多項因素作一綜合評估。安省的藥物審批機制相當完善；但由藥物獲批准使用，到納入安省醫療保險(OHIP)支付的藥物之內，要經過一段時間。tvb now,tvbnow,bttvb3 j4 N2 m& ]9 X% @( C0 D: K* i/ Z
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。& E# @$ W1 I8 g! P2 k0 o
周志明醫生（見圖）表示，藥廠近年著手開發一些專門治療罕見疾病的藥物，令一些奇難雜症也有藥物醫治。這類藥物只針對極少數的病人，研發成本要計算在內，令藥物的價格非常昂貴。; `+ ?: r3 a+ H( K+ }" l3 m" M

' r9 w1 C: L+ H3 {8 q8 h: W8 N1 ]TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。安省政府的特別補助計畫會視乎病人的家庭收入，以個案方式處理。他說，多倫多聖米高醫院的囊腫性纖維化(Cystic Fibrosis)醫療小組，也會協助病人要求政府加速審批或申請補助。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。! R7 Y* q* \* i0 I

2 d; [! ~1 {- F( W. P. t$ A藥劑師林奇恩說，華裔不會患上囊腫性纖維化疾病，因為身體內沒有這種基因。現時很多治療癌症的藥物，也不屬於OHIP支付的藥物之列，要病人自費。醫院的社工應該可以協助病人申請補助。