英國 13個月大男童喬舒亞證實患上罕見基因遺傳病「兒童版的老人癡呆症 」,記憶力將慢慢衰退,逐漸忘記學過的所有東西,甚至連身邊最親的爸媽也認不出。醫生說,他5歲前極可能因肝衰竭而結束短暫的一生。
( Q% V. m% w" X. _+ [2 L+ G; C8 BTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。喬舒亞5個月大時被診斷患上「尼曼匹克症C型」(Niemann-Pick C),病徵與一些長者所患的老人癡呆症相似。縱使他現在仍健康活潑,但隨時一朝醒來忘記身邊事物,最後需要家人24小時照顧。醫生表示,有些患者雖然可活至成年,但由於喬舒亞的肝臟已變得很大,恐怕活不過5歲。
& _- m; s- C1 d4 W公仔箱論壇5歲前或肝衰竭死
8 O' Z2 b; b7 x7 v& H2 _面對兒子可怕的將來,21歲的年輕媽媽約迪只希望盡全力照顧他,讓他能在短暫的生命中盡量活得快樂。不過看兒子有天可能連自己也忘掉,約迪實在難以接受﹕「他會忘記所學的全部事物,不再認得他最愛的祖父,有一天甚至連我也忘記。他現在望我的眼神充滿愛,我實在難以想像有天他會忘掉我,用陌生的眼神看我……我想最難受的是看到他失去吃東西的能力,因為他很饞嘴。」1 T* m! o0 r' {" w1 D4 l
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現在的喬舒亞就像一個計時炸彈,有一天他的手腳會變得不靈活,開始經常跌倒,並會忘記將玩具放在哪裏,其後甚至不再懂得說話,忘記家人的樣貌,最後連吞嚥的能力也失去。
- j# j, L! I" Y3 S! R# ^7 c' l其實約迪在懷孕至產子均出現過許多問題。醫生發現約迪的子宮呈月牙型,令胎兒發育空間減少。約迪懷孕35周便誕下喬舒亞,當時他出現呼吸困難及嚴重黃疸病,而且肝臟異常大,需要送往嬰兒特別治療部觀察,經連串檢查後,醫生發現喬舒亞並非患上肝病,於是詢問約迪的家族病歷。約迪表示,她表姐的一個女兒3個月大時去世,該女嬰其後被驗出患上「尼曼匹克症C型」。結果喬舒亞在5個月大時,亦被診斷患上此病。
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縱使喬舒亞活不久,但約迪不想為了延長兒子的壽命,逼他接受痛苦的治療﹕「我只想他開心舒服地盡量活得長久。」最近約迪一家到了美國 佛州迪士尼 樂園玩,喬舒亞更看到他最喜愛的米奇老鼠 。約迪說﹕「雖然我與喬舒亞一起的時間有限,但這個病永遠不能帶走一樣東西,那就是我們一起創造的美好回憶。」 |