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英國13歲女童身體骨化將變雕像 [1P]


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& W  E6 W; Y6 p/ V8 T+ |www2.tvboxnow.com     納莫克(中)和她的兩個好朋友
9 z* b& g) |2 Z* I4 {公仔箱論壇英國倫敦城西13歲女童納莫克去年確診患有罕見遺傳病,病情會令她的肌腱骨化,身體會逐步癱瘓,最終變成一尊雕像。www2.tvboxnow.com8 X7 M, U8 G# Q) H
納莫克去年玩彈床時發生小意外,背部墮地形成一個又大又紅的腫塊,母親格拉納亨把女兒送進聖瑪麗醫院檢查,但醫生不熟悉症狀,要她們不要擔心,便叫她們打道回府。
2 K# c( l! B7 B0 X' k' x然而腫塊一直未消,並伴隨劇痛,格拉納亨于是將女兒再次送往醫院,接受磁力共振檢查和進一步化驗,顯示納莫克患有進行性肌肉骨化症(FOP)。. w  B  Q* [3 j5 O; ]& h
兩肩長骨頭 無醫治方法
  y, Q6 }1 U$ l+ |0 @% z3 W, [# N+ E: Vwww2.tvboxnow.com全球約有600人確診患有FOP,暫時未有醫治方法。納莫克的手臂目前在腰間固定成一個彎曲形態,如雕像般不能動彈,病情有可能在日后影響到身體其它部位。她兩個肩膀長了額外骨頭,令她無法觸碰較高的東西,甚至洗頭和穿衣也要別人幫助。
4 T+ g  H" u! _" f話雖如此,病情無阻納莫克發展興趣和社交生活,她有兩個非常要好朋友。格拉納亨正努力籌錢,讓牛津大學研究治療方法。
謝謝您的分享
FOP 罕見遺傳病,    要人知道!
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